Per parlare di errore e di rapporto di fiducia in medicina è necessario partire dalle parole, riempirle di significato, condividerle, cucirle insieme per usare la metafora cara a Sandro Spinsanti della medicina sartoriale; e provare a capire che cosa significano nell’agire medico, quali atti comunicativi richiedono. Perché ogni volta che parliamo di intervento di cura, di azioni del medico, parliamo di atti comunicativi; di comunicazione.
La comunicazione è un’azione volontaria: se siamo in un ambito professionale, in un ambito di relazione di cura, non può e non deve essere improvvisata, o affidata al famigerato buon senso. E allora cosa deve fare il medico, sul piano della comunicazione – che, come dirò, significa anche relazione – di fronte a questa grande impresa, creare con il suo paziente una relazione di fiducia pur sapendo che il suo agire clinico può essere soggetto a errore?
Speranza e Fiducia
Nel suo intervento Sandro Spinsanti ha detto una grande, lampante verità: il paziente può non fidarsi. Può: è possibile che non si fidi, e anche ha il diritto di non fidarsi. La mancanza di fiducia non è un errore di funzionamento del paziente, che se fosse ben funzionante dovrebbe fidarsi. Se vogliamo cominciare a riempire di significato le parole, possiamo partire dalla definizione di “fiducia” che dà il dizionario Treccani on line: “fiducia = senso di sicurezza che viene da speranza o stima fondata su qualcuno o qualcosa”.
Sicurezza, speranza, fondata su qualcuno. Chi è quel qualcuno in cui riponiamo speranza quando siamo malati? E quel senso di sicurezza è possibile solo se abbiamo la certezza che quello che speriamo si realizzerà? Se la mettiamo così, siamo già bloccati: tutti quelli che hanno lavorato sulle decisioni e sugli errori in medicina (e non solo) sottolineano che le decisioni importanti avvengono sempre in situazioni di incertezza. Quale medico può essere in grado di dare sicurezza al paziente in una situazione di incertezza? Il paradosso è solo apparente: per scioglierlo è necessario un passaggio in più: dobbiamo chiederci di quale speranza, di quale sicurezza, di quale fiducia stiamo parlando.
Gli studi sulla relazione di fiducia fra esseri umani distinguono fra tre forme diverse di fiducia:
la fiducia strategica, che nasce dalla valutazione diquanto l’altro sia interessato a tener conto delle nostre aspettative,
la fiducia epistemica, che riponiamo nelle qualità moralidel nostro interlocutore, nella sua competenzae nei suoi valori,
la fiducia affettiva, che possiamo avvicinare alla fede: una fiducia assoluta che non si basa su valutazioni o su prove di competenza, ma dalla percezione istintiva di potersi affidare a quella persona.
È di quest’ultima che spesso i medici sentono la mancanza e che attribuiscono ai pazienti di una volta, quelli che si fidavano a priori, senza sentire il bisogno di verificare su Google che la diagnosi o la terapia prescritte dal medico fossero “giuste”. Ma siamo in questi tempi, non nei bei tempi andati, ammesso che siano esistiti davvero. Oggi dobbiamo basarci sulle altre due forme di fiducia, quella strategica e quella epistemica, ma bisogna farle nascere, e consolidarle nella relazione medico/paziente.
Ecco un’altra parola da riempire di significato: relazione. Affidiamoci ai classici: parlo di John H. Watzlawick, della Pragmatica della comunicazione umana e degli stranoti assiomi della comunicazione. Oltre a sostenere (secondo assioma) che ogni comunicazione ha un aspetto di contenuto e uno di relazione, Watzlawick afferma nel quinto assioma che le relazioni fra persone possono avere carattere simmetrico, cioè essere basate sull’uguaglianza (di posizione, di potere, di ruolo) fra i protagonisti, o complementare, basato sulle differenze fra loro.
Quale può essere oggi la giusta collocazione relazionale del medico? Deve cercare una comunicazione “alla pari” o comportarsi e comunicare mantenendo una posizione basata sulla differenza fra lui e il paziente? Non avevamo detto che bisognava superare il paternalismo medico, la posizione di autorità indiscutibile che dovrebbe ormai appartenere al passato?
