Questo articolo è il secondo contributo del confronto a tre voci dedicato al caso Margo, nato dalla lettura del libro La volontà fragile. Leggi qui la presentazione del focus e il calendario delle uscite.
Questo contributo nasce dalla presentazione del volume La volontà fragile. Dal caso Margo alle sfide morali dell’autodeterminazione di Massimo Sartori e Carlo Pasetti. Non è una recensione: è la prosecuzione di un dialogo che la lettura del libro ha aperto con alcune riflessioni che accompagnano da molti anni il mio lavoro di medico legale. Questa riflessione acquista oggi un significato ulteriore in una medicina attraversata dalla rapida diffusione dell’intelligenza artificiale, chiamata anch’essa a confrontarsi con il tema dell’autodeterminazione e della relazione di cura.
Nel 2004 avevo definito “rivoluzione silenziosa della medicina” quel cambiamento culturale che aveva progressivamente spostato il fondamento della decisione clinica dal sapere del medico alla volontà della persona. Rileggendo oggi il caso Margo, ho avuto l’impressione di ritrovare uno degli approdi più maturi di quella trasformazione. Non offre una risposta definitiva sul valore delle disposizioni anticipate di trattamento: costringe piuttosto a interrogarsi sul significato stesso della volontà, quando è chiamata a confrontarsi con la malattia, con la fragilità e con il trascorrere del tempo.
Esistono libri che cercano di convincere il lettore ed altri che, invece, lo obbligano a pensare. La volontà fragile appartiene senza dubbio a questa seconda categoria.
Il caso Margo: due interessi in conflitto
Il caso Margo è ormai un classico della riflessione bioetica. Gli Autori, Massimo Sartori e Carlo Pasetti, lo propongono come un caso di scuola, costruito per mettere a confronto due diverse concezioni dell’autodeterminazione. Da una parte vi è chi ritiene moralmente vincolante la volontà espressa dalla persona quando era pienamente competente; dall’altra chi invita a considerare la qualità della vita della persona che oggi vive la demenza e manifesta forme di benessere che la Margo di un tempo non avrebbe immaginato possibili.
Il pregio del volume non consiste nel prendere posizione a favore dell’una o dell’altra prospettiva. Al contrario, mostra come entrambe colgano un elemento di verità e come sia proprio questa tensione a rendere il caso così fecondo sul piano filosofico e clinico.
Nei termini in cui la bioetica anglosassone ha da tempo affrontato la questione, soprattutto attraverso Ronald Dworkin, il conflitto oppone gli interessi critici della persona – i valori attraverso i quali essa costruisce il significato complessivo della propria esistenza – agli interessi esperienziali della persona che vive oggi la malattia: il piacere, il conforto, l’assenza di sofferenza del presente¹.
È una distinzione che ho imparato a riconoscere anche nella pratica professionale. Davanti allo stesso paziente, due medici possono giungere in buona fede a conclusioni diverse: leggono gli stessi dati clinici, ma attribuiscono un peso differente a valori che sono entrambi moralmente rilevanti.
Nel caso ipotetico costruito da Dworkin, Margo è una donna affetta da una demenza avanzata. Anni prima aveva dichiarato che, qualora fosse giunta in quella condizione, non avrebbe voluto ricevere trattamenti destinati a prolungarne la vita. Quando sviluppa una polmonite facilmente trattabile con una terapia antibiotica, l’esercizio teorico diventa improvvisamente una decisione clinica.
Prima di chiederci quale volontà debba essere rispettata, dovremmo chiarire come quella volontà si sia formata.
Somministrare gli antibiotici significa tradire la volontà della donna che aveva espresso anticipatamente le proprie disposizioni? Oppure rinunciare alla terapia significa non vedere la persona che il medico ha oggi davanti a sé: una donna che sorride, ascolta la musica, trae piacere dalla presenza dei familiari e non manifesta quella sofferenza che immaginava quando pensava alla demenza?
Il libro non scioglie questo dilemma, né potrebbe farlo. Ha però il merito di ricondurre il dibattito alla domanda essenziale: che cosa significa essere fedeli alla volontà della persona?
A mio avviso, tuttavia, questa domanda ne presuppone un’altra, ancora più radicale. Prima di chiederci quale volontà debba essere rispettata, dovremmo chiarire come quella volontà si sia formata. È intorno a questo interrogativo che si sviluppano le riflessioni proposte in queste pagine.
