L’incertezza in sanità e in medicina: tra prove, valori e decisioni

Le decisioni in medicina sono costantemente caratterizzate da incertezza, benché questo aspetto non sia sufficientemente considerato, specialmente nella comunicazione con i pazienti e la popolazione. Eppure molti filosofi in passato si sono espressi sull’incertezza che riguarda la conoscenza e le decisioni umane, primo tra tutti Locke: “Poiché le facoltà intellettuali sono state date all’uomo, non solo per la speculazione, ma anche per la condotta della vita, l’uomo sarebbe in gravi difficoltà se non avesse per dirigerlo che la certezza della conoscenza vera. Giacché essendo questa assai limitata e misera […] egli rimarrebbe spesso completamente all’oscuro e perfettamente immobilizzato nella maggior parte delle circostanze della sua vita […] (Dio) per la maggior parte di ciò che ci interessa, ci ha concesso solo il crepuscolo, come si potrebbe dire, della probabilità: adatto, io presumo, allo stato di mediocrità e di noviziato in cui gli è piaciuto situarci: dove, per controllare la nostra superfiducia e presunzione, noi possiamo, dall’esperienza di ogni giorno, esser fatti accorti della nostra miopia e dell’essere esposti all’errore” [1].

Naturalmente la pandemia si è accompagnata a una vera esplosione di malintesi, opinioni travestite da fatti e giudizi apodittici (spesso rapidamente smentiti), con una generale reticenza ad ammettere l’incertezza. A questo tema sono dedicati diversi dei saggi pubblicati in un volume speciale dell’Enciclopedia Treccani sul covid-19 [2]. Di fronte alla ridda di giudizi e predizioni (spesso sbagliate) viene prepotentemente in mente il mito della caverna di Platone. Anche nel caso del covid-19 è come se i diversi osservatori fossero disposti a varie profondità all’interno di una caverna, all’imbocco della quale un fuoco produce ombre sulle pareti. I prigionieri nella caverna del mito platonico elaborano teorie su ciò che avviene nel mondo esterno, sulla base della interpretazione delle ombre di oggetti che i passanti trasportano al di fuori della caverna. Essi non hanno accesso alla “verità” ma a una sua proiezione più o meno distorta. Noi tutti siamo in questa stessa condizione, l’accesso diretto alla realtà o alla verità è illusorio.

In medicina le fonti dell’incertezza sono largamente oggettive, derivano cioè da caratteristiche intrinseche degli oggetti osservati. Per esempio, la tabella sotto rappresenta due dei parametri utilizzati per descrivere le caratteristiche di un’epidemia, il numero di riproduzione di base (R0) e la letalità. Come si vede ogni virus è diverso da un altro, con alcuni – come il virus del morbillo – caratterizzati da un’altissima capacità di diffusione epidemica (un soggetto positivo ne contagia altri 12-18) ma da una letalità molto bassa. Il contrario avviene per il virus dell’Ebola o per la Mers. Queste considerazioni valgono per epidemie che sono state sufficientemente studiate, figuriamoci per quelle nuove da virus ancora sconosciuti, come all’inizio di covid-19. In effetti, le caratteristiche di un’epidemia dipendono dall’evoluzione e dalla selezione di ceppi virali con determinate caratteristiche di contagiosità e letalità, e dalla loro interazione con specifici aggregati umani – comprese le altre malattie già presenti (quello che lo storico della medicina Mirko Grmek chiamava “patocenosi”).

Anche l’identificazione delle cause è soggetta a incertezza, e l’incertezza genera false associazioni. È utile ricordare che la parola “aitia” (αἴτιον) in greco antico significa sia causa sia colpa, una associazione mentale cui abbiamo ampiamente assistito nel corso della pandemia. Noi tendiamo a identificare una causa sotto forma di un singolo colpevole: l’evoluzione darwiniana ci ha programmati per rispondere meglio alle minacce attuali e prossime, e molto meno alle minacce lontane nello spazio e/o nel tempo. Dunque cercare un singolo “colpevole” – anziché rivolgersi a reti causali più complesse – è molto umano, ma spesso anche molto ingiustificato, e fomenta parte della conflittualità che agita il nostro mondo, sul piano politico, mediatico e giuridico.

