Oltre l’assistenza sanitaria: tutelare diritti e scelte nel fine vita

Nel dibattito contemporaneo sul fine vita, la discussione pubblica tende a concentrarsi sui servizi sanitari e sulle tecnologie disponibili, trascurando spesso la dimensione sociale, relazionale e culturale del morire. Questa prospettiva riduttiva riflette un paradigma che, negli ultimi decenni, ha confinato la morte negli ospedali o nelle strutture assistenziali, trattandola come un fallimento clinico più che come un processo umano complesso. L’esperienza del progetto InVita, avviato nel 2023 in provincia di Reggio Emilia, suggerisce invece la necessità di un approccio diverso, che metta al centro i diritti e le scelte delle persone nella fase finale della vita, valorizzando il contributo delle comunità locali.

InVita nasce dall’incontro tra il sistema delle cure palliative dell’Ausl-Irccs di Reggio Emilia e il ricco tessuto associativo coordinato dal Centro di Servizio per il Volontariato per le associazioni attive nelle province di Piacenza, Parma e Reggio Emilia (CSV Emilia). L’obiettivo è costruire una rete territoriale che accompagni i malati inguaribili e le loro famiglie in tutte le fasi del cosiddetto long end-of-life, integrando supporto sanitario, sociale e culturale. Il progetto si ispira al paradigma internazionale delle Compassionate Communities, che promuove il coinvolgimento attivo di cittadini, istituzioni e volontari per affiancare il sistema sanitario nel prendersi cura dei membri più vulnerabili della società [1,2]. In quest’ottica, la comunità diventa parte integrante del percorso assistenziale, assumendo un ruolo nella prevenzione dell’isolamento, nella promozione della death literacy e nella tutela dei diritti.

La fase iniziale di InVita è stata dedicata a una mappatura delle risorse e dei bisogni del territorio, realizzata attraverso interviste, focus group con caregiver e una survey rivolta alla popolazione. I risultati preliminari hanno messo in luce potenzialità diffuse ma anche frammentazione e difficoltà di orientamento. Da qui la decisione di lavorare su quattro fronti principali: formazione degli operatori e dei volontari, iniziative culturali per rompere il tabù della morte, informazione accessibile tramite portali e sportelli, e tutela dei diritti dei malati inguaribili. È quest’ultimo ambito, spesso trascurato, a rivelare con forza l’urgenza di un cambiamento culturale.

Pianificare la propria fine vita non è un atto morboso, ma un gesto di responsabilità verso se stessi e i propri cari.

Ennio Ferrarini, volontario ed ex dirigente bancario, porta nel progetto una prospettiva amministrativa e legale. “Purtroppo quando la persona che poi mancherà non dispone le sue volontà in termini chiari succedono sempre dei conflitti”, osserva, sottolineando come la legge sul biotestamento (Dat), in vigore dal 2018, sia ancora poco conosciuta. La possibilità di nominare un fiduciario, dichiarare anticipatamente i trattamenti desiderati o predisporre il testamento dovrebbe essere affrontata “quando si sta bene, con del tempo davanti, non quando ti dicono che hai tre mesi di vita”. Ferrarini immagina persino un kit consegnato dalle aziende ai neo-pensionati per facilitare scelte consapevoli su salute e patrimonio, ribadendo che pianificare la propria fine vita non è un atto morboso, ma un gesto di responsabilità verso se stessi e i propri cari.

Il gruppo di lavoro coordinato da InVita affronta anche le criticità legate alle coppie di fatto. Matteo Iori, presidente del Consiglio comunale di Reggio Emilia, ricorda: “Mi è capitato di celebrare matrimoni di persone in evidente situazione di grande difficoltà sanitaria che decidevano di sposarsi in extremis non solo per amore, ma anche per formalizzare un’unione che consentisse al coniuge di avere diritti ai quali non avrebbe potuto accedere altrimenti”. In assenza di tutela legale, infatti, i conviventi rischiano di perdere la casa o di non accedere alla pensione di reversibilità. “Occorre fare cultura sia nella popolazione generale che nei Comuni – afferma Iori – per far conoscere tutte le possibilità di garantire ai cittadini l’esigibilità dei loro diritti”.

Il progetto InVita sta lavorando alla creazione di vademecum e linee guida che rendano più semplice per i cittadini orientarsi su questioni come il deposito delle Dat, le procedure per matrimoni d’urgenza in ospedale o le tutele per le persone fragili prive di capacità di intendere e volere. L’obiettivo è che l’informazione raggiunga non solo i potenziali pazienti e le famiglie, ma anche i Comuni e gli operatori, costruendo un sistema diffuso di conoscenze che renda effettivi i diritti sanciti dalla legge.

L’invito è quello di considerare la morte come parte integrante della vita e di promuovere un approccio di salute pubblica fondato sulla solidarietà.

L’esperienza reggiana dimostra come il paradigma delle Compassionate Communities possa superare la logica ospedale-centrica, estendendo la responsabilità della cura all’intera comunità [3,4].  Di fronte a una morte sempre più medicalizzata e invisibile, l’invito è quello di considerare questi aspetti come parte integrante della vita e a promuovere un approccio di salute pubblica fondato sulla solidarietà. InVita rappresenta un esempio concreto di questa “utopia realistica” – come è stata definita nel 2022 dalla Lancet Commission on the Value of Death [1] – capace di integrare il sapere medico con il patrimonio relazionale della società civile, trasformando il fine vita in un momento di diritti, scelta e accompagnamento condiviso.

Il morire, se sostenuto da reti comunitarie e da strumenti giuridici accessibili, può essere vissuto in modo meno solitario e più consapevole.

Lavorare sul fronte culturale, formativo e giuridico non significa sminuire il ruolo dei professionisti sanitari, ma affiancarli in un compito che da soli non possono sostenere: restituire dignità e voce a chi si avvicina alla morte. In questo senso, il progetto diventa un laboratorio nazionale di politiche innovative, dimostrando che il morire, se sostenuto da reti comunitarie e da strumenti giuridici accessibili, può essere vissuto in modo meno solitario e più consapevole.

Fabio Ambrosino
Il Pensiero Scientifico Editore

Il convegno “InVita… vorrei”
Tre incontri dedicati “alla comunità che si prende cura della vita, fino alla morte”. 
Gli incontri si terranno all’Ex Mangimificio Caffarri di via Gioia a Reggio Emilia, tra venerdì 10 ottobre e domenica 12 ottobre, rivolti a pubblici differenti.
Tutti gli appuntamenti sono a ingresso gratuito.
La registrazione è obbligatoria, da effettuare QUI.

Bibliografia
1. Sallnow L, Smith R, Ahmedzai SH, et al. Report of the Lancet Commission on the Value of Death: bringing death back into life. Lancet 2022; 399: 837-84.
2. Kellehear A. Compassionate Cities: Public Health and End-of-Life Care. London: Routledge, 2005.
3. Quintiens B, D’Eer L, Deliens L, et al. Area-Based Compassionate Communities: A systematic integrative review of existing initiatives worldwide. Palliat Med 2022; 36: 422-42.
4. González Jaramillo V, Krikorian A, Tripodoro V, et al. Assessing and comparing compassionate communities benefits across cities in diverse cultural contexts: a step toward the identification of the most important ones. Palliat Care Soc Pract 2025; 19: 1-16.