Prima di rispondere a questa domanda bisognerebbe chiedersi quale rapporto la medicina ha o intende avere con la sofferenza. Perché se è vero che la medicina è nata per lenire la sofferenza, è altrettanto vero che, nel corso del suo cammino, di quello scopo originario sembra aver perso memoria. In sintesi, siamo così tanto occupati (e bravi) a curare le persone malate che ci siamo dimenticati di prenderci cura di loro (e dei loro cari). Qualche riflessione su alcuni temi controversi potrà contribuire a spiegare questa affermazione apparentemente provocatoria.
Siamo così tanto occupati (e bravi) a curare le persone malate che ci siamo dimenticati di prenderci cura di loro (e dei loro cari).
Nella mia personale esperienza di medico intensivista ho appreso molto presto quanto sia importante la qualità delle relazioni che si instaurano tra i professionisti sanitari, i malati e i loro familiari.
Il ruolo giocato dall’assistenza centrata sul malato e sulla famiglia è considerato sempre più rilevante in tutti i contesti clinici. Nelle terapie intensive (TI) in particolare, può aiutare a migliorare la salute mentale dei malati riducendo l’incidenza del disagio psichico, dei loro familiari favorendo il contenimento dello stress emotivo tramite il loro coinvolgimento nel processo di cura. Tuttavia, questo approccio, ancorché basato sull’evidenza scientifica, è ancora oggi in larghissima parte inapplicato.
Nonostante il miglioramento della sopravvivenza registrato globalmente nelle TI, il ricovero in questi reparti può comunque comportare significative conseguenze personali e perfino economiche per i malati e le loro famiglie a causa di comprovate compromissioni cognitive e funzionali. Per parte loro, i familiari dei malati in TI spesso sperimentano uno stress acuto indotto da sentimenti di impotenza, da incertezza riguardo agli esiti del trattamento e alla qualità della prognosi, da mancanza di informazioni sufficienti, rischiando quindi di sviluppare ansia, depressione e disturbo da stress post-traumatico. Queste manifestazioni di sofferenza psichica possono estendersi oltre la durata del ricovero che si concluderà per loro, a volte con sollievo, altre con un lutto immedicabile, altre ancora con la pesante responsabilità di gestire una drammatica invalidità. Sempre, tuttavia, con la consapevolezza che quanto accaduto ha modificato in maniera negativa e irreversibile anche la loro qualità di vita.
Si comprende quindi come una comunicazione efficace con i professionisti sanitari divenga per le famiglie un ausilio fondamentale per contenere il disagio emotivo. Eppure, malgrado la legge 219/2017 (art. 1 c. 8) e il codice deontologico (art. 20) dichiarino esplicitamente che “il tempo della comunicazione è tempo di cura”, la durata dei colloqui con i familiari è limitata, a tutt’oggi, ad una o al massimo due ore nella gran parte delle TI italiane.
Peraltro, l’insegnamento della comunicazione tramite specifici programmi formativi non è previsto in nessun corso di medicina pre- o post-laurea, preferendosi ancora credere che la capacità di comunicare sia una dote che dipende soltanto dalla buona disponibilità del singolo medico.
Peraltro, solide evidenze dimostrano che la presenza costante e partecipativa dei familiari accanto al proprio caro mentre sta affrontando la malattia non costituisce un elemento di rischio per i malati o di intralcio per gli operatori, ma, anzi, aumenta la probabilità di successo del piano di cura e aiuta i familiari a sopportare la fatica psicologica dell’attesa e il peso di un eventuale lutto. Tuttavia, nel nostro Paese, nonostante un parere del Comitato Nazionale per la Bioetica favorevole alle TI “aperte” e un disegno di legge dedicato mai convertito in legge, i reparti in cui è ammessa attualmente la libera presenza quotidiana dei familiari costituiscono soltanto il 2 per cento del totale.
I due fondamentali confini della vita rimangono invalicabili: l’invecchiamento e la morte.
Il concetto di limite offre un altro spunto di riflessione sul rapporto tra medicina e sofferenza. Grazie a uno sviluppo biotecnologico mai prima d’ora sperimentato in medicina, la storia naturale di molte malattie è stata radicalmente modificata inducendo la medicina stessa e la società nel suo complesso a ritenere che la malattia e la morte possano essere sempre sconfitte.