Noi tendiamo a identificare una causa sotto forma di un singolo colpevole: l’evoluzione darwiniana ci ha programmati per rispondere meglio alle minacce attuali e prossime, e molto meno alle minacce lontane nello spazio e/o nel tempo.

Prove e valori

Al di là dell’incertezza il caso di covid-19 mostra che ogni decisione politica comporta non solo riferirsi a prove scientifiche (ammesso che queste vengano accettate), ma anche a un insieme di valori, che cambiano da una società all’altra. Trincerarsi dietro il solo ricorso ai fatti può significare non essere consapevoli del peso che hanno diverse scelte, a favore per esempio di diverse categorie sociali anziché altre. Per esempio, prima che il presidente Draghi chiarisse che si doveva rispettare una gerarchia razionale nella somministrazione del vaccino (più o meno seguendo le linee guida inglesi), i vaccini venivano usati in modo confuso e addirittura corporativo (venivano vaccinati per esempio gli avvocati e i notai che lavoravano online e non categorie di lavoratori a contatto con il pubblico). Draghi reintrodusse criteri di priorità che includevano l’eguaglianza e perfino un certo universalismo proporzionale (trattare tutti allo stesso modo ma con particolare attenzione alle categorie più fragili o più esposte al virus). Il problema è che le prove scientifiche sono relativamente più semplici da trattare dei valori perché si basano su alcuni concetti semplici e non controversi (riproducibilità, sperimentazione, misura dell’errore). Molto raramente le prove scientifiche sono sufficienti, benché siano chiaramente necessarie. In sostanza chi ha responsabilità politiche deve esplicitare i valori di riferimento, e questo è molto più difficile che appellarsi alle prove scientifiche. Ci sono naturalmente vari stili decisionali, da quello autocratico a quello liberale a quello egualitario. Ci si aspetta che a ciascuno corrispondano scelte diverse, il che non sempre è vero. Come è avvenuta una acculturazione scientifica durante il covid-19 così è indispensabile una maggiore discussione dei valori di riferimento per garantire scelte condivise (facendo per esempio riferimento ai metodi della democrazia deliberativa) [3].

Ci sono naturalmente vari stili decisionali, da quello autocratico a quello liberale a quello egualitario. Ci si aspetta che a ciascuno corrispondano scelte diverse, il che non sempre è vero.

Il «brave new world» dell’editoria scientifica: un ecosistema in rapida trasformazione

Tornando alla componente scientifica, un aspetto che viene assai raramente considerato è da dove provengono le nostre conoscenze. Non mi riferisco alla scarsa educazione scientifica per cui la maggior parte dei cittadini non sa che cosa è uno studio randomizzato, il disegno che sta alla base delle dimostrazioni di efficacia dei farmaci e dei vaccini. Mi riferisco a quello che chiamerei “ecosistema della ricerca”, che include certamente i laboratori e gli ospedali, ma anche quello che sta in mezzo tra la conduzione delle ricerche e la applicazione pratica dei loro risultati, sostanzialmente la pubblicazione e poi l’uso della letteratura scientifica.
In molti Paesi del mondo la pubblicazione scientifica – almeno in campo medico – è legata alle carriere, ovvero esiste una forte pressione a pubblicare per i professionisti delle scienze biomediche e della sanità pubblica. Questo problema è stato amplificato di recente dall’espansione dei finanziamenti alla ricerca, dall’enorme volume delle pubblicazioni e dall’adozione di metodi meritocratici per l’avanzamento di carriera nei Paesi emergenti. Il problema è stato aggravato anche dall’infodemia legata al covid-19.

Esiste un conflitto oggettivotra i due obiettivi, quello tradizionale alla base della nascita stessa delle riviste scientifiche (rendere la buona scienza ampiamente disponibile), e quello più recente legato alle carriere.

Una rivista di salute pubblica non può limitarsi ad “archiviare” i lavori che arrivano spontaneamente, ma deve guidare la pubblicazione in base alla validità, al rigore e alla rilevanza.

