Disabilità, medicina accademica in crisi, counselling di coppia

1. “La medicina accademica non funziona più” scrive Kamran Abbasi nella Editor’s choice del BMJ di venerdì 14 giugno. “Accade in tutto il mondo, da decenni. Incentivi perversi, squilibri di potere ormai radicati, corruzione dei percorsi di carriera, restrizioni nei finanziamenti e pressioni sui servizi sanitari la stanno ulteriormente distruggendo. Le sfide sono globali – scrive il direttore del BMJ – con particolarità regionali e nazionali. Se si analizza l’insieme della trasformazione della scienza in una direzione commerciale, se guardiamo gli sprechi nella ricerca e l’involuzione dell’editoria scientifica – con un gigantesco spreco di denaro pubblico – ci si rende subito conto che il fallimento di questo sistema si trova al centro del diagramma di Venn (un diagramma di Venn è un’illustrazione che utilizza cerchi sovrapposti per mostrare la relazione logica tra due o più insiemi. Le parti dei cerchi che si sovrappongono hanno caratteristiche o elementi in comune, al contrario di quelli che non si sovrappongono, NdR). La medicina accademica non è un qualcosa a sé stante. La scienza dovrebbe essere alla base della pratica clinica e dell’assistenza ai pazienti. Dovrebbe essere al centro della formazione del personale sanitario. Deve promuovere la diversità e l’inclusione. Dovrebbe orientare le politiche governative. Il fatto che non lo sia, e che stia perdendo sempre di più la propria vocazione, minaccia i valori della società contemporanea. Mai come oggi servono soluzioni urgenti”. Con queste parole Abbasi annuncia la nuova Commissione di studio del BMJ sul futuro della medicina accademica.

2. Negli Stati Uniti, le persone portatrici di una o più disabilità sono il più ampio gruppo oggetto di emarginazione e l’insieme delle disuguaglianze che queste persone devono cercare di superare possono essere aggravate dall’etnia di appartenenza e da fattori socioeconomici. “Molti medici – leggiamo in un articolo uscito in questi giorni sul New England Journal of Medicine – ritengono che le persone con disabilità ricevano un’assistenza adeguata da parte del sistema sanitario, eppure i professionisti sostengono di non avere conoscenze e competenze necessarie per farsi carico dell’assistenza di questa popolazione”. La formazione è spesso episodica e in molti casi enfatizza la “diversità” concentrandosi sul cambiamento dei comportamenti degli operatori sanitari invece che sullo sviluppo di conoscenze e competenze. Per questa ragione, il settimanale della Massachusetts Medical Society inaugura una serie di brevi case studies con l’obiettivo di offrire veloci resoconti di iniziative di diverso genere, ognuna delle quali mira ad affrontare una particolare manifestazione di discriminazione nella medicina o nell’assistenza sanitaria. Il primo articolo è dedicato al Disability integration toolkit, risorsa che intende aiutare gli educatori a migliorare le conoscenze, le abilità e le competenze culturali degli studenti di medicina riguardo la cura delle persone con disabilità.

3. Le donne restano sottorappresentate negli studi clinici sui dispositivi medici ad alto rischio. Una revisione sistematica pubblicata su JAMA Internal medicine mostra come non ci sia stata negli ultimi anni una tendenza significativa verso l’aumento della percentuale di donne incluse nelle sperimentazioni sui dispositivi. In particolare, la revisione mostra che gli studi in ambito cardiovascolare hanno incluso un numero significativamente inferiore di donne rispetto a quelli condotti in discipline come l’ortopedia o la neurologia. A ostacolare l’arruolamento delle donne concorrono i ben noti criteri di esclusione come il rischio di una gravidanza in corso di studio o la necessità di allattare un figlio. Anche il peso delle responsabilità familiari può condizionare la partecipazione delle donne. È importante, però, che gli autori abbiano voluto sottolineare che anche il numero ridotto di donne che agiscano come principal investigator negli studi sui dispositivi cardiovascolari incida sul bias di genere nell’arruolamento. Un editoriale uscito in contemporanea sulla rivista commenta la revisione sistematica e avanza proposte concrete per il superamento dei problemi esposti dagli autori.

