Una donna incinta di due gemelli si presenta all’appuntamento con il suo cardiologo. Ha una storia di preeclampsia – la comparsa improvvisa di pressione arteriosa estremamente elevata – un’emergenza medica che può causare complicazioni assai gravi. O il decesso. Lo stesso disturbo ha già causato la morte del feto durante una precedente gravidanza. Nel corso della visita, il cardiologo spiega alla donna che qualora il disturbo si presentasse nuovamente nella gravidanza in corso, l’emergenza potrebbe rivelarsi fatale per la paziente, per i suoi gemelli o per tutti loro.
Circa una gravidanza su 25 negli Stati Uniti porta alla preeclampsia: è uno dei tanti motivi per cui i medici devono discutere i rischi per la salute della “semplice” gravidanza. È una conversazione fragile perché noi medici affrontiamo il rapporto medico-paziente con riguardo.
Riguardo che è venuto meno con la sentenza della Corte Suprema degli Stati Uniti che ha ribaltato la Roe v. Wade, la sentenza della stessa Corte del 1973 sul diritto all’aborto. La sentenza uccide il processo decisionale condiviso (shared decision-making) tra pazienti e medici e ha già portato undici Stati a vietare o limitare fortemente l’interruzione volontaria di gravidanza, arrivando a un totale di 26 Stati “che certamente o probabilmente vieteranno l’aborto”.
La decisione non tiene conto del fatto che l’aborto è più di un diritto riproduttivo: è assistenza sanitaria. Ne sono convinti più di 250.000 medici, attraverso l’American medical association (Ama). L’Ama ha ribadito il proprio sostegno allo shared decision-making. I membri dell’Associazione hanno votato per l’adozione di una risoluzione che “si oppone a qualsiasi tentativo di minare il principio medico di base secondo cui le valutazioni cliniche, come la praticabilità di una gravidanza e la sicurezza della persona incinta, sono decisioni che devono essere prese solo dagli operatori sanitari con i pazienti da loro assistiti”.
La sentenza della Corte suprema non tiene conto della sacralità di tali determinazioni e mette una pietra sopra le cure primarie, ponendo le basi per compromettere anche altre procedure sanitarie che garantiscono la sicurezza del paziente. Alcuni leader politici stanno già discutendo di restrizioni e divieti sull’aborto terapeutico, sulla pillola del giorno dopo, sulla pillola anticoncezionale e sui dispositivi intrauterini. Tutto questo è molto pericoloso perché non riconosce che, con l’aumento delle restrizioni legali sull’interruzione volontaria di gravidanza, aumenta anche la percentuale di aborti considerati “meno sicuri”.
Una recente copertina del settimanale Lancet, preparata in risposta alla bozza a suo tempo trapelata del parere del giudice della Corte suprema Samuel Alito, ha inquadrato il problema in modo molto preciso: “Se la Corte suprema degli Stati Uniti confermerà la bozza della propria decisione, le donne moriranno. I giudici che voteranno per abbattere la Roe non riusciranno a porre fine all’aborto, ma riusciranno a porre fine all’interruzione volontaria di gravidanza eseguita in sicurezza. Alito e i suoi sostenitori avranno le mani sporche del sangue delle donne”.
Noi medici, invece, quando abbiamo iniziato la nostra formazione medica abbiamo promesso di proteggere la vita. È evidente che questa non sia la missione della Corte suprema: ma è la nostra di medici. E lo abbiamo sempre fatto, con sollecitudine.
Dal momento in cui incontriamo i nostri pazienti, chiediamo la loro fiducia, anche se la relazione inizia come un rapporto tra estranei. Chiediamo a persone sconosciute di spogliarsi per essere esaminate e di rispondere a domande sulla loro salute e sulla loro storia clinica, che spesso portano a condividere i dettagli più intimi di una vita.