Un secondo motivo di difficoltà è il cambiamento del mondo della comunicazione (scientifica), che è diventato esso stesso estremamente rapido e inflazionato. È sempre più difficile, anche al di sopra di una certa soglia qualitativa, far fronte al profluvio di articoli pubblicati e di quelli presentati per la pubblicazione.

Non credo che una rivista sia semplicemente un deposito di articoli, dove i lettori giudicheranno da soli la qualità e la rilevanza. Questa interpretazione della letteratura scientifica si presta ad abusi e corrisponde a quella sorta di “falsa democrazia” che caratterizza oggi il mondo dei media, dove la babele dei linguaggi (più che il pluralismo) nasconde il fatto che esiste un numero estremamente limitato di proprietari di media, che ne influenzano le caratteristiche.

Credo invece nella responsabilità dell’editore, che implica un ruolo editoriale attivo. Una rivista di salute pubblica non può limitarsi ad “archiviare” i lavori che arrivano spontaneamente, ma deve guidare la pubblicazione in base alla validità, al rigore e alla rilevanza.
Un terzo problema pratico che spiega perché pubblicare una rivista è difficile è il ruolo dei revisori. È diventato notoriamente difficile trovare dei buoni revisori, o dei revisori in generale. L’incapacità di trovare (buoni) revisori significa che ne vengono coinvolti in misura crescente di meno esperti, ostacolando la qualità delle recensioni.

Rischiamo costantemente di cadere in errori di tipo I e II, cioè di accettare articoli sbagliati e scadenti o, viceversa, di rifiutare per errore contributi importanti. Tra l’altro, può anche essere nell’interesse (mal interpretato) della rivista cadere in errori di tipo I, perché i lavori controversi possono essere citati frequentemente e aumentare la visibilità e l’impact factor.

Esistono anche nuove ed entusiasmanti prospettive, oltre ai limiti e agli svantaggi che ho descritto. Ciò che il lavoro di pubblicazione oggi riflette è una grande espansione della comunità di ricerca, che è quantitativa ma anche qualitativa: un gran numero di nuovi colleghi sono interconnessi, in particolare dai Paesi emergenti e dai Paesi a basso reddito. Questo corrisponde a una visione meno eurocentrica e americocentrica della scienza e della salute pubblica, e a pubblicazioni che tendenzialmente rispecchiano i problemi del mondo in modo più fedele rispetto alle riviste del passato dominate da un numero limitato di istituzioni anglosassoni.

Paolo Vineis
Professore ordinario di epidemiologia ambientale
Imperial College di Londra

Bibliografia

1. John Locke. Saggio sull’intelletto umano. Torino: Utet 1971. Libro IV, cap. I, pag. 607.
2. Amato G, Vineis P. Il mondo sospeso. Roma: Treccani, 2022.
3. Vineis P, Savarino L. La salute del mondo. Milano: Feltrinelli, 2021.

Questo articolo riprende la lettura curata dall’autore dal titolo “Scienza, incertezza ed errore in ambito clinico” al convegno Errore, incertezza e dintorni… Dalla filosofia alla pratica clinica, organizzato dal Laboratorio della Conoscenza “Carlo Corchia” Aps (www.labcorchia.it) in collaborazione con il Centro Studi della Fondazione Ospedale Pediatrico Meyer (Firenze, 18-19 gennaio 2024).

Leggi anche

Errore e incertezza, fiducia e parole oneste: voci e sguardi a confronto

Il convegno del Laboratorio Carlo Corchia: Leonardo Speri

Il rapporto tra fiducia ed errore in medicina

Dalla fiducia ippocratica alle parole oneste: Sandro Spinsanti

La cura che cura. Oltre l’errore e l’incertezza

Costruire fiducia e speranza nella relazione con il paziente: Silvana Quadrino

Errori e valori nella scienza

Alcune riflessioni a partire dal concetto di oggettività: Raffaella Campaner

Individui, gruppi, istituzioni e comunità davanti all’errore in medicina

Un intero sistema come seconda vittima: le riflessioni di Leonardo Speri