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Il 29 marzo 2022, nel corso di una conferenza stampa tenutasi a Roma, nella Sala Nassirya del Senato, la senatrice Paola Boldrini, vicepresidente della Commissione sanità in Senato, dopo confronti con le associazioni scientifiche e di pazienti e raccolti attorno a sé i principali interlocutori istituzionali, ha illustrato il disegno di legge 2548 sul diritto all’oblio oncologico, che riguarda i malati di tumore ormai guariti.

Il disegno di legge sul diritto all’oblio oncologico si pone all’interno di una variegata situazione normativa in Europa: ad oggi soltanto cinque paesi dell’Unione (Francia, Lussemburgo, Belgio, Olanda e Portogallo) hanno già approvato una legge che fornisce questa tutela ai malati oncologici.

Il disegno di legge affronta una questione molto delicata e sempre più avvertita nella coscienza civile e nel dibattito pubblico: il diritto di coloro che sono guariti da patologie oncologiche a non subire discriminazioni a causa del loro stato di salute, in particolare per ciò che riguarda l’accesso ai servizi bancari e assicurativi e alle procedure di adozione. In entrambi i casi, infatti, la legislazione vigente e le prassi contrattuali contemplano la possibilità di svolgere indagini sullo stato di salute dei contraenti e dei richiedenti; nel caso della stipula di contratti bancari e assicurativi, al consumatore vengono richieste informazioni sullo stato di salute e, in caso di pregresse patologie oncologiche, la storia medica del consumatore può giustificare l’imposizione di oneri ulteriori rispetto a quelli normalmente e normativamente previsti, oltre a incidere in modo specifico sulla valutazione del rischio dell’operazione e della stessa solvibilità del consumatore.

Cosa vuol dire guarire dalla malattia oncologica

In Italia sono 3,6 milioni le persone che hanno avuto una diagnosi di tumore (una cifra che aumenta di anno in anno a causa dell’invecchiamento della popolazione e i miglioramenti nelle cure) e di questi, il 27 per cento ovvero circa 1 milione può essere considerato guarito; il paziente oncologico è considerato guarito quando raggiunge la stessa attesa di vita della popolazione generale. Le tempistiche variano in relazione alle diverse neoplasie (non meno di 10 anni per il cancro del colon e il melanoma; oltre 15 anni per i tumori della vescica e del rene e intorno ai 20 anni per alcuni tumori frequenti, come quelli della mammella e della prostata, poiché il rischio che la malattia si ripresenti, sebbene esiguo, si mantiene molto a lungo). Inoltre, non si considera più paziente oncologico: chi ha avuto un tumore solido in età pediatrica, dopo 5 anni dal termine delle cure e chi ha avuto un tumore solido in età adulta, dopo 10 anni dal termine delle cure.

In Italia alla guarigione clinica non segue ancora quella giuridica

Mentre un tempo il tumore era una malattia che dava poche speranze di sopravvivenza, oggi moltissime neoplasie sono curabili, alcune hanno un’aspettativa di vita lunga e altre ancora possono essere cronicizzate e garantiscono al paziente una qualità di vita quasi pari a chi non è malato. I progressi delle cure hanno quindi fatto emergere una nuova categoria sociale, quella dei cosiddetti lungo-sopravviventi, cioè i pazienti che si possono considerare guariti, avendo un rischio di recidiva paragonabile al rischio di ammalarsi di tumore di chi non lo ha mai avuto. Le persone che sono guarite da un tumore per la burocrazia sono ancora malate e rischiano discriminazioni nell’accesso ai servizi.

Negli ultimi due anni Francia, Lussemburgo, Belgio, Olanda e Portogallo si sono attivati per dare vita alla legge che garantisca agli ex pazienti oncologici il diritto a non essere rappresentati dalla malattia e a non subire discriminazioni. È necessario che anche il nostro paese si unisca a quelli che hanno emanato la legge per il diritto all’oblio, garantendo ai suoi cittadini un futuro libero dallo stigma della malattia oncologica, permettendo loro di non dichiararla.

La campagna lanciata dalla Fondazione dell’Associazione italiana di oncologia medica

Sul modello dei paesi europei che hanno già emanato la norma del diritto all’oblio oncologico, la Fondazione Aiom ha lanciato una raccolta firme nell’ambito della campagna nazionale di comunicazione “Io non sono il mio tumore” con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni sulla necessità di adottare una legge sul diritto all’oblio oncologico.

