50 anni di Acp: la forza del gruppo, la forza dell’indipendenza

L’Associazione culturale pediatri (Acp) è un’associazione libera di pediatri da sempre caratterizzata da un’attenzione particolare alla salute e ai bisogni dei bambini e delle loro famiglie. Quali sono le sfide per una associazione indipendente finalizzata allo sviluppo della cultura pediatrica? Lo abbiamo chiesto a Stefania Manetti, presidente dell’Acp, e a Michele Gangemi, direttore della rivista Quaderni acp, in occasione del 36esimo congresso nazionale dell’Acp (Jesolo, 20 e 21 settembre 2024) che celebra i primi 50 anni dell’Associazione nata nel 1974.

Quali sono le sfide per un’Associazione di pediatri oggi? E come sono cambiate rispetto a cinquant’anni fa, alla nascita dell’Associazione culturale pediatri?

Stefania Manetti (SM). Per capire cosa è cambiato in cinquant’anni e cosa non lo è, tornerei al 5 settembre del 1974 quando nacque l’Associazione culturale pediatri (Acp). Fu una sorta di rivoluzione culturale guidata da Rino Vullo, Fabio Sereni, Franco Panizon – allora giovani pediatri che sono poi diventati nostri maestri – che sentivano la necessità di un forte cambiamento: la pediatria doveva uscire dall’accademia tradizionale e confrontarsi e dialogare con il mondo per intercettare i bisogni dei bambini. Le loro battaglie ideologiche erano espressione di un fermento culturale che era nell’aria se pensiamo che da lì a poco, nel 1978, nasceva il Sistema sanitario nazionale e a distanza di un anno veniva introdotta la pediatra di famiglia da cui si sviluppò la pediatria delle cure primarie. Da allora ad oggi abbiamo assistito a una trasformazione della sanità e della medicina. Ma ancora oggi le nostre sfide sono legate a due ambiti principali – quello politico-sanitario e quello formativo – che hanno segnato i primi passi dell’Associazione per una pediatria più vicina al territorio e parte del territorio. L’Acp ha sempre mantenuto una forte coerenza nel promuovere la cultura pediatrica in tutti i settori e nel fare formazione con una prospettiva socio-sanitaria. Questo ci ha spinto negli anni a sconfinare oltre la pediatria, toccando diverse discipline che vanno dalla scuola al sociale e che consideriamo fondamentali per la promozione della salute intesa in senso globale: è stato necessario ed è tuttora necessario allargare il campo e valutare con attenzione, come viene marcato in tutta la letteratura internazionale scientifica, il contesto familiare e quello comunitario territoriale e non da ultimo quello politico affinché le potenzialità di un bambino o di una bambina non siano fortemente collegate alla fortuna o alla sfortuna di nascere in un luogo o in un determinato contesto. È un’operazione difficile che però si sta diffondendo e ha già fatto il suo ingresso nelle agenzie governative, come dimostrano i programmi per la promozione della salute nei primi 1000 giorni di vita del bambino coordinati dall’Istituto superiore di sanità.

Michele Gangemi (MG). L’Acp all’epoca era composta da grandi menti, forse ora un po’ meno presenti. Ma oggi compensiamo questa mancanza con la forza del gruppo e l’impegno a costruire insieme un sapere per la promozione della salute infantile e il superamento delle disuguaglianze. Oltre al direttivo, l’Acp raccoglie numerosi gruppi di lavoro che si occupano di temi diversi, spesso interconnessi, e che stanno facendo un grandissimo lavoro in quest’ambito. I pediatri che si iscrivono all’Acp non lo fanno pensando a posizioni di potere, ma perché interessati non solo alla pediatria in senso stretto ma al voler sapere e ad acquisire una conoscenza poliedrica.

L’Acp ha sempre mantenuto una forte coerenza nel promuovere la cultura pediatrica in tutti i settori e nel fare formazione con una prospettiva socio-sanitaria. Questo ci ha spinto negli anni a sconfinare oltre la pediatria.
— Stefania Manetti

L’Acp ha adottato un codice etico di autoregolamentazione nei rapporti con l’industria. Cosa significa concretamente essere indipendenti, considerando che molte associazioni dipendono dai finanziamenti dell’industria?

