Non più indifferenti: un appello alla difesa dei diritti e della libertà

Questo articolo fa parte della serie Fine vita, tra diritti e coscienza collettiva che raccoglie alcuni degli interventi del webinar C’è anche il diritto a morire organizzato dall’associazione Per una Sanità del Servizio Pubblico, che si è svolto pochi giorni prima all’avvio dell’esame al Senato del testo base unificato del disegno di legge in materia di morte volontaria medicalmente assistita, approvato dalle commissioni Giustizia e Affari sociali.  Scopo dell’incontro era favorire un confronto tra diverse sensibilità culturali e professionali — laiche e religiose — sul significato dei diritti, della libertà e dell’autodeterminazione della persona malata. Senza entrare nel merito tecnico del disegno di legge, la discussione ha voluto concentrarsi sui principi che ne stanno alla base: la dignità, la responsabilità e la libertà di scegliere, anche di fronte alla sofferenza e alla fine della vita.

Nell’introdurre il webinar, la deputata Donata Lenzi ha affermato che “in uno Stato democratico liberale il campo dell’etica non può che essere pluralista” che invita a un dialogo aperto e rispettoso delle diverse opinioni su temi di grande rilevanza sociale, come le scelte di fine vita. A partire da questa affermazione raccogliamo il punto di vista di Giovanni Gordini, medico anestesista e rianimatore, presidente dell’associazione Per una Sanità del Servizio Pubblico.

Nel dibattito sul suicidio medicalmente assistito, convivono diverse posizioni culturali e morali. Qual è la sua opinione riguardo al rischio che una sola posizione prevalga sulle altre?

Direi che la parola “indifferenza” è purtroppo ancora molto attuale. Per anni intorno a questo tema ha regnato un silenzio quasi totale, che solo di recente si è rotto, ma in una direzione che desta preoccupazione: la discussione è stata presa in mano da una parte politica, la destra, che l’ha affrontata con un approccio di principio, più ideologico che tecnico, e dentro un progetto di legge che ha tutti i tratti di un’imposizione maggioritaria. Non è un caso che Donata Lenzi, relatrice della legge 219 del 2017, abbia sottolineato l’importanza di quel provvedimento: fu la prima norma a riconoscere ai cittadini il diritto di esprimere consenso o dissenso rispetto a qualunque trattamento sanitario, compreso quello che può portare a una morte dignitosa.

Oggi, al contrario, sembra che il Parlamento non voglia più legiferare con lo spirito del confronto. Quella del 2017 resta una delle ultime leggi nate davvero da un dibattito parlamentare, non da una logica di maggioranza. La tendenza attuale, invece, è quella di imporre visioni di parte, con un atteggiamento che definirei antiliberale: un Governo che non ascolta posizioni diverse, ma che decide di piegare anche i diritti individuali ha un’impostazione ideologica. Eppure parliamo di diritti che appartengono a tutti i cittadini, indipendentemente dal colore politico. Non a caso, qualche tempo fa ci siamo posti una domanda provocatoria: “C’è ancora il diritto di morire?”. Alla fine abbiamo tolto persino il punto interrogativo, perché sembra che il diritto – e con esso la discussione pubblica – siano stati soppressi.

Un Governo che non ascolta posizioni diverse, ma che decide di piegare anche i diritti individuali ha un’impostazione ideologica.

Nella vostra Regione avete vissuto una vicenda particolare, con il ricorso al Tar che ha sospeso una delibera regionale sul suicidio medicalmente assistito. Come avete affrontato questa situazione e che prospettive vede per il futuro?

Il ricorso al Tar è stato un atto che definirei inumano, e forse il termine è persino debole. Ha bloccato la procedura per un singolo paziente, rinviando la decisione a una seduta collegiale fissata nove giorni dopo. Ma nove giorni, per chi è in fase avanzata di malattia, possono significare la differenza tra poter esercitare una scelta consapevole e morire senza che la volontà venga rispettata. Quel paziente, infatti, è morto un giorno prima della seduta del Tar. Questo episodio rivela bene la contraddizione: i diritti rischiano di restare schiacciati dentro i cavilli procedurali. Oggi quella delibera della Giunta regionale è ancora in vigore: se un nuovo caso venisse sottoposto alle commissioni competenti, potrebbe essere attuata. Ma sappiamo già che ci potrebbe essere un nuovo ricorso, mettendo costantemente in discussione un diritto del cittadino tutelato da una delibera regionale e con esso la possibilità di dibatterne in modo direi “laico” usando un aggettivo non consono al nostro Paese. Il problema sta proprio qui: una delibera regionale, essendo un atto amministrativo e non una legge, resta sempre vulnerabile davanti al Tar. In Emilia-Romagna, nel febbraio 2024, avevamo compiuto un passo importante per rendere esigibile il diritto di scelta del cittadino, ma ora ci troviamo in una situazione di fragilità normativa. Sarebbe necessario un passaggio successivo: trasformare l’indirizzo politico in una legge regionale vera e propria come è stato prima in Toscana e poi Sardegna che ha legiferato: non una semplice delibera, ma una norma che traduce in procedure obiettive quanto affermato dalla Corte costituzionale con la sentenza 242 del 2019. Solo così si può ridurre il rischio che, ancora una volta, il diritto di scelta dei cittadini sia messo in discussione da ricorsi o interpretazioni amministrative. E, come già sottolineato, sarebbe opportuno arrivare a una legge nazionale che traduca i principi della sentenza della Consulta.