Anche in questo caso è necessario intendersi sul significato delle parole: quella che definiamo paternalistica è una posizione in cui la differenza riguarda anche le regole della relazione: una relazione in cui uno di due non può e non deve discutere ciò che l’altro dice. È la relazione genitore/bambino, che non può essere riproposta quando ci si aspetta dall’altro un comportamento responsabile, proattivo, cooperativo come quello che si chiede al paziente in un percorso di cura. Quella di cui parliamo è una relazione fra adulti, uno dei quali, il medico, ha più responsabilità dell’altro. In questo senso la relazione non è alla pari: è una relazione, per utilizzare il termine che io preferisco per definirla, asimmetrica. La responsabilità a cui il medico non può abdicare non è soltanto quella della decisione e dell’azione clinica: è anche la responsabilità della parola. Fabrizio Benedetti, il neuroscienziato italiano che ha sviluppato gli studi più importanti sull’effetto placebo [1] afferma nel suo libro Il cervello del paziente che la parola agisce come un farmaco. La parola, dice Benedetti, è stata usata prima dei farmaci per la cura di chi soffre; fin dall’antichità è stata associata ai rimedi dei curatori nei rituali di cura, e, possiamo aggiungere, dalle madri nella cura del bambino: ognuno di noi ha impressa nella memoria la voce della mamma che consola, che promette che “adesso passa”. Oggi è possibile dimostrare che la parola agisce sui circuiti cerebrali esattamente come agisce un placebo. Agisce perché attiva la speranza. Cioè, per continuare a dare concretezza e pienezza di significati alle parole che usiamo, attiva uno stato motivazionale positivo orientato a un obiettivo percepito come raggiungibile.
Nella cura, fiducia e speranza sono quindi strettamente collegate: è il medico, il curante, il sostegno motivazionale che permette al paziente di sperare che quell’obiettivo (stare meglio; provare meno dolore; anche, ma non necessariamente, guarire) sia raggiungibile.
Ma la parola può anche disattivare la speranza. Per questo parliamo di responsabilità del medico nella creazione di una relazione di fiducia con il paziente. La fiducia non è qualcosa che il paziente deve regalare al medico, e il medico non può pretenderla, e non può convincere il paziente di averne diritto in quanto medico.
Il malato ha bisogno di fidarsi del medico, a cui affida l’intimità e l’integrità del suo corpo per essere curato, sollevato dal dolore, riportato alla speranza.
E allora? Spesso la frase “i pazienti non si fidano più del medico” viene pronunciata con risentimento, come se si trattasse di qualcosa che accade per cattiva volontà dei pazienti, o per deliberata ostilità nei confronti dei medici. Non neghiamo che atteggiamenti di questo tipo – accuse, rivendicazioni, pretese, conflittualità – esistano e siano sempre più frequenti. Ma c’è un altro aspetto da tenere presente: la fiducia è anche un bisogno del paziente. Nasce dalla consapevolezza dei propri limiti e dalla necessità di avere la ragionevole certezza che la persona di cui ci fidiamo farà quello che da soli non siamo in grado di fare. Il malato ha bisogno di fidarsi del medico, a cui affida l’intimità e l’integrità del suo corpo per essere curato, sollevato dal dolore, riportato alla speranza.
Quel tipo di fiducia non si basa sulla valutazione, in gran parte impossibile, delle competenze del medico: è una fiducia che nasce nello scambio comunicativo, e nella relazione che ne deriva. La comunicazione, ricordiamolo, comprende aspetti di contenuto e aspetti relazionali. Ma concretamente, come deve comunicare un medico per facilitare l’instaurarsi di una relazione di fiducia con il paziente? In sintesi, dovremmo dire che per fidarci di una persona ci aspettiamo che:
faccia il massimo sforzo per capirci e per farsi capire: è quello che Paul Grice [2] definisce patto comunicativo, e che violiamo ogni volta che usiamo termini tecnici, parliamo troppo senza curarci di verificare che l’altro abbia compreso, non teniamo conto delle reazioni dell’altro alle nostre comunicazioni,
utilizzi modalità comunicative che contengono una proposta relazionale cooperativa, cioè che faciliti la partecipazione dell’altro alla conversazione. Per fare ciò, la capacità principale da coltivare è la capacità di fare domande, e di ascoltare in modo attivo le risposte [3].
Delusione ed Errore
A questo punto però è necessario fare un bagno di realtà: perché benissimo, cerchiamo di attivare i meccanismi della speranza e della fiducia, comunichiamo in modo cooperativo, ma… cosa ne facciamo della delusione? O, addirittura, dell’errore? Della possibilità che ciò in cui il paziente ha sperato non si realizzi? È giusto dare speranza in un futuro che potrebbe non realizzarsi per mille motivi? Perché, diciamolo e ricordiamolo, la medicina non è una scienza esatta, e ogni malattia, ogni percorso di cura, può incontrare variabili imprevedibili.