SM. Il nostro codice ha una lunga storia, e richiede periodiche revisioni perché il contesto cambia. Essere indipendenti ci è costato sacrifici, ma ci ha permesso di mantenere autonomia e agire senza barriere, per promuovere la salute a tutti i livelli di cura, con l’obiettivo finale di costruire un clima di fiducia con gli utenti, le famiglie, perché sanno che non siamo influenzati da interessi commerciali. La nostra indipendenza ci consente di promuovere la salute in tutti gli ambiti, tuttavia richiede anche un lavoro continuo per una maggiore consapevolezza del valore di un codice di autoregolamentazione, sia tra i soci che tra gli utenti la cui partecipazione nel processo di cura è basilare. La domanda che mi pongo è: perché altre società scientifiche non adottano un codice simile? Se tutte le società scientifiche adottassero un codice di autoregolamentazione, si creerebbe un fronte comune importante. La nostra posizione non vuole demonizzare l’industria ma, al contrario, vuole valorizzarla attraverso regole comuni e trasparenti per promuovere un rapporto sano mirato a obiettivi condivisi nel campo dell’assistenza, della formazione dei professionisti sanitari e della ricerca garantendone l’indipendenza dagli interessi commerciali. I fondi pubblici spesso sono limitati e parte delle risorse oggi destinate alla promozione dei prodotti dell’industria potrebbero essere reinvestite per rispondere alle esigenze degli operatori sanitari e degli utenti, con una maggiore partecipazione delle famiglie. È fondamentale migliorare la comunicazione tra le parti, riducendo per quanto possibile il divario attuale. Adottare un codice di autoregolamentazione comporta indubbiamente delle difficoltà finanziarie e anche delle criticità all’interno dell’associazione che vanno affrontate e discusse, ma crediamo sia uno strumento etico che dovrebbe essere adottato da tutti. Noi siamo una delle poche società ad averlo, e possiamo vantare una rivista, una formazione a distanza (fad), e dei webinar privi di sponsor, frutto di un lavoro artigianale che dimostra la consapevolezza di aver intrapreso un percorso difficile ma corretto. Recentemente una società scientifica europea interessata ad adottare un codice analogo ci ha chiesto la traduzione in inglese. Ci auguriamo che sia di esempio anche per altre società scientifiche.

MG. Le diverse edizioni del codice di deontologia medica hanno dato sempre più spazio alla questione del conflitto di interessi. L’aspetto teorico è basilare ma dobbiamo continuare a trovare delle soluzioni pratiche: le problematiche del conflitto di interessi variano a seconda dell’area, per esempio la ricerca ha sfide diverse rispetto alla formazione. Per un’Associazione di professionisti sanitari come l’Acp essere indipendenti comporta un grande impegno. Ne è un esempio la stessa organizzazione del congresso annuale che implica dover gestire in proprio tutta quella parte di lavoro che normalmente sarebbe coperta da uno sponsor. Lo stesso vale per la nostra rivista Quaderni acp, che riflette questo spirito indipendente, con tutti i limiti di un prodotto editoriale “artigianale”, ma anche con il pregio di essere una rivista autentica e coerente con i nostri ideali in cui crediamo.

Adottare un codice di autoregolamentazione comporta indubbiamente delle difficoltà finanziarie e anche delle criticità all’interno dell’associazione che vanno affrontate e discusse, ma crediamo sia uno strumento etico che dovrebbe essere adottato da tutti.
— Stefania Manetti

L’indipendenza dell’Associazione rappresenta un vantaggio o un ostacolo nei rapporti con gli ordini professionali?

SM. È una domanda interessante. Il nostro codice di autoregolamentazione offre una garanzia di indipendenza che va oltre il Codice di deontologia medica. Sono quindi dell’idea che l’indipendenza dovrebbe rappresentare solo un vantaggio e non un ostacolo nei rapporti con gli ordini professionali. Il nostro obiettivo deve essere quello di aumentare la consapevolezza degli Ordini, cercando di ridurre il divario comunicativo. Un esempio positivo è il rapporto che abbiamo con la rivista il punto dell’Omceo di Torino che ha accettato pienamente la nostra posizione. Alcuni ordini dei medici richiedono più tempo per costruire questo tipo di collaborazione, poiché non tutte le società scientifiche hanno un codice di autoregolamentazione.

MG. La collaborazione nata tra il punto e Quaderni acp riflette questa attenzione reciproca. L’Ordine dei Medici di Torino rappresenta un’eccellenza in questo ambito, purtroppo non declinata allo stesso modo in altri ordini. Forse dovremmo cercare più collaborazione con gli ordini in queste aree.