Credo che sia questo il vero interrogativo che il caso Margo consegna alla medicina contemporanea. Una domanda che precede il diritto, attraversa la bioetica e investe direttamente la relazione di cura.
Se questo è il quesito, anche le disposizioni anticipate di trattamento assumono un significato diverso. Non rappresentano soltanto lo strumento attraverso il quale una persona decide oggi per il proprio futuro. Sono l’esito di un percorso di consapevolezza, di dialogo e di interpretazione, che la legge n. 219 del 2017 ha colto con particolare lucidità quando, all’articolo 4, prevede che siano redatte dopo avere acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle proprie scelte.
Quella previsione è spesso considerata un requisito formale. A me pare, invece, uno dei passaggi più profondi dell’intera legge. Il legislatore sembra avere compreso che la vera difficoltà è decidere per una persona che ancora non conosciamo, noi stessi nel tempo della fragilità, più che semplicemente immaginare una futura malattia.
In questa prospettiva cambia anche il modo di guardare alle DAT. Il dibattito pubblico si concentra soprattutto sulla loro efficacia giuridica, sulla loro vincolatività e sulle circostanze nelle quali possano essere disattese. Molto meno ci si interroga sul percorso che conduce alla loro formazione. Eppure, è proprio qui, a mio avviso, che si colloca la questione decisiva.
Come si forma la volontà
L’articolo 4 della legge n. 219 non si limita infatti a riconoscere il diritto della persona maggiorenne e capace di esprimere anticipatamente la propria volontà. Chiede che quella volontà maturi attraverso un reale processo di comprensione. Non si tratta di un semplice atto di sottoscrizione: è il riconoscimento che una decisione autenticamente libera richiede conoscenza, dialogo e consapevolezza.
Decidere oggi per una malattia che ancora non si conosce è uno degli esercizi più difficili che la medicina contemporanea affidi alla persona. Possiamo informarci sulle caratteristiche di una patologia, ascoltare l’esperienza di altri pazienti, immaginare come reagiremmo alla perdita dell’autonomia o della memoria. Rimane però uno scarto inevitabile tra la malattia immaginata e quella vissuta. L’esperienza clinica lo mostra ogni giorno. Cambiano la percezione del tempo, il significato delle relazioni, il modo di abitare il proprio corpo. Talvolta cambia perfino ciò che ciascuno considera una vita degna di essere vissuta.
Per questo continuo a interrogarmi se la limitata diffusione delle DAT nel nostro Paese dipenda davvero soltanto dalla difficoltà di confrontarsi con la prospettiva della morte. Forse esiste una ragione più profonda: esse chiedono alla persona di decidere per qualcuno che ancora non conosce, cioè per sé stessa nel tempo della fragilità.
La volontà non nasce nel momento in cui viene sottoscritto un documento. Il documento la rende riconoscibile.
È qui che il ruolo del medico assume un significato particolare. Non gli è chiesto di orientare la decisione della persona né di sostituirsi ad essa. Il suo compito è accompagnare un percorso di comprensione, aiutando a distinguere ciò che nasce da una conoscenza consapevole da ciò che deriva dalla paura, dall’immaginazione o da rappresentazioni stereotipate della malattia.
La volontà non nasce nel momento in cui viene sottoscritto un documento. Il documento la rende riconoscibile. La relazione di cura può contribuire in modo decisivo alla maturazione della volontà della persona.
Questa convinzione mi accompagna fin dagli inizi della mia attività professionale. Ricordo un incontro organizzato molti anni fa con giovani medici, al quale avevo invitato il magistrato che aveva seguito il cosiddetto caso Massimo, una delle vicende che hanno segnato l’evoluzione del consenso informato nel nostro Paese. Erano gli anni nei quali il consenso informato cominciava a trasformarsi da tema prevalentemente giurisprudenziale in una diversa concezione della responsabilità professionale del medico.
Molti erano interessati soprattutto agli aspetti giudiziari della decisione. Io rimasi colpita da altro. Compresi che il cambiamento non riguardava semplicemente l’introduzione di nuovi diritti o di nuove procedure. Stava cambiando il fondamento stesso della medicina. Per secoli il medico aveva cercato la cura che riteneva migliore per il paziente. Da quel momento era chiamato a cercare, insieme alla persona, la cura coerente con la sua storia, i suoi valori e la sua volontà.
