La creazione della memoria nel lutto neonatale nel contesto sanitario
Aspetti storici e riflessioni etiche: Giancarlo Cerasoli, Giulia Piccinni Leopardi e Sara Patuzzo
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Aspetti storici e riflessioni etiche: Giancarlo Cerasoli, Giulia Piccinni Leopardi e Sara Patuzzo
A seconda delle tradizioni, della cultura e delle preferenze personali, per superare il dolore causato dalla morte di un neonato possono essere messe in pratica azioni specifiche, come raccogliere immagini o video che catturano momenti speciali, selezionare oggetti che ricordano il bambino oppure realizzare rituali o cerimonie commemorative. Queste pratiche, che in passato hanno assunto forme fideistiche e superstiziose, possono oggi essere considerate utili per chi resta e quindi essere armonizzate nel contesto medico-sanitario dove il lutto è avvenuto? Il presente contributo si dedica a esplorare questo tema.
La creazione della memoria nel caso di un bambino nato morto o deceduto subito dopo la nascita è un processo simbolico che ha lo scopo di mantenere vivo il suo ricordo nei genitori e le persone care come aiuto per l’elaborazione del lutto [1]. Si tratta di un atto che può assumere diverse forme a seconda delle tradizioni, della cultura e delle preferenze personali. Azioni capaci di contribuire alla costruzione della memoria possono essere la raccolta di immagini o video che catturano momenti speciali, la selezione di oggetti che ricordano il bambino, tenere un diario per esprimere i propri sentimenti e pensieri, dedicare uno spazio in casa al raccoglimento, avviare iniziative o donazioni in sua memoria per sostenere cause legate alla sua vita o alla sua malattia, realizzare rituali o cerimonie commemorative che possono sancirne l’aggregazione con la società di appartenenza [2]. Infatti, secondo alcune credenze senza questi rituali rimarrebbe una persona “incompiuta”, la cui anima sarebbe destinata a vagare senza pace in un mondo extra terreno, proiettando sui viventi la sua infelicità.
Le usanze del passato e le pratiche religiose
Per esempio, fino a pochi decenni fa per la religione cattolica l’anima del bambino deceduto senza essere battezzato era destinata a restare nel Limbo, senza poter entrare in contatto con Dio, e ai suoi resti era interdetta la sepoltura in terra consacrata [3]. In particolare, durante il medioevo e l’età moderna si credeva che l’anima del piccolo fosse condannata a vagare senza riposo nella notte, insieme con altre anime dannate, creando una sorta di temibile “esercito furioso” che spaventava i vivi per vendicarsi del suo stato infelice. Come scrive Françoise Loux, “la morte senza battesimo è la peggior cosa che possa succedere ad un bambino. In questo caso egli risulta morto senza che sia veramente esistito; è dunque condannato a errare fino alla fine del mondo in un universo intermedio” [4]. Per evitare le sofferenze dell’anima del loro bambino nato morto o deceduto senza battesimo, i genitori chiedevano l’intercessione della Madonna o di particolari santi, al fine di ottenere la grazia della sua momentanea resurrezione per il tempo sufficiente al conferimento del battesimo, in modo che poi potesse essere accolto in Paradiso e seppellito in terreno consacrato. Tali rituali erano ampiamente diffusi in Belgio, in Italia e in Francia orientale, dove i luoghi nei quali erano compiuti venivano chiamati sanctuaire à répit, ossia “santuari della tregua”, come documentato a partire dal XIV secolo [5]. Si hanno notizie di queste usanze in Francia e in Italia sino al secolo scorso, nonostante nel frattempo fosse intervenuto il divieto da parte delle autorità religiose [6].
Già dal secolo XV molti decreti sinodali mettevano in guardia dall’interpretare erroneamente alcuni segni propri dello stato clinico post mortem come quelli di ripresa della vitalità per poter impartire il battesimo.
Infatti, già dal secolo XV molti decreti sinodali mettevano in guardia dall’interpretare erroneamente alcuni segni propri dello stato clinico post mortem come quelli di ripresa della vitalità per poter impartire il battesimo. In essi era ribadito il divieto di cerimonie “paraliturgiche” specifiche che si compivano nelle chiese e il seppellimento dei “resuscitati” battezzati. Addirittura verso la fine del Seicento cominciò a manifestarsi un’opposizione vigorosa alla credenza della resurrezione momentanea, tanto che queste liturgie iniziarono a essere considerate eresie. Nel 1755 papa Benedetto XIV proibì definitivamente queste cerimonie nella raccolta Istruzioni De synodo diocesana [6]. Tuttavia esse continuarono a persistere clandestinamente fino alla promulgazione del codice civile napoleonico, che sancì nuove norme sulle sepolture [7]. In Italia queste pratiche erano messe in atto soprattutto nell’area alpina e subalpina, in Trentino, in Friuli, in Lombardia e in Piemonte, ma sono documentate anche in altre zone, come dimostrano per esempio il gonfalone processionale realizzato nel 1495 e conservato nel santuario della Madonna delle Grondici a Panicale, vicino al lago Trasimeno, e alcuni ex voto seicenteschi sull’ottenimento di questa grazia che si possono trovare a Perugia nel santuario della Madonna dei Bagni [8].
