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Indi Gregory era una bimba inglese di otto mesi affetta, da quanto si apprende dai media, da aciduria combinata D,L-2-idrossiglutarica, una rara malattia genetica autosomica recessiva causata da difetti del gene SLC25A1 con prognosi infausta. Era inoltre affetta da Tetralogia di Fallot e aveva avuto arresti cardiaci, era sostenuta con supporti respiratori e nutrizionali massimali e aveva segni e sintomi di sofferenza e dolore. Come tutti sappiamo dalla costante informazione mediatica sul caso, la bimba è deceduta il 13 novembre 2023.

L’inguaribilità, la complessità clinica e il rischio di morte rendono questa bimba e la sua malattia eleggibile alle cure palliative pediatriche, per le quali i pazienti sono in crescita negli ultimi vent’anni, con massima prevalenza nel primo anno di vita e le malattie in maggior aumento sono proprio quelle congenite [1], che nel mondo sono 16,2 per cento delle patologie totali eleggibili [2]. Il progresso medico e tecnologico ha ridotto la loro mortalità neonatale e pediatrica, ma nello stesso tempo ha aumentato la sopravvivenza di pazienti pediatrici portatori di malattia grave e potenzialmente letale, e molti di questi bambini decedono nel primo anno di vita: il 50 per cento di tutti i decessi nella fascia di età 0-18 anni nel nostro paese nel 2019 avviene, infatti, nel primo anno di vita [3].

Il Queen’s medical center di Notthingam ha ritenuto appropriato il distacco dei supporti che la tenevano in vita, poiché ritenuti da tutti i medici curanti causa di estrema ed inutile sofferenza. I media hanno spesso riportato che questa decisone è stata presa per “il miglior interesse” della bambina, descrivendo questa prassi come tipica unicamente del Regno Unito e apparentemente estranea al nostro paese. Il “best interest of the child” in realtà è sancito dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza [4] come un accordo internazionale giuridicamente vincolante (a cui sia Italia che Regno Unito hanno aderito) che stabilisce i diritti civili, politici, economici, sociali e culturali di ogni bambino, indipendentemente dalla sua razza, religione o abilità. La Commissione europea lo ha recepito e tradotto per l’Italia in “superiore interesse del minore”.

Dalle evidenze alle norme e alla bioetica

La letteratura biomedica e bioetica è ricca di lavori sul “best interest of the child”: 1281 voci su PubMed al momento di scrivere questo testo.Il superiore interesse del  minore va associato alla condivisione del percorso di cura, che in letteratura viene riportato come “shared decision making”, inteso non come un principio etico né come un dovere di condividere le informazioni, ma piuttosto come uno strumento per considerare le esigenze uniche di un bambino inserito in una famiglia, un processo di supporto continuo e personalizzato. L’analisi dei problemi da affrontare e possibili scenari clinici ipotizzabili, dei valori e volontà della famiglia, dei rischi e dei benefici attesi, la conoscenza di linee guida scientifiche e istituzionale unita al rispetto della legge portano ad una scelta condivisa tra curanti e caregiver.

Questi concetti sono recepiti dalla legge 219/2017 sulle “norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”, in cui troviamo una chiara indicazione a rispettare la proporzionalità delle cure (art. 2 “Nei casi di paziente con prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte, il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati”), e a privilegiare una pianificazione condivisa delle cure in presenza di una “patologia cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta”(art. 5). È per questo che, nell’articolo 3 dedicato ai minori, la legge prevede che in caso di disaccordo sulle cure proposte dal medico e i familiari, si possa ricorrere al giudice tutelare: l’obiettivo è la garanzia del miglior interesse del minore.

Il rischio di “accanimento clinico o ostinazione irragionevole dei trattamenti sui bambini piccoli con limitate aspettative di vita” è stato anche oggetto di una mozione del Comitato nazionale per la bioetica (30 gennaio 2020). Esiste quindi evidenza scientifica e supporto legislativo anche nel nostro Paese per affrontare appropriatamente il tema del superiore interesse del minore, che nel caso di Indi, su giudizio dei suoi curanti e di diverse commissioni di esperti esterni, risiedeva nel fornire cure proporzionate alla patologia e nell’evitare sofferenza e dolore.

Al di là di quello che la legge permette, la deontologia suggerisce e l’etica consiglia, qualsiasi relazione di cura che comprenda un intervento giudiziario rappresenta un fallimento di un auspicabile rapporto di fiducia e alleanza terapeutica.

La deontologia e l’alleanza terapeutica

Come nel caso di Indi, questo interesse potrebbe non corrispondere sempre a quello dei genitori, che possono comprensibilmente voler mantenere in vita la figlia il più a lungo possibile. Da sottolineare, in questi casi, anche un interesse degli operatori che sono chiamati a decisioni difficili e potrebbero cercare il loro comfort astenendosi da qualunque presa di posizione, per il semplice timore di conseguenze medico-legali. Va ricordato che il nostro sistema sanitario nazionale è la traduzione letterale del National health system a cui per molti versi è ispirato, e che condividiamo regole etiche e di buona prassi mediche e abbiamo giurisprudenze con regole diverse ma con obiettivi simili.

È importante infine sottolineare come, al di là di quello che la legge permette, la deontologia suggerisce e l’etica consiglia, qualsiasi relazione di cura che comprenda un intervento giudiziario rappresenta un fallimento di un auspicabile rapporto di fiducia e alleanza terapeutica, soprattutto se a farne le spese sono esseri umani incapaci di tutelarsi in maniera autonoma.

Questo andrebbe evitato il più possibile, insieme all’abbandono dei genitori di fronte a processi decisionali che necessitano, di un atteggiamento di cura e condivisione, garantendo il tempo necessario (confronta comma 8, art.1, legge 219/17: “Il tempo della comunicazione tra medico e paziente costituisce tempo di cura”) e così, solo in questo modo, il superiore interesse del minore.

Sergio Amarri
Medico pediatra palliativista
Centro di riferimento regionale Cure palliative pediatriche
Fondazione Hospice MT. Chiantore Seràgnoli, Bologna

Bibliografia

  1. Fraser LK, Gibson-Smith D, Jarvis S, et al. Make every child count, estimating current and future prevalence of children and young people with life-limiting conditions in the United Kingdom. Report 2020.
  2. Worldwide palliative care alliance. Global Atlas of Palliative Care – 2nd edition – 2020.
  3. Benini F, Bellentani M, Reali L, et al. An estimation of the number of children requiring pediatric palliative care in Italy. Ital J Pediatr 2021; 47: 4.
  4. United Nations. Convention on the rights of the child. New York, 20 novembre 1989.

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