A cura di Maria Teresa Busca
L’insieme degli interventi messi in atto allo scopo di migliorare la qualità della vita di pazienti con malattie inguaribili e dei loro familiari.
Le cure palliative (Cp) secondo la definizione dell’Organizzazione mondiale della sanità (Oms) “consistono in un approccio atto a migliorare la qualità di vita dei malati affetti da una malattiainguaribile ed evolutiva e dei loro familiari, prevenendo e alleviando la sofferenza grazie alla precoce identificazione, alla valutazione accurata e al trattamento del dolore e dell’insieme dei problemi fisici, psicosociali e spirituali” (Who, 2002).
La disciplina delle Cp nacque in Gran Bretagna nel 1967 grazie alla dottoressa Cicely Saunders, ispiratrice dell’Hospice movement (Hm) e fondatrice, a Londra, della prima struttura al mondo in cui accogliere e assistere i malati terminali (St. Christopher’s Hospice). Lo scopo dell’Hm era quello di spostare l’attenzione dalla curatradizionale della malattia alla cura globale della personamalata, approccio olistico, per salvaguardare e migliorare la qualità complessiva della vita negli ultimi giorni. Nel nostro paese una legge istitutiva della rete delle Cp (L. 38) è stata approvata il 15 marzo 2010. In essa le Cp sono definite come “l’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici”. Le Cp possono essere erogate sia in regime di ricovero – hospice – che in regime ambulatoriale e domiciliare.
La Società italiana di cure palliative (Sicp), l’unica Società scientifica specificamente nata per la diffusione dei principi delle Cp in Italia, nel 2015 ha raccomandato in un suo documento che le Cp abbiano inizio precocemente nel corso della malattia, simultaneamente ai trattamenti specifici, per consentirne l’integrazione al fine di garantire la continuità delle cure. La Sicp suggerisce che gli operatori sanitari che operano in questo settore possiedano le necessarie competenze e ha elaborato a tal fine specifici core curriculum. Attualmente, nell’ordinamento universitario italiano non è prevista una scuola di specializzazione in Cp.
Le Cp focalizzano dunque la loro attenzione sulla qualità della vita e l’autonomiadel malato e questo fa emergere problematiche molto diverse tra loro: la multidimensionalità del dolore, il malessere psichico, inteso come ogni tipo di reazione negativa alla sopportazione della malattia e al suo progredire, il disagio sociale legato alla perdita dell’autonomia funzionale e di ruolo come tipicamente accade nella parte finale del decorso delle malattie cronico-degenerative. Le Cp sono finalizzate anche a garantire supporto alla famiglia. Questa infatti, quando assume l’impegno di curare il malato nell’ambiente domestico, si fa carico di un compito difficile e gravoso che, spesso, finisce per essere gestito da un’unica persona che rischia così, a sua volta, di cadere in una condizione di prostrazione fisica e psichica.
Il moderno approccio palliativo prevede un’attività complessa, svolta da una equipe multidisciplinare in cui figurano medici, infermieri, psicologi, assistenti sociali, volontari e assistenti spirituali. Il medico e l’infermiere affrontano gli aspetti clinici della malattia, il trattamento del dolore e di tutti gli altri sintomi. Rilevante è il ruolo dello psicologo che, grazie alle sue competenze, può offrire al malato e ai suoi familiari l’aiuto per affrontare gli aspetti emotivi che la malattia comporta, e al personale sanitario il supporto per sostenere il continuo contatto con la morte e la sofferenza.
L’assistente sociale individua e, se possibile, risolve gli eventuali problemi economici e organizzativi della famiglia. Infine, l’assistente spirituale, di norma un ministro di culto dotato di adeguata preparazione psicologica, ha il compito di essere di conforto a tutti coloro che ne necessitano indipendentemente dalla confessione religiosa. Anche le associazioni laiche stanno provvedendo a preparare delle figure professionali idonee a essere di sostegno in tali difficili situazioni.
Maria Teresa Busca Gruppo di ricerca bioetica, Università degli studi di Torino Scuola superiore di bioetica della Consulta di bioetica onlus
Questo testo è tratto dal libro Le parole della bioeticaa cura di Maria Teresa Busca e Elena Nave (Roma: Il Pensiero Scientifico Editore, 2021). Per gentile concessione dell’editore.
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