La storia di Indi Gregory, tra scontri ideologici e dialoghi mancati

Indi era affetta dalla nascita da una malattia genetica rarissima ed allo stato delle attuali conoscenze ad esito sempre fatale: la aciduria combinata D,L-2-idrossiglutarica. La sopravvivenza della bambina, con una situazione cerebrale gravemente compromessa, senza prospettive non soltanto di guarigione, ma nemmeno di miglioramento, dipendeva da una serie di supporti artificiali, in primis dalla connessione a un respiratore. Salvo che nei casi di malattie neuromuscolari croniche, il respiratore ha una funzione “ponte”: fare respirare un paziente che non respira per dare il tempo alle terapie di agire e al paziente di riacquistare una respirazione autonoma. Indi, invece, sarebbe rimasta per sempre dipendente dal respiratore, come pure dalla nutrizione artificiale e da molti altri presidi, senza alcuna prospettiva né di guarire né di migliorare, e nemmeno di raggiungere uno stato di coscienza. Alla luce di ciò i curanti di Indi Gregory hanno collegialmente ritenuto che proseguire coi supporti artificiali configurasse ostinazione irragionevole, cioè accanimento terapeutico, ed hanno perciò deciso di sospenderli.

Di certo un aiuto alla coppia da parte di etici clinici e di psicologi non sarebbe stato fuori luogo e non sappiamo se vi sia stato o meno; se vi è stato non ha comunque raggiunto lo scopo.

Al riguardo, in primo luogo deve essere chiaro che non si trattava di eutanasia, ma di desistenza terapeutica – cioè della cessazione di trattamenti ritenuti inutili. Chi sostiene il contrario lo fa per motivi ideologici che nulla hanno a che vedere con la clinica. Alla decisione di desistere si sono opposti i genitori di Indi, che hanno ritenuto in tal modo di difendere il diritto alla vita della piccola; si tratta di un’opposizione comprensibile dal punto di vista affettivo, ma che lascia aperti degli interrogativi di tipo relazionale e psicologico. Dato per certo che sia i medici che i genitori intendevano perseguire il bene migliore per la bambina, qualcosa nella relazione tra di loro non ha funzionato: non possiamo sapere se per una incapacità comunicativa dei primi, per una “sordità” emotiva dei secondi o per entrambe. Di certo un aiuto alla coppia da parte di etici clinici e di psicologi non sarebbe stato fuori luogo e non sappiamo se vi sia stato o meno; se vi è stato non ha comunque raggiunto lo scopo.

Lo scontro ideologico

La decisione clinica è stata corretta, ma la vicenda, una volta diventata di dominio pubblico, è stata “avvelenata” da uno scontro ideologico che ha visto scendere in campo diversi attori, alcuni dei quali del tutto estranei alla problematica.

L’offerta di accoglienza dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù, che non derivava da una migliore competenza su una malattia che non ha terapia, può essere vista diversamente a seconda della sua motivazione, che non è stata espressa in modo sufficientemente chiaro. Sarebbe stata disdicevole se avesse sottinteso che i medici del Queen’s medical center volevano attuare su Indi una pratica eutanasica, perché così non era; sarebbe stata lodevole se dettata dal desiderio di mettere a disposizione dei genitori un’équipe più vicina alla loro visione etico esistenziale del vivere e del morire, accompagnandoli verso la perdita di Indi in un modo per loro più accettabile, purché identico nella sostanza, evitando quindi comunque l’erogazione di trattamenti inappropriati per eccesso.

Senza dubbio criticabile è stata invece la presa di posizione del Governo, con la concessione in via urgente della cittadinanza italiana alla bambina e l’appello formale al ministro della giustizia britannico. Ciò ha rappresentato di fatto un’ingerenza nei confronti di un Paese il cui servizio sanitario nazionale non è di certo inferiore a quello italiano e ha lasciato credere ai genitori di Indi – nella loro condizione di estrema fragilità emotiva – che ci potesse essere una speranza che non c’era o che, quanto meno, si potesse accompagnare la bambina in un modo diverso e migliore di quello proposto.

