Le DAT e il senso delle parole
Sulla difficoltà linguistica, ma non solo linguistica, dei moduli per le disposizioni anticipate di trattamento. Le riflessioni di Lucetta Fontanella

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Sulla difficoltà linguistica, ma non solo linguistica, dei moduli per le disposizioni anticipate di trattamento. Le riflessioni di Lucetta Fontanella
Foto di Jo Christian Oterhals / CC BY
Torno qui a parlare di un argomento che ha occupato molto tempo della mia attività professionale, la difficoltà linguistica dei testi ufficiali scritti: come individuarla, come correggerla. Intendo per testi ufficiali qualsiasi produzione destinata a un pubblico vasto e di contenuto rilevante per la vita di ogni cittadino. Testi amministrativi, giuridici, medici, scolastici e tanti altri ancora in cui ci imbattiamo quotidianamente.
Riassumo in poche righe la situazione.
L’italiano usato nei testi ufficiali è troppo difficile per essere capito da tutti. Difficile nel senso che è diverso da quello che la grande maggioranza degli italiani usa per vivere ogni giorno. La difficoltà linguistica non è mai un dato assoluto, ma relativo. Un bambino che cresce in un ambiente colto capirà e userà prestissimo una lingua molto più ricca e complessa di un adulto con bassa scolarizzazione che vive e lavora in un ambiente linguisticamente semplice. Ma anche una persona istruita e dotata di una buona lingua può avere difficoltà a capire testi scritti con linguaggi settoriali diversi dal proprio ambiente.
Il problema è così importante che, dopo lunghe insistenze dei linguisti, l’8 maggio del 2002 fu pubblicata dal Ministero per la Pubblica amministrazione la Direttiva sulla semplificazione del linguaggio amministrativo che vi invito caldamente a leggere. Qui, sul sito del Ministero, il documento per intero www.funzionepubblica.gov.it/sites/funzionepubblica.gov.it/files/16872.pdf
Troverete tutto ciò che occorre per inquadrare il problema e porvi teoricamente rimedio. “È evidente che il linguaggio delle amministrazioni pubbliche sarà tanto più chiaro quanto più chiari saranno i testi normativi. Questa direttiva contiene regole da applicare a tutti i testi prodotti dalle amministrazioni pubbliche, regole che riguardano la comunicazione, la struttura giuridica e il linguaggio dei testi scritti”, si legge nella premessa del documento.
Le regole dettano testi brevi, frasi brevi, parole quotidiane, evitando termini settoriali, tecnici e anche neologismi non ancora diffusi. Anche l’uso del congiuntivo, così caro alla scrittura formale, può cedere il posto in tanti casi al più usato indicativo.
Queste regole sono state scritte da linguisti e si fondano su consolidate ricerche scientifiche, anche se molti insegnanti della scuola italiana le boccerebbero.
Ma sono poi servite a rendere più trasparente il linguaggio dei documenti ufficiali? In realtà no, se non in casi sporadici. Chi redige i documenti è ben scolarizzato e usa un italiano medio-alto. In più è abituato ad usare il linguaggio settoriale della burocrazia, o del proprio ambito professionale, cioè un linguaggio con particolarità proprie, che al di fuori del proprio mondo non si usa e dunque non è capito.
La legge 219 del 22 dicembre 2017 che ha istituito le disposizioni anticipate di trattamento (DAT) è la stessa che nell’articolo 8 definisce il tempo della comunicazione tra medico e paziente come tempo di cura, e in cui già all’articolo 3 precisa che ciascuno di noi ha diritto di essere informato in modo a ciascuno di noi comprensibile.
Fin qui ho riportato quelle che sono le premesse necessarie per poter prendere in considerazione la modulistica che le diverse amministrazioni o altri organismi, pubblici o privati, hanno predisposto per aiutare i cittadini a compilare, se lo desiderano, le proprie DAT.
Non farò un esame comparativo, che non mi pare aver senso, ma prenderò in considerazione alcuni aspetti che chi ha letto le direttive per la semplificazione linguistica citate sopra riconoscerà facilmente.
Intanto la lunghezza dei testi, come si è detto. Una sola pagina, o una e mezza, è una lunghezza accettabile. Testi di molte pagine, anche se fossero scritti con una lingua semplice, sono destinati a essere poco letti.
