L’etica in medicina, tra comportamenti leciti e indirizzi di scelte

Questo articolo è la seconda parte delle riflessioni sull’etica medica di Sandro Spinsanti.

Qui la prima parte: “L’etica al letto del malato: una presenza in diverse modalità”. E qui la terza e ultima parte “Le diverse facce dell’etica nella cura, dal counseling all’esortazione” .

L’etica giuridico-amministrativa, tra vincoli e legittimazione

Una modalità diversa di presentare l’etica nel contesto della cura è quella giuridico-amministrativa. In questo scenario l’etica viene a circoscrivere l’ambito dei comportamenti leciti; ancor più, costituisce in sé una legittimazione. Esemplari in tal senso sono i comitati per la sperimentazione dei farmaci e le ricerche in ambito biomedico. Per quanto sia solida e motivata la convinzione del ricercatore sull’appropriatezza scientifica della ricerca che vuol intraprendere, deve sottoporla all’approvazione da parte di questo organismo. È un vincolo ineludibile. Possiamo alla fine concludere che la ricerca è etica perché approvata dal comitato; o, inversamente, non è etica e quindi è giuridicamente illecita se il comitato non ha concesso il suo benestare, in base ai criteri sia scientifici che umanistici che devono guidare la ricerca e vanno valutati, da questo punto di vista, da chi è abilitato a concedere l’autorizzazione.

In questo scenario l’etica viene a circoscrivere l’ambito dei comportamenti leciti; ancor più, costituisce in sé una legittimazione,

Di recente il passaggio attraverso un comitato, o organismo analogo, è stato previsto anche per l’accesso al suicidio medicalmente assistito, nel perimetro delle situazioni circoscritte dalla sentenza della Corte costituzionale n. 242 del 2019. Chiamata a deliberare sul profilo giuridico del divieto generalizzato di aiuto al suicidio assistito, con le pene previste dall’art. 580 del codice penale, la Corte ha dichiarato incostituzionale quella disposizione, alla luce dell’innovazione introdotta dalla legge 219 del 2017 sul consenso informato e le disposizioni anticipate di trattamento. Stabiliti alcuni paletti entro il cui perimetro considerare il proposito di suicidio – la volontà autonoma e libera della persona che lo richiede, tenuta in vita da trattamenti medici di sostegno vitale, affetta da una patologia irreversibile, che è fonte di sofferenze ritenute intollerabili – viene ipotizzato che le condizioni e le modalità di esecuzione debbano essere verificate da una struttura pubblica del servizio sanitario nazionale, “previo parere del comitato etico territorialmente competente”.

La sentenza della Corte costituzionale è stata fatta oggetto di un’apposita riflessione della Commissione regionale di bioetica della Regione Toscana (Parere n. 2/2020 del 14.02.2020). Pur recependo la facoltà di ricorrere al suicidio medicalmente assistito quando sussistano le condizioni cliniche, sostanziali e procedurali indicate, la Commissione ha avanzato riserve sul ruolo attribuito ai comitati etici quali soggetti della procedura. Nella sentenza della Corte si fa esplicito riferimento ai comitati per le sperimentazioni cliniche dei medicinali (decreto del Ministero della salute: “Criteri per la composizione e il funzionamento dei comitati etici”, 8 febbraio 2013). A giudizio della Commissione toscana per la bioetica, l’indicazione della Corte appare problematica e di non agevole traduzione in pratica. Le competenze dei comitati che sovraintendono alle sperimentazioni cliniche sui farmaci a uso umano non hanno niente a che vedere con la peculiare complessità bioetica del suicidio medicalmente assistito, ove non è in gioco nessuna sperimentazione di farmaci.

Anche il riferimento alla consultazione di questi comitati in caso di uso compassionevole dei farmaci non è pertinente. La consulenza bioetica prescritta dalla Corte sarebbe più appropriata, secondo il parere della Commissione regionale, se fosse affidata ai comitati per l’etica clinica, dei quali la Toscana ha costituito una rete che copre tutto il territorio regionale. Questi organismi sono infatti finalizzati all’”esame degli aspetti etici attinenti alla programmazione e all’erogazione delle prestazioni sanitarie” e presuppongono le competenze necessarie per affrontare la complessità di una decisione come il suicidio medicalmente assistito, competenze invece non previste per la composizione dei comitati per la sperimentazione.