Quali attori dovrebbero essere coinvolti per sensibilizzare e garantire la tutela del diritto al suicidio medicalmente assistito in Italia? Penso a politica, ordini professionali, mondo ecclesiastico, associazioni civiche…

Una vera classe politica, intesa come classe dirigente degna di questo nome, dovrebbe farsi carico delle istanze dei cittadini e tradurle in norme. Da noi, purtroppo, la situazione è più complessa. Siamo una nazione con una storia complessa rispetto alla laicità dello Stato, tanto che ci meravigliamo quando emergono posizioni favorevoli alla libertà di scelta anche all’interno della Chiesa cattolica. Mi riferisco per esempio al Cortile dei Gentili o a figure come monsignor Casalone che hanno espresso posizioni aperte al diritto di scelta individuale, non partendo dall’assunto che “la vita non è mia, ma è di Dio” e dunque nemmeno il suicidio medicalmente assistito sarebbe pensabile. Esiste una parte del mondo cattolico che non è ostile al diritto di scelta del singolo cittadino, anche non credente o non cattolico. Questo è fondamentale per evitare che principi religiosi vengano imposti attraverso leggi dello Stato che dovrebbe rimanere laico. Gli Ordini dei medici, invece, non hanno mai avuto un’apertura franca e laica oltre il loro mandato professionale. Non si possono considerare portatori di una cultura innovatrice, anche se esistono eccezioni significative. Ricordo la posizione netta del presidente dell’Ordine dei medici di Torino quando si oppose alle parole del Papa sui medici che definiva “sicari” i medici che praticano l’interruzione volontaria di gravidanza, un atto previsto e regolato dalla legge italiana. In generale, però, non si sono schierati per ampliare i diritti dei cittadini. Esistono poi gli attori civici e politici che storicamente hanno portato avanti queste battaglie: i radicali, l’associazione Coscioni, figure simbolo come Piergiorgio Welby o dj Fabo. Loro hanno mostrato che i cittadini possono esercitare i propri diritti, anche quando il legislatore tace. Non dimentichiamo che la stessa Corte costituzionale aveva chiesto al Parlamento di colmare un vuoto normativo: invece di accogliere quell’invito, si è scelto di restringere le possibilità come sembra emergere dalla discussione attuale. È un paradosso, perché la stragrande maggioranza degli italiani si è dichiarata favorevole a una legge che regolamenti il suicidio medicalmente assistito.

Il cittadino è padrone delle proprie scelte, comprese quelle che riguardano la fine della vita.

Nel presentare la tavola rotonda lei ha ricordato il messaggio di Gramsci – “Odio gli indifferenti” – come richiamo alla necessità di stare dalla parte di chi difende diritti e libertà. Alla parola indifferenza potremmo aggiungere anche quella di invisibilità? Quanto incidono indifferenza e invisibilità nel rallentare il riconoscimento e la tutela di questo diritto?