Il rito della resurrezione dei neonati
Stefano Cavazza ha preso in esame il rito della resurrezione dei neonati che fin dal Seicento era praticato nella chiesa della Madonna a Trava, vicino a Tolmezzo [6]. Facendo ricorso ai documenti del Sant’Uffizio presenti nella curia arcivescovile di Udine ha potuto ricostruire nel dettaglio il compiersi del rito. Il corpo del bambino morto, composto nella piccola bara, era adagiato sopra l’altare della Madonna oppure in mezzo alla chiesa, in modo che tutti lo potessero osservare. Due donne pronunciavano orazioni insieme ai fedeli presenti e, dopo ore di veglia e preghiera, erano le prime a ritenere di scorgere i segni di una presunta ripresa della vitalità del bambino. Si trattava di solito del momentaneo cambiamento di colore del corpo, della sudorazione, del sanguinamento dalla bocca o dal naso, dell’apertura degli occhi o della bocca, del movimento del torace o di un arto, o dell’emissione di feci o urine. I fedeli, suggestionati e molto probabilmente anche storditi dalle tante ore di veglia e preghiere al chiarore delle candele, credevano di vedere ciò che le donne affermavano e così il miracolo era compiuto. A quel punto il bambino veniva battezzato dalle due donne e subito dopo seppellito nel terreno circostante la chiesa. Il prete cappellano celebrava una messa per l’anima del bambino, mentre il notaio del paese attestava con una dichiarazione scritta l’avvenuta momentanea resurrezione, notificando la somministrazione del sacramento [9].
La descrizione di questa cerimonia si trova anche nei dipinti votivi donati dai genitori dei piccoli graziati, in alcuni libri dei miracoli dei luoghi di culto e nelle vite dei santi, come testimonianze dei benefici straordinari ottenuti con la loro intercessione [10,11]. Inoltre, questa pratica viene ricordata negli statuti sinodali, nelle visite pastorali, nelle cronache di città e province e in libri di medici e sacerdoti sulle cure da praticare al neonato [6,12].
Equilibri e aiuti nella gestione del dolore
Queste usanze, che oggi possono apparire anacronistiche e obsolete, residui di un passato dominato dall’ignoranza, dalla superstizione e da una fede cieca, erano consuetudini legate al bisogno dei familiari di modificare la sorte di dannazione alla quale credevano che il morto fosse destinato. Alcuni aspetti di questi riti richiamano anche l’idea che costruire un migliore ricordo del figlio possa servire a elaborare più efficacemente il dolore per la sua perdita. Tuttavia, a causa della mancanza di studi randomizzati di alta qualità condotti in quest’area, i benefici degli interventi attualmente esistenti volti a fornire supporto a madri, padri e famiglie che vivono la morte perinatale non sono chiari, così come le prove attualmente disponibili sui potenziali effetti dannosi di alcuni interventi (per esempio vedere e tenere in braccio un bambino deceduto) rimangono inconcludenti [13-15]. Infatti, a seconda di come viene vissuto e gestito il processo di lutto, la creazione della memoria potrebbe anche avere effetti negativi. Per esempio, la rievocazione continua potrebbe diventare un’ancora nel passato che impedisce di affrontare e superare il dolore e quindi vivere il presente e proiettarsi nel futuro; una fonte di sovraccarico emotivo dovuto alle varie commemorazioni; creare tensioni all’interno della famiglia se i suoi membri hanno approcci differenti al lutto e magari desiderano distanziarsi emotivamente dal ricordo per guarire; accentuare o prolungare un eventuale senso di colpa o di responsabilità per la morte del bambino. Per scongiurare questi effetti negativi e impedire che prendano il sopravvento, potrebbe essere importante considerare la creazione della memoria come un processo flessibile e personale, magari anche per mezzo dell’aiuto di un terapeuta o la partecipazione a gruppi di mutuo aiuto diretti da uno psicologo esperto [16].