Questo dibattito su una tematica apparentemente marginale ha il vantaggio di mettere in evidenza il profilo di organismi che, a vario titolo, si qualificano come etici. Costituiscono un passaggio obbligatorio che mette al riparo da conseguenze legali. Che si tratti di avviare la sperimentazione di un farmaco, di prescrizioni compassionevoli di medicinali per pazienti affetti da patologie per le quali non sono disponibili valide alternative terapeutiche, o addirittura di avviare procedure per mettere fine alla propria vita con l’assistenza di un medico, la funzione di questo organismo è di svolgere un controllo metodologico dall’esterno circa la regolarità e la completezza delle procedure, assicurando così una protezione per le persone vulnerabili. Allo stesso tempo l’osservanza delle procedure tutela i professionisti sanitari coinvolti, garantendo comportamenti legalmente sicuri. È quanto ci attendiamo da un’etica che si presenta in modalità giuridico-amministrativa.

L’etica come consulenza, sfide e rischi nella delega alle autorità specializzate

Diverso è il profilo dell’etica quando si affaccia sullo scenario della cura in modalità di consulenza. La complessità delle scelte etiche determinate dagli sviluppi recenti della biomedicina ha indotto a introdurre il ricorso a esperti di etica, sia in forma individuale di professionisti con una competenza specifica, sia come comitati appositi. Il cambiamento sottostante comporta una clamorosa discontinuità con la struttura etica della medicina del passato. La bioetica ha avuto l’ardire di mettere in discussione il tradizionale paradigma ippocratico e di rivendicare il principio dell’autodeterminazione di colui che riceve le cure come correttivo dell’unico criterio del bene del paziente, deciso dal medico “in scienza e coscienza”. Successivamente ha preso rilievo il movimento delle medical humanities, mettendo in evidenza la complessità epistemica di nozioni come salute – malattia – guarigione, quando sono sottratte al riduzionismo operato dalle scienze naturali. Sul palcoscenico si è poi presentata la Medicina narrativa, con la sua vivace rivendicazione dell’importanza della parola nel rapporto di cura e della competenza comunicativa come elemento costitutivo della professionalità terapeutica.

La bioetica ha avuto l’ardire di mettere in discussione il tradizionale paradigma ippocratico e di rivendicare il principio dell’autodeterminazione di colui che riceve le cure.

In questo contesto di un movimento, a più voci e sinergico, che mira a una revisione della pratica tradizionale della cura e sposta il baricentro dell’etica medica collochiamo anche la Slow Medicine. La sua specificità consiste nell’aver sottolineato la tridimensionalità etica della buona pratica clinica, evocata con i tre aggettivi che la caratterizzano, ovvero, “cure sobrie, rispettose, giuste” [1]. Una posizione in totale sintonia con la posizione espressa dalla Carta della professionalità medica, nata dal confronto tra l’European federation of internal medicine, l’Americal college of physicians e l’American board of internal medicine, e destinata a tracciare la buona medicina all’alba del XXI secolo [2]. Il documento è stato pubblicato sia da The Lancet che da Annals of Internal Medicinenel 2002. Secondo la Carta, la pratica clinica si deve confrontare, simultaneamente, con tre principi: la beneficialità, che colloca al centro il benessere dei pazienti; l’autonomia dei malati, che esige dal terapeuta di metterli in condizioni di prendere decisioni informate riguardo al trattamento e di rispettare le loro scelte; il principio della giustizia sociale, che richiede l’equa distribuzione delle risorse disponibili e di evitare le discriminazioni.

Il riferimento alle tre dimensioni dell’etica è fondamentale per strutturare l’identità del movimento di Slow Medicine. Mentre la sobrietà comporta quell’appropriatezza che evita sia il troppo sia il troppo poco (esemplare in tal senso il progetto Less is more, ovvero nella versione italiana del progetto: Fare di più non significa fare meglio), la valorizzazione della persona malata e della sua concezione di una vita di qualità rimanda sostanzialmente a una medicina rispettosa. Le cure giuste, a loro volta, richiamano l’esigenza di un’architettura di welfare state che le assicuri a tutti coloro che hanno diritto e bisogno, indipendentemente dalle loro risorse economiche.

Gli interventi correttivi della dimensione etica tradizionale che abbiamo evocato, proposti da diversi movimenti che si sono succeduti, insieme a indubbi meriti, hanno veicolato il sospetto che queste necessarie modificazioni venissero importate nella pratica della medicina dall’esterno. Come se la qualifica della qualità della cura fosse di competenza di altri, rispetto ai clinici stessi. Vale la pena ricordare, a questo proposito, un monito formulato da alcuni dei promotori della svolta sotto il segno della bioetica: il pericolo che una armchair ethics spodestasse la tradizionale bedside ethics, ovvero che un’etica proveniente dalle cattedre di filosofia prendesse il posto di quella che nasce al letto del malato [3]. Se prevale l’etica che nasce dai dibattiti accademici e dagli scontri culturali, i clinici rischiano di essere visti, più che protagonisti in prima persona della buona medicina, come esecutori di istruzioni impartite dall’esterno del contesto clinico: sia che vengano da singoli cultori di etica che si propongono come consulenti, sia da appositi comitati.

