Un invito al “parentalism” in medicina

VB è una donna di 88 anni. Fino ai suoi ottantacinque anni aveva conservato energia e vitalità, andando in bicicletta e giocando a pickleball [1] con gli amici più giovani. È stata ricoverata in ospedale per un infarto miocardico. Si era presentata al pronto soccorso dopo cinque giorni di dolore toracico. L’elettrocardiogramma mostrava un sopraslivellamento del tratto ST in tutte le derivazioni precordiali e segni di scompenso cardiaco all’esame obiettivo. Il livello di troponina era pari a 500 e in diminuzione.

VB è stata portata direttamente in sala di cateterismo cardiaco. Le è stata riscontrata una coronaropatia a tre vasi, un’acinesia della parete anteriore e un’occlusione totale dell’arteria discendente anteriore. I cardiologi interventisti non sono riusciti ad aprire l’arteria.

Ora, negli ultimi anni della mia carriera, sono abbastanza certo che il pendolo debba tornare a oscillare. Non verso il paternalismo della metà del Novecento, ma verso un parentalism del Ventunesimo secolo.

Anche trent’anni fa, quando ho iniziato la facoltà di medicina, il paternalismo era già una parola scomoda. L’autonomia del paziente e il processo decisionale condiviso erano i nuovi vangeli — e a ragione. Per troppo tempo, i medici avevano imposto le cure ai propri pazienti: prendevano decisioni con buone intenzioni, ma spesso senza che i pazienti le comprendessero appieno. A volte trascuravano i desideri specifici — per quanto eccentrici — dei pazienti. Ora, negli ultimi anni della mia carriera, sono abbastanza certo che il pendolo debba tornare a oscillare. Non verso il paternalismo della metà del Novecento, ma verso un parentalism del Ventunesimo secolo.

Prima di addentrarmi nelle argomentazioni che spiegano perché l’abbandono del paternalismo sia stato più facile di quanto molti avrebbero pensato e quali siano state le conseguenze negative non intenzionali che ne sono derivate, vorrei dare alcune definizioni. L’Oxford English Dictionary definisce il termine “paternalismo” come:

La politica o la pratica, da parte di persone in posizioni di autorità, di limitare la libertà e le responsabilità di coloro che sono loro subordinati, nel presunto interesse di questi ultimi.

È una definizione che calza bene nel contesto medico. Ma personalmente l’idea di “limitare la libertà e le responsabilità” dei miei pazienti mi ripugna. Inoltre, chiamare oggi “paternalismo” il paternalismo, quando per la maggior parte i miei colleghi sono donne, è ridicolo.

Nemmeno il termine “maternalismo” funziona, dato che l’Oxford English Dictionary lo definisce come:

La qualità di avere o mostrare istinti materni, tenerezza, calore e affetto.

Prendersi cura dei pazienti con un approccio maternalista suona un po’ strano, se non addirittura inquietante. Dunque, dove dovrebbe tornare a posizionarsi il pendolo? Io scelgo il termine “parentalism”. Non è una parola vera e propria — ogni volta che la digito compare la classica sottolineatura rossa ondulata — quindi la definirò io stesso.

Parentalism-in-medicina, sostantivo [comunemente abbreviato in parentalism]: la politica o la pratica di fornire indicazioni chiare sul miglior corso d’azione. La guida si basa sulla conoscenza, sulla beneficenza e sulla familiarità con i valori e le aspettative del paziente. Il parentalism riconosce che il paziente deve scegliere in ultima analisi il proprio corso d’azione. I medici “parentalist” assicurano inoltre ai loro pazienti che rimarranno impegnati per il benessere del paziente, indipendentemente dal corso d’azione scelto [2].

Probabilmente non è nemmeno necessario elencare i motivi per cui il paternalismo doveva essere abbandonato. Gli adulti hanno il diritto di prendere decisioni sulla propria salute. Il principio del giudizio sostitutivo può essere necessario in alcune circostanze, ma non è mai auspicabile.

Ogni giorno, alcuni miei pazienti ignorano i miei consigli. C’è chi lo fa in silenzio, semplicemente non ritirando un farmaco che ho prescritto, e chi invece lo fa apertamente, rifiutando farmaci, visite specialistiche o interventi che propongo. Finché sono certo di aver spiegato chiaramente la mia raccomandazione, e che il paziente abbia compreso sia il consiglio sia le ragioni che lo motivano, non ci perdo il sonno se poi sceglie di fare diversamente. Alcuni di questi pazienti, senza dubbio, ottengono esiti migliori proprio scegliendo di non seguire il mio consiglio.
Trovo interessante riflettere sul perché la medicina abbia abbandonato così facilmente il paternalismo. Sono abbastanza certo che non sia stato solo perché era la cosa giusta da fare. Praticare una medicina paternalista è difficile: devi sapere qual è il consiglio giusto da dare, devi essere sicuro della tua raccomandazione, e devi essere disposto ad assumerti la responsabilità del piano proposto e a convivere con le sue conseguenze.