Le disposizioni consigliano frasi con meno di 25 parole, ma sono già tante. Se si vuole davvero far passare una informazione alla volta, è bene che le frasi siano molto brevi.
Bisogna poi ricordare che ogni parola non capita rallenta o può far del tutto crollare l’intera comprensione della frase. Ci sono poi espressioni che diventano fondamentali per trattare un certo argomento e se ne riscontra un largo impiego.
È il contesto che dà al termine valenza positiva o negativa.
Scelgo come esempio espressioni come “accanimento terapeutico” e “desistenza terapeutica”, che non sono soltanto estremamente difficili da capire a livello lessicale, ma anche a livello concettuale. Consideriamo l’accanimento terapeutico. “Accanimento”, se pure è una parola composta da un termine comunissimo, “cane”, non solo è difficile, ma è anche ambigua. Se dico che mio marito è un accanito lettore non dico nulla di negativo; così pure se parlo di un atleta che ha vinto con accanimento. Ma se dico che un uomo ha infierito su un altro con accanimento, la valenza diventa negativa.
Dunque è il contesto che dà al termine valenza positiva o negativa.
Ora, per capire che l’accanimento terapeutico nel contesto della legge è qualcosa di negativo bisogna aver chiara la materia di cui si parla. E qui nascono i problemi veri, quelli molto più seri e gravi di quelli puramente linguistici. Se non è davvero chiaro il contesto, chi legge, anche se felicemente ignaro dell’ambiguità dell’ossimoro, rimane interdetto.
Problemi così seri e gravi che io, che ho aspettato la legge con impazienza, che ho partecipato a incontri e dibattiti, che ho consultato diversi moduli, che non ho difficoltà a capirli, non ho ancora compilato le mie DAT, e non so se lo farò. In realtà non ho affatto chiaro di cosa concretamente si stia parlando quando si parla di accanimento terapeutico. Quando mi pare di aver capito mi chiedo perché non sia sufficiente la professionalità dei medici a evitare che accada.
L’ambiguità semantica dell’accanimento terapeutico è speculare a quella della desistenza terapeutica. “Desistenza” (termine della lingua colta, al contrario di “resistenza”, di uso comune) ha una connotazione negativa. “Ho dovuto desistere…”. “Hanno desistito tutti…”, ecc. La desistenza terapeutica è in sé negativa, in quanto constatazione dell’impossibilità di cura, ma nell’uso in ambiente sanitario, e nel contesto della legge, assume una valenza se non positiva, auspicabile, e da, chi compila le DAT, auspicata.
Dunque evitare l’uso di queste espressioni e sostituirle con frasi più chiare e semplici è consigliabile.
Giuseppe Gristina – in un articolo “Le dichiarazioni anticipate di un medico” che invito tutti a leggere per l’attenzione, la sensibilità, l’esperienza e la profonda saggezza che usa per trattare l’argomento [1] – scrive che “un modo utile per redigere le DAT potrebbe prevedere non tanto un modello orientato ai trattamenti o agli esiti, quanto piuttosto a fornire ai medici una serie di elementi di giudizio utili a ricostruire la scala valoriale del paziente. A loro volta i medici potranno utilizzare questa come un confine entro il quale siano lasciati liberi di decidere sulle varie opzioni terapeutiche, secondo le evidenze scientifiche, le loro competenze, le circostanze lasciando che sia il fiduciario a rappresentare di volta in volta le volontà e le preferenze del paziente”.
Ecco, io posso provare ad indicare la mia scala valoriale relativa alla qualità di vita che desidero, ma davvero non riesco a decidere che non voglio la dialisi, l’idratazione, eccetera.
E torno a pensare che le migliori DAT consistono nell’affidarsi a medici di fiducia.
Ma torniamo ai moduli. In alcuni non compare in modo esplicito l’argomento dolore, che trovo prioritario. Sono invece quasi sempre citate le cure palliative. Ma che cosa siano esattamente le cure palliative è chiaro a pochi. Altro termine da evitare o da glossare subito dopo. Le definizioni che ciascuno di noi può facilmente trovare in rete rassicurano sul fatto che migliorano la nostra qualità della vita durante una malattia che non può più essere curata. Dunque subito dopo aver citato le cure palliative occorrerebbe glossare con una delle definizioni più semplici.