Quando i pazienti condividono con noi le tensioni delle loro dinamiche familiari, gli ostacoli affrontati sul luogo di lavoro, la propria vita sessuale, l’uso di sostanze e i lutti, possono togliere il velo su cose essenziali. Non stiamo solo raccogliendo dati; quando i pazienti raggiungono questo livello di vulnerabilità e fiducia, ci si pone su un piano di profonda condivisione.
Nella facoltà di medicina impariamo certamente a stabilire un rapporto di fiducia con i pazienti. Ma – finché non usciamo dall’ambiente universitario e non pratichiamo la medicina in modo più autonomo – forse non sappiamo ancora che anche la lealtà è legata al rapporto medico-paziente.
I nostri pazienti si fidano della nostra capacità di comprensione e del nostro giudizio. Hanno fiducia che abbiamo a cuore i loro interessi. A volte abbiamo bisogno di essere convinti che la nostra guida porterà le persone che assistiamo a prendere decisioni che gioveranno alla loro salute. Noi medici possiamo avere bisogno di una maggiore sicurezza in noi stessi nel momento in cui la scelta di un paziente non ci convince. Tuttavia, non siamo obbligati a essere d’accordo con quella scelta. Trattiamo i nostri pazienti con competenza professionale e partecipazione a prescindere dalle loro preferenze.
La conversazione tra il medico e la donna deve lasciare spazio a una competenza capace di astenersi dal prendere una parte.
Queste decisioni possono cambiare la vita, e questo rende un privilegio camminare al fianco dei nostri pazienti mentre decidono come prendersi cura di sé stessi e dei loro cari. Quei momenti sono quelli in cui i nostri pazienti hanno più bisogno di noi.
Sarebbe stato più facile evitare un possibile disastro clinico suggerendo alla paziente con preeclampsia di interrompere la gravidanza. Ma la nostra responsabilità professionale deve fare i conti con molte sfumature. La conversazione con lei e con la sua famiglia doveva lasciare ampio spazio a una competenza capace di astenersi dal prendere una parte, alla compassione, alla pazienza e al profondo rispetto per l’autonomia della paziente. Non c’è spazio per giudicare o per fare ostruzionismo nella relazione tra medici e pazienti. Non c’è spazio per il peso spietato del giudizio religioso, del controllo politico e della vergogna sessuale, tutti elementi che compromettono una relazione che consideriamo sacra.
Noi medici siamo guidati dalla passione di aiutare gli altri. Per molti di noi è la vocazione all’imparare sempre cose nuove e a innovare per offrire più opportunità mediche e chirurgiche, non per ridurre la possibilità di compiere scelte sicure al punto da mettere in pericolo i nostri pazienti. Lavoriamo per trovare un equilibrio tra ciò di cui il malato ha bisogno e ciò che desidera, aiutandolo a comprendere la propria storia clinica e a costruire un futuro in salute. Mentre costruiscono il loro futuro, non possiamo avere cura di tutte le scelte che i nostri pazienti fanno. Ma dobbiamo prenderci cura dei nostri pazienti e mostrare la nostra disponibilità e vicinanza di fronte a decisioni che riguardano la vita o il morire.
Anche dopo essere stata informata delle possibilità potenzialmente disastrose che la gravidanza comportava, la donna con preeclampsia è decisa a partorire. La sua decisione ha posto lei e il suo medico in una condizione limite di rischio clinico ma, grazie alla guida di una persona esperta e empatica, lei e i suoi bambini sono sopravvissuti.
Questo delicato equilibrio è sia la natura stessa della scelta sia il cuore del rapporto medico-paziente. Cerchiamo di preservare e sostenere la vita di fronte a circostanze che la minacciano. È una dinamica fragile, ma che trattiamo come sacra e, speriamo un giorno, di nuovo legalmente indiscutibile.
Jill Kalman Vicepresidente e direttrice sanitaria del Northwell health
Stacey E. Rosen Vicepresidente del Katz Institute for Women’s Health e docente di Cardiologia presso la Donald and Barbara Zucker school of medicine di Hofstra/Northwell