Il coinvolgimento del personale sanitario
Nel contesto medico-sanitario, la creazione della memoria in seguito alla morte di un bambino potrebbe assumere un significato particolare nel coinvolgere anche il personale sanitario. Dare la possibilità ai cari del bambino deceduto di creare suoi ricordi allo scopo di stabilire una connessione che continui dopo il decesso e aiutarli a elaborare la separazione in modo meno traumatico, rifletterebbe un approccio volto a valorizzare la dimensione umana della relazione di cura nel fine vita estesa anche ai cari del paziente, e che prosegue anche dopo il delicato momento del lutto.
Il personale sanitario potrebbe dare ai cari del bambino l’opportunità di scattare delle foto o di fare dei filmati, testimonianze visive che possono essere particolarmente utili per la costruzione dell’identità [17,18]. L’usanza di fotografare i defunti, conosciuta come “fotografia post mortem”, era una pratica diffusa durante l’epoca vittoriana (1837-1901), in un contesto in cui la morte, specialmente quella infantile, era molto comune a causa delle scarse condizioni igieniche e delle malattie [19]. Le famiglie spesso non avevano altre immagini dei loro cari e quindi la foto del defunto rappresentava un modo per ricordarlo e mantenerne viva la memoria. Per molti era l’unica fotografia esistente di quella persona. Le fotografie si realizzavano spesso facendo sembrare il defunto come se fosse in vita, semplicemente addormentato, per esempio mettendolo vestito in posizione eretta o seduta. A volte venivano ritratti con oggetti personali o circondati dai familiari. Le fotografie erano spesso toccanti, con un forte valore simbolico, poiché rappresentavano l’ultimo legame con il defunto [20].
La creazione della memoria nel lutto neonatale rappresenta un equilibrio tra il rispetto dei desideri e delle credenze dei genitori, la necessità di mantenere un ambiente sicuro e l’impegno a garantire una relazione umana e compassionevole tra il personale sanitario e i familiari.
Per contribuire alla creazione della memoria della persona deceduta, i sanitari potrebbero donare ai cari del bambino delle coperte o dei vestiti magari utilizzati durante le ultime ore di vita, oppure dei cartoncini con le impronte delle mani o dei piedi, una ciocca di capelli, il braccialetto identificativo dell’ospedale o i libri che essi hanno letto ai figli durante il ricovero. Questi oggetti potrebbero rappresentare un preciso legame fisico con il bambino, offrendo ai genitori un conforto tangibile da portare con sé anche una volta lasciata la struttura sanitaria dove è avvenuta la scomparsa [21].
Ancora, la possibilità di realizzare cerimonie o liturgie, rispettando le credenze religiose e culturali dei genitori, potrebbe rappresentare una componente essenziale per permettere una gestione del lutto più umanizzata. Oggi nella maggioranza delle strutture sanitarie italiane è presente una cappella di tradizione cattolica, dove i fedeli possono raccogliersi nella preghiera e celebrare i propri sacramenti, compreso il battesimo per il proprio bambino morto. Tuttavia, data la multiculturalità e il pluralismo etico del nostro stato laico, sarebbe necessario prevedere apposite aree o stanze, nel rispetto delle norme igienico sanitarie, anche per quei genitori che non si riconoscono nella fede cattolica e che hanno bisogno di un momento dedicato magari a dare un nome al bambino e dirgli addio mediante i riti della propria religione, spiritualità o convinzioni. Inoltre, proprio tale molteplicità di visioni richiede che il personale sanitario sia formato per gestire queste situazioni con sensibilità e rispetto.
Infine, la presenza di psicologi nell’ambiente ospedaliero potrebbe essere determinante per aiutare i genitori a elaborare la perdita, come pure per sostenere il personale sanitario stesso, che in questi casi deve comunque sempre affrontare una sofferenza emotiva intensa. La creazione della memoria nel contesto del lutto neonatale all’interno di una struttura sanitaria rappresenta quindi un equilibrio delicato tra il rispetto dei desideri e delle credenze dei genitori, la necessità di mantenere un ambiente sicuro e l’impegno a garantire una relazione umana e compassionevole tra il personale sanitario e i familiari. Essa svolge un ruolo cruciale non solo nel processo di lutto, ma anche nel rafforzare l’importanza dell’umanità nelle cure sanitarie, offrendo ai genitori un supporto emotivo e una via per dare un significato alla perdita.
Giancarlo Cerasoli
Scuola di storia della medicina, Ordine dei medici chirurghi e odontoiatri di Rimini
Giulia Piccinni Leopardi, Sara Patuzzo
Dipartimento di scienze chirurgiche, odontostomatologiche e materno-infantili
Università degli Studi di Verona
Questo articolo è stato pubblicato sulla rivista Quaderni acp dell’Associazione culturale pediatri e qui riproposto nell’ambito della collaborazione tra Quaderni acp e il punto per affrontare insieme, con un taglio interdisciplinare e dialettico, le tematiche nell’ambito della salute materno-infantile.