Un’autentica sollecitudine nei confronti di questa sfortunatissima famiglia avrebbe dovuto essere espressa, soprattutto a così alti livelli istituzionali, nella massima riservatezza, e non diventare un megafono per lucrare, sulla pelle di persone che stavano da mesi vivendo una tragedia, del consenso politico-ideologico.

Ciò appare tanto più inquietante se si pensa che questi stessi politici che tanto si sono preoccupati di una malattia non trattabile non altrettanto si preoccupano di quelle che trattabili lo sono; valga come esempio lo screening neonatale esteso che consente di riconoscere alla nascita malattie gravi che possono essere curate o meglio controllate. Tra queste c’è l’atrofia muscolare spinale, la cui  diagnosi precoce permetterebbe una presa in carico immediata dei bambini affetti e una ottimizzazione dell’efficacia delle terapie disponibili, ma ad oggi solo dieci Regioni italiane hanno incluso questa malattia nello screening neonatale esteso.

Un sistema sanitario deve essere in grado di tutelare i minori sia dal “troppo poco” che dal “troppo”, indipendentemente dalle posizioni dei genitori, alla sola luce della miglior conoscenza scientifica disponibile.

Due questioni aperte

Dietro al fatto di cronaca malamente descritto dai media e strumentalmente usato dalla politica, due sono le vere questioni da discutere: se la desistenza terapeutica sia una forma mascherata di eutanasia e se, nel caso dei minori, le decisioni spettino ai genitori o ai medici.

Sulla desistenza terapeutica la comunità medica e anche le bioetiche di qualsiasi tendenza non hanno più dubbi: non iniziare un trattamento quando è sproporzionato e sospenderlo quando si rivela tale sono due scelte eticamente equivalenti, la cui unica differenza risiede nella loro risonanza emotiva. Decidere di astenersi dal trattamento ritenuto futile appare una scelta emotivamente meno impattante che sospenderlo quando si rivela tale.  

Mantenere sine die la piccola Indi connessa al respiratore sarebbe servito solo a procrastinare un lutto inevitabile e ad aumentare la sofferenza dei genitori.

Quanto al potere decisionale, ribadito, che occorrerebbe prevenire i conflitti attraverso il dialogo accogliente ed empatico e il sostegno psicologico, va affermato che i bambini non sono proprietà dei genitori, i quali non è detto che, sia pure con le migliori intenzioni, facciano sempre la scelta giusta per i propri figli; si pensi ad esempio a chi non li vuole far vaccinare o trasfondere. Un sistema sanitario deve essere in grado di tutelare i minori sia dal “troppo poco” che dal “troppo”, indipendentemente dalle posizioni dei genitori, alla sola luce della miglior conoscenza scientifica disponibile. 

Può essere utile ricordare quanto afferma la legge 219/17 all’art.1, comma 6: “il paziente non può esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali; a fronte di tali richieste, il medico non ha obblighi professionali”. Questa impossibilità a richiedere trattamenti contrari alle buone pratiche assistenziali vale anche, ovviamente, per gli esercenti la patria potestà. Mantenere sine die la piccola Indi connessa al respiratore, nell’attesa che una inevitabile ulteriore complicanza ne provocasse il decesso, sarebbe servito solo a procrastinare un lutto inevitabile e ad aumentare la sofferenza dei genitori.

Resta da sperare che quei supporti culturali, etici e psicologici, che evidentemente sono fin qui mancati o non sono stati sufficienti, vengano dati alla coppia per aiutarla nell’elaborazione di un lutto che, per come sono andate le cose, promette di essere estremamente faticosa. 

Pier Paolo Donadio
Già Direttore del Dipartimento di anestesia, rianimazione ed emergenza
Città della Salute e della Scienza di Torino

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