È vero che la professione medica, che precedentemente dettava legge in ambito clinico, è stata a sua volta sottoposta a una serie sempre più numerosa di normative elaborate in sedi che di per sé non hanno niente a che vedere con le movimentate relazioni che si intrecciano al capezzale del malato. Il medico si è dovuto confrontare con leggi che hanno tracciato confini tra lecito e illecito precedentemente stabiliti solo dal suo senso etico; la deontologia si è adeguata al cambiamento culturale, come testimoniano le ripetute revisioni del codice avvenute nel giro di un paio di decenni, prescrivendo i comportamenti corretti in modo talvolta contrario a quanto validato in passato.  Tutto ciò ha prodotto nei professionisti della cura la spiacevole sensazione di dipendere da regole che provengono da altre fonti, diverse dalla clinica, e che chiedono solo di essere applicate.

Il medico si è dovuto confrontare con leggi che hanno tracciato confini tra lecito e illecito precedentemente stabiliti solo dal suo senso etico.

Un ruolo particolare in questo scenario spetta ai comitati per l’etica clinica. Sono stati fatti oggetto di diversi documenti redatti dal Comitato nazionale per la bioetica.  Il più recente – “I comitati per l’etica nella clinica”, del 31 marzo 2017 – ha evidenziato la loro distinzione rispetto a quelli per la sperimentazione farmacologica; ha definito l’etica clinica come “assistenza al paziente nel comprendere e gestire il percorso segnato dalla malattia, nel costruire la relazione con il medico, nell’affrontare e dirimere i conflitti morali che si pongono quando valori equamente importanti entrano in conflitto tra di loro”. Diversi, quindi, per composizione e finalità, dai comitati etici per la sperimentazione, questi organismi sono nati per promuovere la riflessione etica nelle situazioni complesse; colloquialmente sono stati qualificati come comitati etici, piuttosto che come comitati per l’etica nella pratica clinica. Può sembrare una connotazione irrilevante; non lo è, se la qualifica intende giustificare una specie di monopolio dell’etica da parte del comitato stesso. Chiamando etico questo tipo di organismo, si suggerisce la conclusione che una determinata scelta sia conforme all’etica in quanto è stata validata dal comitato. Tanto più se incombe la prospettiva della consulenza, che in medicina evoca una conoscenza più esperta: si ricorre alla consulenza di uno specialista quando la situazione eccede le conoscenze cliniche abituali. È quanto dire che il comitato determina ciò che è etico, rivendicando un’autorità superiore in questo ambito. Ovvero: una scelta è etica perchél’ha decisa il comitato etico, che la riveste della sua autorevolezza.

Viene spontaneo associare questa procedura a un caso che ha molto impressionato l’opinione pubblica, tempo fa: se fosse o no etico tentare l’operazione chirurgica per separare due gemelline siamesi, con il rischio di causare la morte di una delle due. A lungo si è dibattuto; ma soprattutto si è rimasti in attesa del responso del comitato, convocato per prendere una decisione in merito. La sua decisione è stata recepita come un via libera in nome dell’etica. Un effetto secondario, ma non irrilevante, di un uso del comitato per responsi di questo genere è di indurre i professionisti della cura a delegare a un organismo apposito decisioni conflittuali o che generano perplessità, come se esulassero dalla loro competenza.

L’attivazione dei comitati per l’etica nella clinica è auspicabile; a condizione però che non legittimi un’espropriazione della competenza etica dei soggetti coinvolti nella cura.

Attualmente sono pochi i sistemi sanitari regionali che hanno attivato la rete di questo tipo di comitati. Sono sollecitati soprattutto in casi nei quali si prospetta la desistenza terapeutica, la sedazione palliativa o cure intensive neonatali. La loro attivazione è auspicabile; a condizione però che non legittimi un’espropriazione della competenza etica dei soggetti coinvolti nella cura – malati, professionisti, caregiver – riservando l’etica a organismi specialistici, dai quali ricevere, in base a una richiesta di autorevole consulenza, indicazioni da mettere in pratica.

Sandro Spinsanti
Fondatore e direttore Istituto Giano per le medical humanities

Bibliografia

1. Bonaldi A, Vernero S. Slow Medicine: un nuovo paradigma in medicina. Recenti Prog Med 2015; 106: 85-91.
2. Carta della professionalità medica. Janus. Medicina: cultura, culture, 2002, n.6, 96-102.
3. Ingelfinger FJ. Bedside ethics for the hopeless case. N Engl J Med 1973; 289; 914-5.