Rispetto al passato, spiega la fondazione, sono venute meno le ragioni che giustificavano le leggi e le prassi che ammettevano le domande sullo stato di salute. Secondo l’analisi epidemiologica Eurocare-5 in Europa da alcuni tumori (tumore del testicolo e della tiroide e per i melanomi cutanei) si guarisce in più di 8 casi su 10. Per quanto riguarda l’Italia, dati più recenti diffusi dall’Aiom mostrano che cala la mortalità e migliora la sopravvivenza per molti tumori: a cinque anni dalla diagnosi di tumore è ancora in vita il 59,4 per cento degli uomini (la stima del 2020 era del 54 per cento) e il 65 per cento delle donne (63 per cento nel 2020). Almeno un paziente su quattro può considerarsi guarito e ha oggi un’aspettativa di vita uguale a quella di chi non ha mai ricevuto diagnosi di tumore. Inoltre, si stima che rispetto al 2015, nel 2020 i tassi di mortalità si siano ridotti del 6 per cento circa negli uomini e del 4,2 per cento nelle donne.

Nel progetto di legge è fondamentale che l’impegno del mondo scientifico e di quello civico sia congiunto: il percorso normativo è importante perché accende le luci su un sistema di diritti che si deve plasmare sulle innovazioni tecnologiche che abbiamo a disposizione.

La riabilitazione oncologica per essere globale deve poter fruire del diritto all’oblio oncologico

Il Piano europeo di lotta contro il cancro mira non solo a garantire che i pazienti oncologici sopravvivano alla malattia, ma che vivano una vita lunga e soddisfacente, senza discriminazioni e ostacoli iniqui. A tal proposito, la Mission on cancer, promossa e finanziata dalla Commissione europea, prevede di salvare entro il 2030 tre milioni di persone, assicurando una vita più lunga e migliore, attraverso 3 pilastri: la prevenzione, l’ottimizzazione della diagnostica e dei trattamenti e il sostegno alla qualità della vita. Il ritorno a una vita normale, produttiva e di qualità può essere assicurato solo da una tempestiva riabilitazione oncologica, conditio sine qua non per un pieno recupero fisico, nutrizionale, cognitivo, psicologico e sociale. I problemi più comuni cui devono far fronte le persone guarite dal cancro derivano infatti da complicanze, più o meno invalidanti, conseguenti alla malattia in sé o ai trattamenti (chirurgia, chemioterapia, radioterapia, farmaci), per cui è necessario un programma personalizzato, che tenga conto dei diversi aspetti dei deficit funzionali.

Solo una riabilitazione oncologica globale consente di reinserire le persone guarite nel sistema lavorativo, nella famiglia e nella società civile. La riabilitazione deve dunque essere parte integrante del piano terapeutico di ciascun malato di cancro, in tutte le fasi del percorso, allo scopo di prevenire e trattare gli effetti collaterali dei trattamenti, come anche di recuperare le funzioni lese. La riabilitazione oncologica in Italia è di fatto un diritto negato, tanto che una rilevante quota di persone guarite convive con disabilità più o meno gravi che impediscono loro il ritorno a una vita produttiva e che le costringono a ricorrere al sostegno assistenziale e previdenziale.

Per dare risposta a questa grave mancanza, già nel 2015, l’Aiom e la Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia (Favo), in collaborazione con tutte le società scientifiche, hanno prodotto un documento di consenso: Dalla pratica del follow up alla cultura di survivorship care, per orientare i comportamenti dei clinici, migliorare la qualità degli interventi e ridurre gli sprechi. 

Il diritto all’oblio è parte integrante e necessaria per la completa riabilitazione

La Fondazione Aiom e Favo, con le altre associazioni che aderiranno al progetto sul Diritto all’oblio, proseguiranno unite nella realizzazione delle necessarie iniziative, anche sul piano normativo e legislativo, per assicurare la migliore qualità di vita ai malati di cancro e alle persone guarite. Ciò potrà avvenire attraverso l’accesso gratuito alla riabilitazione oncologica che potrà essere assicurata dal Servizio sanitario nazionale solo a seguito dell’inserimento nei livelli essenziali di assistenza. In tal modo, le persone portatrici di disabilità potranno recuperare le condizioni per il ritorno a una vita normale e fruire del diritto all’oblio. Le persone guarite da un tumore devono essere libere di guardare al futuro senza convivere con lombra della malattia.

Sara Bustreo
Centro oncologico ematologico subalpino
Aou Città della Salute e della Scienza di Torino

Libero Ciuffreda
Già direttore dell’Oncologia medica
Centro oncologico ematologico subalpino
Aou Città della Salute e della Scienza di Torino

Bibliografia


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