Test medici fai-da-te, i tempi di attesa, le cure palliative con la doppia “t”

1. Conflitti d’interesse di ogni sapore. Secondo un’analisi del BMJ, più della metà degli esperti di una sorta di comitato scientifico di consulenza del governo britannico in merito a problematiche nutrizionali ha legami con l’industria alimentare. Almeno 11 dei 17 membri del hanno conflitti di interesse con aziende come Nestlé o Unilever, il più grande produttore di gelati al mondo. Dalla sua costituzione nel 2000 il comitato ha prodotto linee guida sull’assunzione giornaliera di sale e zucchero, sugli integratori di vitamina D e sull’alimentazione dei bambini. L’impressione – e il timore – è che né questo comitato scientifico né del resto quelli nominati dai precedenti governi abbiano fatto abbastanza per contrastare la tendenza all’aumento dell’obesità e delle malattie legate all’alimentazione. Attualmente, il 28,3 per cento delle donne e il 26,9 per cento degli uomini nel Regno Unito sono obesi, rispetto al 13,8 per cento e al 10,7 per cento, rispettivamente, di tre decenni fa. I decessi per malattie cardiache premature in Inghilterra sono i più alti degli ultimi 14 anni, e i casi di diabete nel Regno Unito sono a livelli record. “Anche conflitti finanziari di modesta entità influenzano il comportamento e le convinzioni in modo sottile o inconscio” ha dichiarato alla rivista Chris van Tulleken, professore associato presso l’University college di Londra e autore di un libro bestseller sugli alimenti ultra-lavorati. “Lo dimostrano i dati e questo spiega che dichiarare i conflitti non ne riduce le conseguenze negative”.

2. La tossicità dei tempi di attesa. Quelli che in inglese sono chiamati i “contact days” con l’assistenza sanitaria – definiti come i giorni trascorsi a ricevere assistenza sanitaria lontano dal proprio domicilio – possono rivelarsi preziosi, talvolta fondamentali: pensiamo soltanto all’accesso a cure necessarie, persino salvavita. Ma questi giorni possono anche rappresentare un onere sostanziale, soprattutto per gli anziani e per le persone che li assistono. L’argomento è stato affrontato da un articolo uscito sul New England Journal of Medicine, a firma di Ishani Canguli, medica internista del Brigham and women’s hospital di Boston. “Oltre ai problemi ben documentati associati al tempo trascorso in ospedale o in una struttura di cura, i servizi ambulatoriali come le visite in studio, le procedure, i trattamenti, la diagnostica per immagini e gli esami richiedono tempo e comportano spese di trasporto, perdita di lavoro e altri costi, per non parlare dell’impatto ambientale.” Gli adulti statunitensi trascorrono in media 2 ore per ogni visita svolta presso lo studio del medico, di cui solo 20 minuti con il clinico. “La frequenza e il peso di questi contact days, spiega Canguli, sono distribuiti in modo ineguale: l’onere è molto maggiore per le persone anziane ma varia ma anche in base a fattori quali l’etnia o la nazione di origine, il reddito e la residenza. Per i pazienti con tumori avanzati, gli oncologi hanno definito in modo convincente un’idea simile di “time toxicity”: la misura in cui i giorni trascorsi in ospedale o in clinica compensano i giorni o le settimane di vita in più che un trattamento antitumorale in fase di valutazione può fornire. Se ne è discusso in diverse sessioni anche al Congresso della società europea di oncologia che si è svolto a Barcellona, anche per iniziativa di ricercatori italiani come Raffaele Giusti, dell’Azienda ospedaliera universitaria Sant’Andrea di Roma. I medici e le organizzazioni sanitarie dovrebbero tener conto di queste difficoltà quando definiscono insieme al paziente il piano di cura: talvolta un trattamento può essere assunto a domicilio oppure qualche prestazione può essere rimandata o non effettuata se arreca troppe difficoltà alla persona malata.