4. I medici cedono volontariamente le loro conoscenze all’intelligenza artificiale (IA) e dedicano ore del proprio tempo condividendo conoscenze specialistiche con i sistemi di IA. Questa è la premessa di una Viewpoint molto pessimista uscita sul JAMA il 19 gennaio scorso ma ancora di straordinaria attualità. “L’IA è entrata in campo medico in modo così rapido e discreto – scrivono gli autori – che sembra che le sue interazioni con la professione siano state accettate acriticamente.” È evidente che le applicazioni dell’IA vengono sviluppate con straordinaria velocità ma dagli articoli che continuano a uscire appare evidente a cosa stiamo andando incontro e non è tutto rose e fiori. “L’IA può essere capace di prestazioni sorprendenti in termini di rapidità, coerenza e accuratezza, ma tutte le sue operazioni sono costruite sulla base di conoscenze derivate da esperti. Dovremmo renderci conto che, se si lascia che le cose vadano avanti in questo modo, il prossimo futuro sarà caratterizzato da una rapida diminuzione delle conoscenze sulla patogenesi alla base dello sviluppo delle malattie. (…) La maggior parte delle conoscenze odierne sui meccanismi delle malattie sarà dimenticata e saremo governati da sistemi che si concentrano solo su strategie di intervento che forniranno il miglior risultato possibile.” “Diminuirà il dialogo e il confronto tra colleghi?” si chiedono gli autori.  In conclusione, i medici dovrebbero riflettere su come sfruttare i potenziali benefici dell’IA in medicina senza perdere il controllo sulla propria professione.

5. “Sospetto fortemente che mio marito stia sviluppando una demenza. I medici non hanno trovato nulla. Mi rendo conto che i «mini» test cognitivi potrebbero non aiutare a scoprire problemi nelle prime fasi della malattia, e penso che quelli che ora sono piccoli cambiamenti alla fine diventeranno evidenti. Nel frattempo, il nostro rapporto decennale si è rovinato. Sono stata insistente nel chiedergli che si impegnasse a mantenere una relazione di qualità ma questo ha portato a litigi infiniti, fino a condurci sull’orlo del divorzio. Da quando ho capito che la demenza allo stadio iniziale è alla radice dei nostri problemi, ho smesso di cercare di migliorare il nostro rapporto. Abbiamo smesso di litigare, ma ci sentiamo soli. Non mi entusiasma l’idea di trascorrere gli anni della pensione facendo la badante. sarebbe un sacrificio enorme, che peggiorerebbe la mia vita in modo radicale. Siamo condannati ad affondare insieme con la nave? Posso andarmene adesso, lasciando che la sia la sua famiglia a occuparsene? O sono obbligata a rimanere e a prendermi cura di lui?”. La lettera ricevuta dal New York Times deve aver messo il bioeticista incaricato di rispondere in una situazione non facile. Dopo aver consigliato un percorso di counselling di coppia, spiega: “Gli obblighi particolari che abbiamo nei confronti dei nostri cari sono radicati nel valore che attribuiamo alle nostre relazioni con loro, con tutta la resilienza e la fragilità di tali relazioni. Tuttavia, spero che troverai un equilibrio tra le tue esigenze e quelle di tuo marito. Questo non significa affondare con la nave, ma cercare di trovare un modo per tenerla a galla”.

I CINQUE (+ 1) ARTICOLI DELLA SETTIMANA

1. Abbasi K. The BMJ Commission on the future of academic medicine. BMJ 2024; 14 giugno.
2. Ioerger M, Turk MA. Addressing ableism in medical education—The Disability integration toolkit. N Engl J Med 2024; 8 giugno.
3. Epstein NK, Harpaz M, Abo-Molhem Met al. Women’s representation in RCTs evaluating FDA-supervised medical devices: a systematic review. JAMA Internal Medicine 2024; 10 giugno.
4. Holtzman JN, Redberg RF. Prioritizing women’s inclusion in clinical trials of medical devices. JAMA Internal Medicine 2024; 10 giugno.
5. Fogo AB, Kronbichler A, Bajema IM. AI’s threat to the medical profession. JAMA 2024; 13 febbraio.
6. Appiah KA. I think my husband has dementia. Can I leave him before it worsens? New York Times 2024; 14 giugno.