Indifferenza e invisibilità potrebbero essere due facce della stessa medaglia. Quanto più una questione resta invisibile, non discussa, tanto meno l’opinione pubblica può formarsi un’idea e, conseguentemente, influenzare la politica per produrre norme adeguate (posto che ci sia un collegamento tra opinione pubblica e politica). Il sistema mediatico e i social oggi giocano un ruolo enorme: se una questione non viene portata alla luce, resta confinata nei drammi individuali, senza mai arrivare a un dibattito collettivo. Dal mio punto di vista di persona che si sta confrontando con questi nuovi strumenti, vedo come tutto venga spesso mantenuto sopito, impedendo una discussione aperta e informata. Storicamente, in Italia, i grandi diritti civili – dal divorzio all’aborto – sono diventati visibili solo quando qualcuno li ha portati con forza nell’arena pubblica, rompendo il muro dell’indifferenza. Oggi manca un attore capace di giocare lo stesso ruolo. Anche il mondo sanitario, che pure dovrebbe essere coinvolto in prima linea, appare timido, quasi incapace di affrontare il tema. In questo vuoto, i cittadini si accorgono dell’importanza del diritto di scelta solo quando tocca loro direttamente, o un familiare. Ed è troppo tardi. Qui torna utile ricordare la legge sul consenso informato e sulle disposizioni anticipate di trattamento, la 219 del 2017. Introducendo il principio che il cittadino ha diritto a ricevere un’informazione completa e a decidere consapevolmente la legge 219 ha cercato di ridurre l’asimmetria di potere nel mondo sanitario tra chi gestisce il percorso clinico-assistenziale e il paziente-cittadino, asimmetria che però è ancora oggi evidente. Dopo 43 anni di esperienza medica, posso affermare che senza un’apertura al tema del consenso informato completo e comprensibile, non riusciamo nemmeno ad ascoltare veramente il paziente, a far sì che ci racconti cosa pensa, cosa vorrebbe fare, a cosa effettivamente acconsente. La legge 219 sulla pianificazione anticipata delle cure ha posto le basi per affrontare questi temi nella pratica quotidiana della sanità. Ma se il cittadino non è informato sulle forme di adesione ai trattamenti proposti, è difficile che si arrivi a un livello di informazione e socializzazione tale da generare proposte di legge sentite dalla popolazione. Il mondo sanitario, non solo medico ma di tutte le professioni sanitarie, dovrebbe essere un traino in questo processo, ma spesso non è ancora in grado di affrontare questi temi con la necessaria apertura.

Solo quando politica, società civile, sanità e mondo religioso sapranno aprirsi al confronto, potremo parlare di un vero dibattito pluralista. Fino ad allora resteremo tra indifferenza e invisibilità.

Guardando avanti: qual è, a suo avviso, la priorità assoluta per far sì che il suicidio medicalmente assistito diventi davvero un diritto riconosciuto e praticabile?

Credo che la priorità sia duplice. Da un lato, serve un salto legislativo: non delibere amministrative fragili, non compromessi che rischiano di essere smontati dai tribunali, ma una legge chiara e nazionale che traduca le indicazioni già date dalla Corte costituzionale. Solo così si può garantire un diritto esigibile, senza che sia sottoposto ogni volta all’incertezza dei ricorsi. Dall’altro lato, serve un lavoro culturale. Dobbiamo uscire dall’idea che il suicidio medicalmente assistito sia una bandiera di parte, un tema ideologico e non, invece, una questione di diritti individuali e di libertà personale. Significa riconoscere che il cittadino è padrone delle proprie scelte, comprese quelle che riguardano la fine della vita. Questo non toglie nulla a chi, per convinzione religiosa o personale, non voglia avvalersi di quella possibilità. Ma significa garantire a tutti la facoltà di decidere. Solo quando la politica, la società civile, il mondo sanitario e – almeno in parte – quello religioso saranno capaci di aprirsi a questo confronto, potremo dire di avere davvero un dibattito pluralista e democratico. Fino ad allora, restiamo intrappolati tra indifferenza e invisibilità.

Di chi è la vita?
Alla tavola rotonda “C’è anche il diritto di morire”, padre Carlo Casalone della Pontificia Accademia per la vita a condiviso una riflessione sul fine vita che superi la tradizionale dicotomia tra laici e credenti, seguendo l’insegnamento del cardinale Martini che distingueva piuttosto tra “pensanti e non pensanti”. La fede non è vista come un insieme di verità da cui dedurre norme, ma come interpretazione relazionale della vita illuminata dalla Rivelazione. Più che di “diritto a morire” dovremmo interrogarci sulla “libertà di disporre della propria vita”, riconoscendo che anche questa libertà ha dei limiti. La legge stessa pone restrizioni alla disponibilità del proprio corpo (divieto di commercio di organi, di ridursi in schiavitù). Inoltre, il diritto a morire rischierebbe di creare un dovere altrui o statale di procurare la morte. Emerge una tensione tra libertà individuale (che richiede non interferenza statale) e diritto soggettivo (che richiede intervento statale). La morte è questione personale, ma il modo di morire non è irrilevante per il corpo sociale. Ai credenti che sostengono l’indisponibilità assoluta della vita perché “dono di Dio”, padre Casalone obietta che questa visione è contraddittoria: quale donatore impedisce di disporre del dono? La vita è disponibile, come dimostra l’esempio di Cristo e dei martiri. Infine, si distingue tra assistenza al suicidio (regolamentabile in una società pluralista) ed eutanasia, che implica l’intervento di un terzo e rischia di erodere l’interdetto “non uccidere”, con potenziali conseguenze sulle persone più vulnerabili.

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