Quanto agli esempi di terapie che non si desiderano, vale quanto già detto. Solo attente conversazioni con i propri medici, fondate sulle proprie esigenze valoriali, possono aiutarci ad immaginare cosa potrebbe succederci, ciò che non vogliamo ci succeda, ma anche ciò che non vogliamo succeda ai nostri famigliari se dovessero aver cura di noi.
Insomma, un quadro così complesso che è difficile immaginare traducibile in un modulo.
Mi è stata inoltrata una proposta di modello per la compilazione delle DAT elaborato dall’OMCeO della Provincia di Torino. La ripropongo qui perché soddisfa alcune delle condizioni che ho citato come facilitatrici di trasparenza e comprensibilità.
ESEMPIO DI DISPOSIZIONE ANTICIPATA DI TRATTAMENTO
(art. 4 Legge 219/2017) Decisione Consiglio Direttivo Ordine dei Medici Chirurghi e Odontoiatri della Provincia di Torino – 16 Dicembre 2019 (aggiornato a febbraio 2020)
Io sottoscritto dopo aver assunto adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle mie scelte, in condizioni di piena capacità di assumere decisioni libere e consapevoli, dispongo che nel caso mi trovassi in futuro in:
□ una condizione di salute gravemente compromessa in modo persistente e irreversibile tale da non essere capace di esprimere le mie volontà,
o
□ in stato di incoscienza persistente (ad esempio coma o stato vegetativo) tale da non essere capace di esprimere le mie volontà,
□ desidero / □ non desidero essere sottoposto a trattamenti sanitari di supporto vitale (come ad esempio la respirazione artificiale, la dialisi, l’idratazione o la nutrizione artificiale);
In caso la terapia non risultasse efficace a controllare dolore e/o sofferenze,
□ desidero / □ non desidero venga attuata la sedazione palliativa profonda continua.
Consapevole che tali volontà sono persistenti nel tempo futuro, salvo revoca, nomino mio fiduciario che mi rappresenterà nelle relazioni con medici e strutture sanitarie nel caso diventassi incapace di esprimere ciò che desidero per me __________.
Data e firma
Molto positiva la brevità dell’intero testo; migliorabili la lunghezza delle singole frasi, che spesso superano largamente le 25 parole, e le scelte lessicali. Il lessico usato è decisamente medio-alto, piuttosto che medio-basso.
Puramente come esempio di semplificazione, per far capire a chi legge su che cosa si può intervenire, riscrivo il testo rendendolo adatto ad un pubblico più vasto.
Io sottoscritto mi sono informato con attenzione su quello che potrà derivare in futuro dalla compilazione di questo modulo.
In questo momento mi sento capace di intendere e di volere, cioè di capire quello che sto facendo.
E dichiaro che se in futuro mi troverò così gravemente malato, o incosciente, da non riuscire a dire la mia volontà:
□ desidero che si continui ogni tipo di cura adatto a prolungare la mia vita, anche se non c’è nessuna speranza di guarigione o di miglioramento
□ non desidero che si continuino cure adatte a prolungare la mia vita, se non c’è nessuna speranza di guarigione o di miglioramento.
Se non sarà possibile controllare il mio dolore
□ desidero / □ non desidero quella che si chiama la sedazione palliativa profonda continua. Cioè □ desidero / □ non desidero farmaci che mi rendano incosciente fino alla mia morte.
Questo documento che sto firmando avrà valore per sempre, ma se vorrò, potrò modificarlo.
Indico come persona che parlerà con i medici se io non sarò più capace di farlo __________ .
Data e firma
Ma, per concludere, insisto ancora: quello delle DAT non è un argomento che può essere facilitato e risolto solo con interventi di semplificazione linguistica, anche se certo occorrerà che chi scrive per il pubblico legga e applichi le benemerite direttive del 2002.
Lucetta Fontanella
Linguista
Bibliografia
1. Chiaro! Progetto per la semplificazione del linguaggio amministrativo. Dipartimento della funzione pubblica. Direttiva sulla semplificazione del linguaggio dei testi amministrativi. A tutte le Pubbliche Amministrazioni. Roma, 8 maggio 2002.
2. Gristina G. Le dichiarazioni anticipate di un medico. Recenti Prog Med 2018; 109: 556-9.
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