3. Le cure palliattive funzionano: con due “t”. Quando a scrivere è un Maestro come Eduardo Bruera, la lettura dell’articolo è quasi obbligatoria. Dal suo editoriale sul JAMA dell’11 settembre si esce confortati: commenta, infatti, due articoli pubblicati nello stesso giorno che definisce game-changer. Trattandosi di una materia – come le cure palliative o di supporto – in cui il rischio di un’eccessiva enfasi sugli aggettivi è modesto, dobbiamo credere alle parole del famoso clinico del MD Anderson cancer center della University of Texas. I due studi hanno affrontato argomenti molto interessanti e attuali, riguardanti il modo attraverso il quale le cure palliative possono essere erogate: per esempio, mettendo a confronto le cure erogate individualmente in presenza o attraverso metodiche di telemedicina. “Esistono quattro fasi di sviluppo nell’accettazione di una cultura delle cure palliative per gli ospedali e le università” dice Bruera: “quella della negazione (‘Non abbiamo problemi con la sofferenza della persona, quindi non c’è bisogno di insegnare/ricercare su questo argomento’); la ‘pallifobia’ (paura delle potenziali conseguenze negative dell’adozione delle cure palliative); la ‘pallilalia’ (discussione sulle cure palliative con un investimento minimo o nullo; la fase più pericolosa per il burnout dei medici); infine, la ‘palliattiva’ con due ‘t’ (strutture e processi sicuri in atto e risorse adeguate per fornire ai pazienti le cure palliative necessarie). Fortunatamente, negli Stati Uniti, le prime due fasi sono ora meno comuni, ma i progressi oltre la ‘pallilalia’ sono stati limitati. Questi due splendidi studi propongono modi per migliorare l’accesso alle cure da parte dei pazienti e ridurre in modo sicuro il carico e il burnout dei clinici di cure palliative che lavorano in ambienti con grandi richieste cliniche e risorse inadeguate”.

4. L’industria dei test medici fai-da-te è in piena espansione. A questo grande tema, il Lancet ha dedicato la copertina e un editoriale dal tono molto polemico: ogni giorno entrano in commercio nuovi esami che il paziente può gestire in autonomia acquistandoli in farmacia e si aggiungono a molte altre cose, come per esempio i dispositivi per il monitoraggio di parametri come la glicemia e persino i cosiddetti test di benessere, tutti eseguibili senza l’intervento di un medico. Molti di questi test non sarebbero prescritti da un clinico in un setting assistenziale formale. “La debolezza del sistema regolatorio – scrive la rivista inglese – ha permesso all’industria dei test medici diretti al consumatore di prosperare, ma la sua crescita è alimentata dallo sfruttamento delle paure dei consumatori e da interessi commerciali che non hanno a cuore la nostra salute.” Serve un’assunzione di responsabilità da parte di tutti gli attori del sistema, secondo il Lancet: in primo luogo da parte dell’industria, ma anche i professionisti sanitari devono spiegare agli utenti che non è opportuno monitorare la propria salute in modo eccessivo in assenza di sintomi. I conflitti di interesse sono pervasivi, sottolinea la rivista, e solo una maggiore vigilanza da parte delle autorità regolatorie può arginare la marea montante della medicalizzazione della vita quotidiana.

5. Come dire “no” con classe. Rispondere con un “no” a una richiesta di un paziente o di un collega può essere difficile, ma è essenziale per evitare danni o comportamenti inappropriati. La rubrica “Careers” del BMJ raccoglie le riflessioni di quattro medici sull’esercizio del “no” e sulle strategie per rifiutare una richiesta senza compromettere la qualità della relazione medico-paziente e alimentare sensi di colpa. Chris Tiplady, ematologo del Northumbria Healthcare NHS Foundation Trust, sottolinea che non si può accettare ogni richiesta. Una relazione basata su fiducia e chiarezza aiuta a gestire i momenti di rifiuto aggiunge che, Sebbene dire “no” possa sembrare scortese, aggiunge Rosie Connell, anestesista presso il Dorset County Hospital, una comunicazione buona ed empatica può rendere educato quel “no” assertivo – e quando il rifiuto legittimo riguarda una richiesta di straordinari o di ulteriore lavoro aiuta a un sano equilibrio tra lavoro e vita privata. A fare la differenza è una comunicazione rispettosa, spiega la psichiatra Emmeline Lagunes Cordoba: è importante spiegare il motivo del rifiuto, le implicazioni e offrire soluzioni alternative, senza sentirsi in colpa. Ma come affrontare il timore del giudizio? Mat Daniel, pediatra otorinolaringoiatra e leadership coaching, suggerisce di fare una pausa prima di rispondere per mettere a fuoco perché è così difficile dire di “no”: riconoscere che il rifiuto non cambia necessariamente la percezione che gli altri hanno di noi e che non è sempre necessario sapere tutto, può aiutare a gestire meglio il rifiuto. In fin dei conti, “sì” e “no” sono due facce della stessa medaglia: quando diciamo sì a qualcosa, stiamo dicendo no a qualcos’altro.

I CINQUE ARTICOLI DELLA SETTIMANA

1. Borland S. UK government’s nutrition advisers are paid by world’s largest food companies, BMJ analysis reveals. BMJ 2024; 386: q1909.
2. Ganguli I. How does health care burden patients? Let me count the days. N Engl J Med 2024; 391: 880-3.
3. Bruera E. Improving palliative care access for patients with cancer. JAMA published online September 11, 2024.
4. Direct-to-consumer medical testing: an industry built on fear. Lancet 2024; 404: 991.
5. Rimmer A. How can I say no? BMJ 2024; 386: q1711.