Allora, come coniughiamo la speranza, che diventa aspettativa nel futuro, con la possibile delusione? Come evitare che ci sia questo scontro frontale tra l’aspettativa di guarigione del paziente (e anche del medico che ha preso decisioni in scienza e coscienza per arrivare a quel risultato) e l’insuccesso?
Esaminando le denunce dei pazienti e dei familiari nei confronti dell’operato dei medici emerge che gran parte delle denunce non contestano l’errore umano, ma aspetti che hanno a che fare con la comunicazione.
Per cominciare, insuccesso ed errore non sono sinonimi, e neppure sono collegati in un rapporto di causa-effetto. L’insuccesso è uno degli esiti possibili di ogni decisione in situazione di incertezza. È possibile che una decisione del tutto corretta sul piano clinico porti a risultati inaspettatamente negativi; come è anche possibile che una decisione oggettivamente errata non produca effetti negativi, o addirittura porti a risultati positivi: molte scoperte farmacologiche o di altro genere sono nate proprio così. E allora che cosa si può fare per evitare che la speranza si trasformi, per il paziente e per i suoi famigliari, in una illusoria certezza che potrebbe diventare dolorosa delusione, e sfociare in una reazione ostile nei confronti del medico?
C’è un dato che dovrebbe far riflettere. Esaminando le denunce dei pazienti e dei familiari nei confronti dell’operato dei medici emerge che gran parte delle denunce non contestano l’errore umano, ma aspetti che hanno a che fare con la comunicazione: mancato ascolto della segnalazione di un problema, di un sintomo, di una reazione negativa a un farmaco; scarsa chiarezza sulle possibili conseguenze di un intervento; sottovalutazione di esiti che il medico considerava irrilevanti ma che hanno modificato il futuro del paziente. È questo che rende insuperabile per il paziente o per i famigliari l’esperienza di un percorso di cura che non ha portato ai risultati sperati: la mancanza di qualcosa che aiuti a mantenere la speranza e sopportare la delusione senza sentirsi “vittime” (è questo il vero significato della ormai abusata parola resilienza: l’uscita dalla posizione di vittima e la ricostruzione del senso della propria vita, dopo un trauma, dopo una menomazione, dopo un lutto). Quel qualcosa è la relazione di cura intesa nel senso più completo e profondo: quella che si costruisce nel dialogo con il paziente, o con il famigliare, fin dall’inizio del percorso di cura. Un dialogo fatto con parole oneste, come ci dice Spinsanti. Un dialogo in cui il medico sa anche parlare di incertezza, senza distruggere la speranza.
Non sono poche le cose che il medico deve saper fare per creare una relazione di fiducia: deve saper informare, comunicare l’incertezza, affiancare nella decisione e nel percorso di cura. In sostanza, deve esserci, come persona e come medico.
Aggiungo che anche ciò che avviene dopo che l’errore è avvenuto e accertato richiederebbe percorsi più riparativi e meno punitivi. Purtroppo, la logica perversa che lega il concetto di errore a quello di colpa dà origine alla convinzione che l’unica uscita possibile per chi è stato “vittima” di un errore medico sia la punizione esemplare del colpevole. Questa ricerca di una sentenza e di una condanna, che spesso dura anni e esaspera le emozioni di tutte le persone coinvolte, non riduce la sofferenza della vittima e crea, in più, quella che è stata ricordata come “la seconda vittima”: il medico, o il gruppo di lavoro, che possono finire per essere devastati da quell’esperienza senza, ripeto, alcun vantaggio per il paziente o per i suoi famigliari, se non quello brutale della valutazione economica del danno.
Dovremmo auspicare, approfittando delle riflessioni che questo convegno sta producendo, che vengano attivati più percorsi di riconciliazione, prima di passare alle vie legali, alla ricerca del colpevole e alla sua punizione.
Ma torniamo alle nostre parole: fiducia, certezza, speranza… Di che cosa deve essere certo il paziente? Di guarire? Di non morire? Quello che sto cercando di chiarire è che l’unica cosa di cui il paziente deve essere certo è la qualità della sua relazione con il suo medico. La certezza di essere visto come persona, di sapere che il medico si sta occupando di lui con il massimo del suo impegno. Di essere ascoltato, e di essere aiutato a parlare delle sue paure, delle sue aspettative, delle sue difficoltà senza sentirle sminuire o ignorare. Di essere aiutato a decidere.