Parafrasando una vostra pubblicazione, è possibile offrire una formazione di qualità senza sponsor?

MG. Sì, è possibile. La formazione indipendente per l’acquisizione di competenze è sempre stata un punto focale per l’Acp, fin dai tempi delle vecchie cassette Betamax con i casi clinici allegate Quaderni acp. Oggi, continuiamo a perseguire lo stesso obiettivo stando al passo con le nuove metodologie. Abbiamo percorsi di formazione a distanza erogati attraverso la rivista che si concentrano sia sulle conoscenze che sulle competenze, attraverso casi didattici e clinici. Sono particolarmente orgoglioso del fatto che Quaderni acp è stata la prima rivista pediatrica a inserire una fad strutturata. Offriamo anche live webinar a basso costo o gratuiti, specialmente per gli specializzandi. Quindi si può fare una formazione di qualità senza finanziamenti dell’industria, ma richiede un grande impegno per un’offerta non omologata e rispondente ai bisogni dei bambini e delle loro famiglie. Con uno sponsor, i contenuti sono spesso preconfezionati; senza sponsor, dobbiamo pensare a tutto, dall’inizio alla fine, con grande attenzione al target. Senza una Associazione alle spalle, non saremmo in grado di assumere il rischio imprenditoriale che comporta l’organizzazione di una fad. Eppure, riusciamo sempre a fornire un servizio di buon livello e, grazie al lavoro artigianale che mettiamo, a guadagnare qualcosa.

SM. Vorrei aggiungere che la forza del gruppo è essenziale per portare avanti queste attività. I webinar, ad esempio, sono realizzati dai gruppi di lavoro dell’Acp, che dedicano il loro tempo gratuitamente. Lo stesso vale per la fad e per tutte le altre attività senza sponsor. È grazie alla passione e alla motivazione culturale dei membri del gruppo che riusciamo a portare avanti questi progetti.

Una medicina delle cure primarie che sappia farsi carico dei reali problemi richiede una organizzazione della medicina territoriale ma anche una formazione mirata alla multiprofessionalità.
— Michele Gangemi

In un’intervista sul burnout, Adam Cifu osserva che oggi i giovani vedono il loro lavoro come un percorso temporaneo, pronti a cambiare per avanzare nella carriera o per rispondere a esigenze personali diverse rispetto al passato. Molti medici sono disposti a cambiare lavoro per avere più tempo libero e uno stipendio più alto. Questa tendenza è ancora più marcata tra i giovani, che hanno una visione diversa della professione medica. Come formare le nuove generazioni di pediatri? E come una società scientifica può rinnovarsi per stare al passo con questi cambiamenti e allinearsi con le aspettative delle nuove generazioni?

MG. Questo è un discorso generazionale. Si è visto che la carica ideologica che contraddistingueva la scelta dell’Acp negli anni non esiste più. I giovani oggi non si legano a un’associazione per motivi ideologici, ma per i servizi che questa offre. Su questo, bisogna essere pragmatici. È inutile parlare con nostalgia dei “nostri tempi”, perché l’atteggiamento nostalgico non porta da nessuna parte. Il giovane medico è molto concreto: vuole servizi e sceglie in base a ciò che riceve. L’Acp ha capito questo cambiamento e ha lavorato per favorire l’interesse dei giovani. Un esempio è la nuova rubrica “Imparare con i giovani” della rivista Quaderni acp chiamata così, perché è importante uno scambio generazionale: impariamo insieme, loro ci insegnano qualcosa e noi insegniamo qualcosa a loro. Questo principio guida molte delle nostre attività, come i webinar. Stiamo anche organizzando un webinar gratuito sulla lettura critica degli articoli e sull’alfabetizzazione alla scrittura. Il rapporto con le scuole di specialità, però, non è facile e va costruito con pazienza. Attualmente, l’Acp conta 222 specializzandi su 1100 iscritti, il che dimostra quanto ci siamo impegnati nel rinnovarci. Il vero rinnovamento arriverà quando più giovani si uniranno e ci aiuteranno a pensare con la loro mentalità.