La decisione condivisa meritava di essere adottata per il suo valore intrinseco, e praticarla non è certo più semplice del paternalismo ma offre comunque una via di uscita ai medici. Nel contesto della decisione condivisa, i medici possono cavarsela anche senza sapere abbastanza per offrire un orientamento chiaro, senza essere abbastanza decisi da proporre una vera raccomandazione, e senza essere abbastanza coraggiosi da assumersi la responsabilità.

Durante i suoi primi cinque giorni in ospedale, VB fu trasferita tre volte tra l’unità di terapia intensiva e il reparto di cardiologia. Fu sottoposta a cicli di dobutamina, sospesi e poi ripresi, finché non fu evidente che non avrebbe potuto sopravvivere senza supporto inotropo. Anche con il farmaco, i valori della funzionalità epatica continuavano a peggiorare e la funzione renale a declinare. Si iniziò a discutere della possibilità di trasferirla a casa con una terapia endovenosa. Si era parlato anche dell’attivazione dell’assistenza hospice, ma non era possibile rientrare a casa usufruendo contemporaneamente delle cure palliative e della terapia per via endovenosa.
A quel punto, la medica di base di VB incontrò lei e la sua famiglia. Spiegò che non si poteva fare altro se non prolungare l’inevitabile. Trasferire VB a casa avrebbe comportato uno sforzo gravoso e spiacevole per tutte le persone coinvolte. La dottoressa, che si prendeva cura di VB da anni, disse che secondo lei la scelta migliore era sospendere i farmaci, concentrare le cure sul comfort e sulla dignità, e permettere a VB di morire serenamente in ospedale, con la famiglia accanto. Chiese a VB e ai suoi familiari se condividevano questa prospettiva e li invitò a proporre eventuali alternative. VB e la sua famiglia piansero, si abbracciarono tra loro (e con la dottoressa) e la ringraziarono per la chiarezza del suo consiglio [3].

I pazienti hanno bisogno che i medici siano partner collegiali nel percorso di cura; e hanno anche bisogno che i medici siano disposti a esercitare il ruolo per cui sono stati formati.

La pratica della medicina si basa sul processo decisionale condiviso. Tuttavia, perché questo possa funzionare davvero, i medici devono essere disposti a praticare il parentalism. Servendosi delle proprie conoscenze ed esperienze, devono offrire indicazioni chiare. Devono spiegare le basi delle loro raccomandazioni e riconoscere l’incertezza quando presente. Devono assumersi la responsabilità degli esiti delle cure. E, al tempo stesso, devono riconoscere che la decisione finale spetta comunque al paziente.

Nel tentativo di superare il paternalismo, troppo spesso la medicina ha finito per abbandonare anche il parentalism. Lo abbiamo fatto per ragioni valide, ma anche — credo — per pigrizia e mancanza di coraggio. I pazienti hanno bisogno che i medici siano partner collegiali nel percorso di cura; e hanno anche bisogno che i medici siano disposti a esercitare il ruolo per cui sono stati formati.

Adam Seth Cifu
Medico, accademico, autore e ricercatore
Bucksbaum institute for clinical excellence, University of Chicago

Note

1. Sport nato negli Stati Uniti negli anni ’60. Si gioca su un campo più piccolo rispetto al tennis e padel, molto simile a quello del badminton, usando racchette rigide e una pallina leggera e forata, unendo elementi di vari sport.
2. Il “parentalism” in medicina deve essere distinto dal “parentalism” nella genitorialità, in cui il bambino o l’adolescente non “sceglie in ultima analisi il proprio corso d’azione”.
3. Friday Reflection 7: Eavesdropping in Medical Education.
   

Adam Cifu usa il termine “parentalism” come neologismo per proporre un modello relazionale medico-paziente alternativo a quello gerarchico proprio del paternalismo: un approccio in cui il medico non impone né decide autonomamente “per il bene del paziente”, ma accompagna con autorevolezza e cura, offrendo una guida quando il paziente ne ha bisogno. Come sottolinea in una nota ha un significato distinto dal “parentalism” nella genitorialità.
Nella traduzione si è scelto di mantenere la forma inglese “parentalism” che richiama per assonanza il termine concettualmente antitetico “paternalism”.

In inglese, il sostantivo “parent” ha conservato il significato del termine latino originario parens (genitivo: parentis), ovvero “genitore”, mentre il sostantivo italiano “parente” mantiene un legame con l’ambito della generazione e della discendenza, ma indica perlopiù un familiare in senso generico, ossia una persona unita ad altra da un vincolo di parentela, sia consanguinea sia affine.

Questo articolo è la traduzione del post di Adam Cifu pubblicato su Sensible Medicine con il titolo “A Call for Parentalism in Medicine”. Per gentile concessione di Sensible Medicine.