Certo, deve essere anche informato, ma prima di informare bisogna ascoltare, capire cosa vuole sapere, cosa ha bisogno di capire quel paziente. Le risposte, insisto sulla parola, devono essere oneste ma non spietate, autentiche ma non brutali: chi è malato o ha paura di esserlo ha bisogno di sapere ma ha anche paura di sapere. Ha bisogno di poter prevedere il futuro ma non necessariamente dover fare improvvisamente i conti con tutto il suo futuro, su cui del resto il medico non potrebbe dargli certezze: la medicina – scriveva nel 1860 William Osler, che è considerato uno dei padri della medicina moderna – è “la scienza dell’incertezza e l’arte della probabilità”.
La qualità della comunicazione e della relazione non è qualcosa che si fa perché si è buoni, o perché “si è portati”: è qualcosa che si impara, e per impararle bisogna volerla imparare, e sentire il bisogno di impararla.
Non sono poche le cose che il medico deve saper fare per creare una relazione di fiducia: deve saper informare, comunicare l’incertezza, affiancare nella decisione e nel percorso di cura. In sostanza, deve esserci, come persona e come medico. La materia di cui è fatta la fiducia è questa, e include anche la capacità di sopportare l’incertezza insieme al paziente. Questa capacità è stata definita da un poeta dell’Ottocento, John Keats, con un termine molto suggestivo: la capacità negativa, che lui in una lettera ai suoi fratelli attribuiva all’artista. E il medico, come ci dice Osler, deve saper essere anche artista. La capacità negativa è secondo Keats il freno a quel bisogno “positivo” che l’essere umano avverte (e chi cura anche di più) di intervenire su ogni problema applicando, subito, un atteggiamento improntato alla soluzione. Secondo Keats questo riduce o spegne del tutto la capacità di pensare. Invece la capacità negativa permette di “perseverare nelle incertezze attraverso i misteri e i dubbi, senza lasciarsi andare a un’agitata ricerca di fatti e ragioni”.
Qualcosa di simile lo dice ai giorni nostri Daniel Kanheman, psicologo e premio Nobel per l’economia, studioso dell’incertezza e dei processi decisionali, parlando di pensieri lenti e veloci [4]: solo la capacità di mantenere l’incertezza e il dubbio, di non lasciarsi andare a azioni non meditate, di accettare la problematicità, evitando di superarla con azioni automatiche; di osservare, ascoltare, porsi domande nuove, permette di evitare i bias che nascono dal pensiero veloce e sono spesso all’origine di errori evitabili, e di percorrere le strade della decisione in modo consapevole insieme al paziente.
Aggiungerei un pensiero di Martha Nussbaum:
Essere un buon essere umano significa possedere una sorta di apertura verso il mondo, una capacità di avere fiducia in cose vaghe che non sono completamente sotto controllo. Questo ci dice qualcosa di molto importante riguardo a quella che possiamo definire una vita etica: essa è basata sulla fede nell’incertezza e sulla capacità di esserne esposti.
Credo che incertezza sia la parola in più che dobbiamo introdurre nelle riflessioni sull’errore, per capire cosa ciascuno di noi sa fare del suo essere esposto all’incertezza, come persona, come medico, come malato.
Nei percorsi di formazione che propongo concludo sempre con questa “lista” degli atteggiamenti mentali che permettono al medico di stare nell’incertezza senza perdere la qualità della relazione di cura:
non convincersi troppo presto di avere capito tutto,
ricordare che quello che sappiamo di un paziente è solo una piccola parte di ciò che potremmo sapere,
chiedersi sempre “cosa NON so che mi servirebbe sapere per capire meglio?”,
saper aspettare prima di offrire soluzioni e consigli,
saper fare domande innovative,
saper ascoltare e utilizzare le risposte.
Dico questo per sottolineare che la qualità della comunicazione e della relazione non è qualcosa che si fa perché si è buoni, o perché “si è portati”: è qualcosa che si impara, e per impararle bisogna volerla imparare, e sentire il bisogno di impararla. Sentire anche che chi fa il medico ha il diritto di imparare a farlo, per saper offrire ai pazienti sicurezza e fiducia anche nell’incertezza dei percorsi di cura.
Silvana Quadrino Psicologa, psicoterapeuta, counselor Fondatrice e responsabile della progettazione dell’Istituto CHANGE
Questo articolo riprende la lettura curata dall’autrice dal titolo “Errore, fiducia e parole oneste: il ruolo della comunicazione” al convegno Errore, incertezza e dintorni… Dalla filosofia alla pratica clinica, organizzato dal Laboratorio della Conoscenza “Carlo Corchia” Aps (www.labcorchia.it) in collaborazione con il Centro studi della Fondazione Ospedale pediatrico Meyer (Firenze, 18-19 gennaio 2024).
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