I due fondamentali confini della vita rimangono al contrario invalicabili: l’invecchiamento, che attraverso le modificazioni degenerative della fisiologia degli organi, l’aumento della fragilità, la riduzione dell’autonomia funzionale e della capacità cognitiva conduce all’altro confine, quello della morte. D’altra parte, quando la gestione sanitaria della persona anziana fragile nega essa stessa per prima questi due confini alimentando la cultura prevalente dell’immortalità con storie quotidiane di miracolosi interventi medici e con il falso mito di un “invecchiamento sano”, discutere di questi limiti biologici è diventato uno degli ultimi tabù della nostra società, rendendo difficile qualsiasi cambiamento. Di conseguenza, quando le persone più anziane sperimentano un’insufficienza mono- o multi-organica, molto spesso non vengono riconosciute dai medici come prossime alla fine della vita e invece di essere accompagnate su percorsi di cure palliative per garantire loro negli ultimi giorni una qualità di vita dignitosa, vengono ricoverate in ospedale, non di rado in TI, e sottoposte a trattamenti invasivi e aggressivi, dannosi in quanto in grado di generare ulteriori inutili sofferenze, che le persone malate stesse, potendo scegliere, avrebbero rifiutato.
La medicina sembra aver perso la dimensione dei propri limiti riferibili a tre significati: un limite di ragionevolezza, un limite di efficacia, un limite di senso della proporzione.
Questo stato di cose, che ci ostiniamo a definire “civiltà”, è possibile perché la medicina sembra aver perso la dimensione dei propri limiti riferibili a tre significati: un limite di ragionevolezza, poiché la scienza non può fornire risposte ad ogni domanda; un limite di efficacia, poiché non si dispone sempre di tutti gli strumenti necessari; un limite di senso della proporzione, poiché non tutte gli interventi sanitari sono eticamente accettabili soltanto perché possiamo porli in atto.
Così, quando la medicina non agisce più all’interno di questo perimetro concettuale, l’agire medico smette di essere espressione di una relazione umana in cui una persona s’impegna a promuovere il benessere di un’altra, per ridursi ad un esercizio tecnico tramite il quale il termine “benessere” perde il legame alla misura del possibile, per spingersi alla ricerca di un assoluto impossibile. Dunque, non la proporzione mirata al sollievo della sofferenza ma la mera gestione tecnicizzata del corpo, finalizzata a garantire a oltranza la sopravvivenza. In questo modo la medicina si assume la responsabilità di mettere le persone malate nella condizione di continuare a vivere una vita che esse stesse considerano di ridotta o assente qualità. Questa situazione può generare livelli a tal punto elevati di sofferenza che la morte può apparire a queste persone come l’unica via d’uscita.
Cresce così, grazie anche al rilevante valore etico e giuridico attribuito oggi all’autonomia decisionale della persona, il supporto offerto ovunque dalla opinione pubblica alla morte medicalmente assistita (MMA) in favore della quale un numero crescente di Stati va legiferando. Ciononostante, le società mediche del modo occidentale hanno unanimemente preso le distanze da questa istituzione dichiarandosi fermamente contrarie e opponendo l’obiezione di coscienza.
È interessante notare che in gran parte delle leggi approvate nel modo in merito alla MMA il fondamentale criterio di ammissione è quello di una sofferenza intollerabile che derivi da una patologia cronico-degenerativa giudicata terminale. Si esclude invece la sofferenza come parte di un disturbo mentale anche nel caso in cui questo non comprometta la capacità della persona di prendere decisioni libere e consapevoli (mantenuta capacità piena di intendere e volere). Così, in nome di una “vulnerabilità” di queste persone, definita in modo del tutto arbitrario unicamente in base alla mera presenza del disturbo mentale, si mantengono l’arcaica discriminazione e il conseguente stigma sociale che esse e le loro famiglie sono ancora oggi costrette ad affrontare. È poi indicativa della distanza che la medicina pone nei confronti della sofferenza di queste persone il contrasto tra la preoccupazione delle istituzioni per la loro vulnerabilità da un lato e, dall’altro, la piana accettazione da parte di medicina e diritto dei raccapriccianti metodi di suicidio che queste persone sono costrette a mettere in atto quando la loro sofferenza diviene intollerabile.