SM. Oggi, i giovani danno grande importanza alla vita extra-lavorativa, ed è un cambiamento positivo. Coinvolgerli significa capirli e intercettare i loro bisogni formativi come stiamo cercando di fare offrendo loro di corsi di formazione ad hoc come per esempio quello sull’eco-fast in pediatria che si terrà al36esimo congresso dell’Acp. Questo strumento può aiutare il pediatra nelle diagnosi, e abbiamo visto un grande interesse per questa formazione. Abbiamo avviato un cambio generazionale nel direttivo dell’associazione, e ci sono state diverse richieste da parte di giovani medici di unirsi ai nostri gruppi di lavoro. Imparare con i giovani, come diceva Michele, è fondamentale. Abbiamo anche un patrimonio prezioso nei nostri colleghi pensionati, che continuano a partecipare attivamente all’interno dell’Acp e possono rappresentare una memoria storica utile nel processo di crescita dei giovani medici. Un esempio concreto di come stiamo cercando di intercettare i bisogni dei giovani.

Molti pensano che la comunicazione relazionale sia solo un’attitudine naturale, ma non è così. Si impara a comunicare, e la narrazione unita alla riflessione può essere uno strumento fondamentale per la formazione e la crescita personale e professionale del medico di oggi e di domani.
— Michele Gangemi

In un articolo del BMJ, il bioeticista Daniel Sokol osserva che, con l’aumento dell’uso delle macchine nella pratica clinica, il ruolo del medico dovrà concentrarsi su competenze in cui le macchine sono meno efficienti, specialmente nell’attenzione e cura del paziente. Cosa dovremmo insegnare ai giovani pediatri in questo contesto?

MG. La digitalizzazione non va demonizzata, ma servono anche le soft-skills per saper ascoltare il paziente e costruire una relazione di cura. Il problema è che spesso queste competenze sono lasciate in secondo piano e queste materie non sono integrate in modo organico nelle scuole di specialità, dove vengono trattate solo attraverso seminari sporadici che non hanno un impatto duraturo. Ma in questo modo rischiamo di perdere l’aspetto relazionale del nostro lavoro. È importante non solo imparare le competenze tecniche, ma anche fare una riflessione meta-cognitiva su ciò che si fa. Il pedagogista Donald Schön parla dell’importanza di “imparare dall’azione e sull’azione”: imparare dall’azione significa imparare il mestiere; riflettere sull’azione permette di analizzare l’esperienza dopo che è avvenuta. Senza questa riflessione, rischiamo di formare professionisti tecnicamente preparati, ma carenti nella capacità di comprendere globalmente il paziente. Una medicina delle cure primarie che sappia farsi carico dei reali problemi richiede una organizzazione della medicina territoriale ma anche una formazione mirata alla multiprofessionalità. Nel libro Pediatria di famiglia Laura Fruggeri ed Elena Venturelli, entrambe terapiste della famiglia, evidenziano che le nuove famiglie sono cambiate e quindi come oggi sono diversi i loro bisogni. Il problema non è esprimere un giudizio su queste famiglie, la questione è cercare di accogliere e cercare di capire cosa possiamo fare per loro. E se continuiamo a formare un pediatra “vecchio stile”, che non parte dai nuovi bisogni delle famiglie, facciamo un grosso errore. La formazione deve integrare il tecnicismo alla medicina narrativa e al counseling: gli approcci sono tanti e diversi, però credo che sia importante aiutare la famosa autoriflessione perché solo così avremo un professionista adeguato ai tempi e ai bisogni.

SM. Concordo pienamente che le nuove tecnologie sono parte del nostro mestiere e non vanno demonizzate. I giovani le abbracciano facilmente, ma spesso manca un equilibrio tra l’innovazione tecnologica e l’importanza delle medical humanities, come la comunicazione e l’etica. Le competenze relazionali sono uno strumento potente nel nostro lavoro e dovrebbero essere parte integrante della formazione del pediatra, sia nelle università che nella formazione continua. L’Acp sta lavorando per entrare in modo strutturato nelle scuole di specialità, aiutando i giovani medici a riflettere su questi temi e a interiorizzarli. La comunicazione è fondamentale per coinvolgere le famiglie e i bambini stessi nel percorso di cura. Ad esempio, l’Accademia americana di pediatria suggerisce che i bambini con malattie croniche possano partecipare alla discussione sulla loro malattia già a partire dai sette anni.

MG. Molti pensano che la comunicazione relazionale sia solo un’attitudine naturale, ma non è così. Si impara a comunicare, e la narrazione unita alla riflessione può essere uno strumento fondamentale per la formazione e la crescita personale e professionale del medico di oggi e di domani. Concluderei con una citazione da La principessa di Lampedusa di Ruggero Cappucci: “La letteratura è la dimostrazione scientifica di fatti mai accaduti”.

A cura della redazione ilpunto.it