Note bibliografiche
1. MacEachen D, Johnston B, McGuire M. Memory making in critical care: A qualitative thematic synthesis. Nurs Crit Care 2024; 29: 795-806.
2. Su questi rituali e la loro interpretazione antropologica vedi le considerazioni in Van Gennep A. I riti di passaggio. Boringhieri, 1981:43-56; Zani GL. Infanzia culture religioni. Unicopli, 2000.
3. Sul limbo dei bambini e le nuove più concilianti posizioni della chiesa cattolica romana sul destino dei morti senza battesimo si veda: Chiesa Cattolica Romana, Commissione Teologica Internazionale. La speranza della salvezza per i bambini che muoiono senza battesimo. Documento approvato il 19 gennaio 2007. Per la storia delle sepolture di questi bambini si veda Vidor GM. Biografia di un cimitero italiano. La Certosa di Bologna. Il Mulino, 2012:69-84.
4. Loux F. Le jeune enfants et son corps dans la medicine traditionelle. Flammarion, 1978:253.
5. Gélis J. Les Enfants del Limbes. Mort-nés et parents dans l’Europe chrétienne. Audibert 2006: 12-3, 76, 194-5, 212, 271-2; Finucane RC. The rescue of the Innocentes. Macmillan, 1997: 42-6.
6. Cavazza S. La doppia morte: resurrezione e battesimo in un rito del Seicento. Quaderni Storici 1982; 50: 551-82.
7. Filippini NM. Generare, partorire, nascere. Viella, 2017: 157.
8. Mattioli Carcano F. Santuari a à répit. Priuli &Verlucca, 2009. Si veda anche il film Piccolo corpo, girato nel 2021 da Laura Samani, che ha per protagonista una madre che porta la figlioletta morta neonata all’inizio dello scorso secolo in un santuario in Val Dolais per compiere il rito della risuscitazione momentanea.
9. Il battesimo poteva modificare la linea ereditaria, consentendo per esempio al padre di mantenere la dote della moglie morta di parto, vedi Foscati A. Venire alla luce e rinascere. Il cesareo da madre morta e il miracolo à répit nel tardo medioevo. In Foscati A, Gilson Dopfel C, Parmeggiani A (a cura di). Nascere. Il parto dalla tarda antichità all’età moderna. Milano: Il Mulino, 2017.
10. Cerasoli G. Storie dipinte di grazie ricevute. Bologna: Biblioteca CLUEB, 2020.
11. Foscati A. Le meraviglie del parto. Torino: Einaudi, 2023: 92-4.
12. Filippini NM. La nascita straordinaria. Milano: Franco Angeli, 1995.
13. Koopmans L, Wilson T, Cacciatore J, Flenady V. Support for mothers, fathers and families after perinatal death. Cochrane Database Syst Rev 2013; 2013: CD000452. Questa metanalisi evidenzia comunque che alcuni studi descrittivi ben progettati hanno dimostrato che quando, nelle giuste circostanze e guidati da personale compassionevole, sensibile ed esperto, i genitori possano vedere e tenere in braccio il loro bimbo deceduto ciò gli è spesso di aiuto a superare il lutto in modo migliore.
14. Thornton R, Nicholson P, Harms L. scoping review of memory making in bereavement care for parents after the death of a newborn. J Obstet Gynecol Neonatal Nurs 2019; 48: 351-60.
15. Thornton R, Nicholson P, Harms L. Being a parent: findings from a grounded theory of memory-making in neonatal end-of-life care. J Pediatr Nurs 2021; 61: 51-8.
16. Cassaday TM. Impact of pregnancy loss on psychological functioning and grief outcomes. Obstet Gynecol Clin North Am 2018; 45: 525-33.
17. Ramirez FD, Bogetz JF, Kufeld M, Yee LM. Professional bereavement photography in the setting of perinatal loss: a qualitative analysis. Glob Pediatr Health 2019; 6: 2333794X19854941.
18. Blood C, Cacciatore J. Best practice in bereavement photography after perinatal death: qualitative analysis with 104 parents. BMC Psychol 2014; 2: 15.
19. Pancino C. La natura dei bambini. Bononia University Press, 2015.
20. Harris R. “Death and Post-mortem Photography in History”. Photography and death: framing death throughout history. Emerald Publishing Limited, 2020: 1-17.
21. LeDuff LD 3rd, Bradshaw WT, Blake SM. transitional objects to faciliate grieving following perinatal loss. Adv Neonatal Care 2017; 17: 347-53.
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