A riprova della contraddittoria relazione tra medicina e sofferenza, non si può non sottolineare poi lo scarso interesse mostrato complessivamente dalle istituzioni mediche nei confronti delle cure palliative (CP) motivato da un gap culturale mai colmato. La loro insufficiente diffusione – le CP sono ancora scarsamente rappresentate in alcune regioni, totalmente assenti in altre – dopo ben quindici anni dalla approvazione nel nostro Paese della legge n. 38/2010, non ha mai costituito per la medicina ufficiale una valida ragione per una battaglia finalizzata alla loro implementazione sul territorio e alla loro diffusione nella cultura sanitaria della popolazione, oggi quanto mai necessarie entrambe ad affrontare adeguatamente l’invecchiamento della popolazione e il correlato, costante aumento dell’incidenza delle patologie cronico-degenerative. Paradossalmente, il tema della sostanziale inadeguatezza delle CP viene ripreso solo oggi da coloro che si oppongono alla MMA proponendole come antidoto nei suoi confronti. Se è vero che le CP possono contribuire a contenere la richiesta di accesso alla morte medicalmente assistita, è altrettanto vero che in una significativa proporzione di casi le persone giunte alla fine della vita non intendono prolungare inutilmente la loro sofferenza, preferendo accelerare un processo di morte ormai certa accedendo comunque alle procedure di MMA. Pertanto, la finalità delle CP non è certamente quella di costituire un argine alla MMA, e stupisce che proprio i palliativisti non si siano opposti apertamente a questa visione della loro disciplina.
Questa sostanziale dissociazione tra due diversi modi di intendere la professione medica e le sue finalità richiede urgentemente una sincronizzazione: i medici sono pronti ad affrontare questa transizione verso una nuova concezione della loro funzione sociale?
In conclusione, se guardiamo al futuro della medicina, credo sia necessario che essa compia una scelta culturale tenendo presenti due possibili linee evolutive.
La prima è quella già intrapresa dello sviluppo, o della medicina tecnologica. La tecnologia e le altre scienze che supportano la ricerca biomedica sono state, e continueranno ad essere decisive per il trattamento delle patologie acute. Tuttavia, lo scientismo, il vitalismo e la parcellizzazione specialistica del corpo, propri della medicina tecnica, hanno contribuito significativamente a indurre una industrializzazione della cura spingendola verso una concezione imprenditoriale basata sulla domanda e sull’offerta di prestazioni. La seconda è quella del progresso. Le due transizioni, demografica ed epidemiologica, chiedono oggi alla medicina di porre al centro del suo interesse la persona nella sua interezza con i suoi bisogni di salute. Di questi la sofferenza, come qui è stata intesa, è parte integrante e come tale implica non soltanto il trattamento di un problema clinico, ma anche la necessità di intervenire in modo sistematico sulle variabili sociali, ambientali, economiche che fungono da determinanti della malattia come del benessere e che fanno riferimento a quella che chiamiamo qualità della vita.
Lo “sviluppo” della medicina è dunque un fatto pragmatico ed economico, laddove il “progresso” ne indica invece la nozione più ampia che pone la salute in relazione all’impatto che i modelli di sviluppo e le decisioni politiche ed economiche hanno sugli ecosistemi, su tutti i viventi e sui sistemi sanitari.
Questa dissociazione tra due diversi modi di intendere la professione medica e le sue finalità richiede urgentemente una sincronizzazione: i medici sono pronti ad affrontare questa transizione verso una nuova concezione della loro funzione sociale? Di fatto, essi, non tutti ovviamente, ma certamente le loro istituzioni più rappresentative, sono ancora oggi vittime da un lato di una concezione ancora corporativa e paternalista del loro ruolo che nulla ha a che vedere con la capacità di farsi carico della sofferenza, dall’altro di un addestramento al fare ad oltranza come unica e stereotipata risposta alla complessità che caratterizza oggi il paradigma vita – malattia – morte.
Quello di cui ci sarebbe bisogno oggi nella società così come si è andata strutturando, è invece un modello di professionista sanitario in grado di rileggere i significati di salute e malattia, scienza ed etica, ambiente e società e di operare nuove e più adeguate mediazioni fra queste istanze. Per questo sarebbe prima di tutto necessario che la medicina si aprisse a una riflessione critica sul proprio ruolo e sulla propria funzione nella società contemporanea rivedendo la sua stessa ragion d’essere. Il rischio, di cui si possono apprezzare già le prime concretizzazioni, è che essa venga inevitabilmente e pericolosamente sfiduciata.
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