Fu da quella riflessione che nacque il mio lavoro sulla «rivoluzione silenziosa della medicina italiana». La definii così perché non fu accompagnata da gesti simbolici o da improvvise cesure storiche. Si costruì lentamente, attraverso la giurisprudenza, l’evoluzione della deontologia professionale, il consenso informato e, infine, la legge n. 219 del 2017. La sua forza non derivava dall’introduzione di nuove tecnologie: derivava dall’avere ridefinito il significato della relazione di cura.
Rileggendo oggi il caso Margo, mi sono resa conto che quella riflessione, nata oltre vent’anni fa a partire dall’evoluzione del consenso informato, trova ora un nuovo terreno di verifica nelle questioni poste dalle disposizioni anticipate di trattamento e, più recentemente, dall’intelligenza artificiale.
Non siamo più chiamati soltanto a riconoscere che la volontà della persona debba essere rispettata. Siamo chiamati a comprenderne il significato quando il tempo, la malattia e la fragilità sembrano averne trasformato il volto.
È anche per questa ragione che guardo con qualche cautela ai numerosi modelli standardizzati di DAT oggi disponibili presso Comuni, associazioni e siti istituzionali. Hanno avuto il merito di rendere concretamente esercitabile un diritto fondamentale. Il rischio, però, è che il modulo finisca per sostituire il percorso che dovrebbe precederlo. Un documento registra una decisione. Comprendere il significato di quella decisione richiede invece la ricostruzione della storia nella quale essa è maturata. È questa, credo, la differenza che il caso Margo ci invita a non dimenticare.
Osservata da questa prospettiva, anche la vicenda di Margo cambia significato. Il problema non è soltanto stabilire se la volontà espressa anni prima debba prevalere sulla condizione della persona che oggi vive la demenza. La domanda diventa un’altra: quanto quella volontà era il frutto di una reale comprensione della condizione per la quale Margo stava decidendo?
Naturalmente nessuno può rispondere con certezza. Ed è proprio questa impossibilità a rendere evidente perché il medico non possa limitarsi a leggere un documento: deve cercarne il senso, ricostruendo, per quanto possibile, il percorso nel quale quella volontà è maturata.
L’assenza del fiduciario
In questa prospettiva assume un rilievo particolare un elemento del caso che spesso rimane sullo sfondo: Margo non aveva nominato un fiduciario. Può sembrare un dettaglio marginale. Non credo che lo sia.
L’articolo 4 della legge n. 219 attribuisce al fiduciario un compito che va ben oltre la rappresentanza. Il fiduciario aiuta il medico a comprendere la persona, senza decidere al suo posto. È il testimone privilegiato della storia nella quale quella volontà è maturata. Il suo compito è aiutare il medico a ricostruire, nel modo più fedele possibile, la volontà della persona rappresentata, senza sostituirla con la propria. Conosce il significato che la persona attribuiva alle proprie parole, i valori che hanno orientato le sue scelte, le paure, le esperienze e le convinzioni che ne costituiscono il contesto.
Quando questa figura manca, rimangono il documento e il medico. Ed è allora che diventa evidente come la decisione clinica non possa ridursi all’applicazione meccanica di una norma. Ogni decisione richiede un lavoro di interpretazione che nessun testo scritto può esaurire.
Mi sono chiesta più volte se la limitata diffusione delle DAT non dipenda anche dalla difficoltà di individuare un fiduciario. Affidare a qualcuno questo ruolo significa coinvolgerlo in decisioni dal forte impatto emotivo, accettare di affrontare temi che riguardano la propria vulnerabilità futura e, non di rado, confrontarsi con equilibri familiari complessi. Anche questa è una forma di fragilità. Non riguarda soltanto il diritto: riguarda le relazioni entro le quali il diritto è chiamato a operare.
Per questa ragione condivido la riflessione proposta da Corinna Porteri sulla necessità di promuovere le disposizioni anticipate nelle fasi iniziali della malattia di Alzheimer e, soprattutto, di valorizzare la pianificazione condivisa delle cure prevista dall’articolo 5 della legge n. 219.
Tra DAT e pianificazione condivisa esiste, infatti, una differenza che ritengo essenziale. Le DAT chiedono alla persona di immaginare oggi una malattia che potrebbe non avere mai conosciuto. La pianificazione condivisa nasce invece quando quella malattia è già entrata nella sua vita. La volontà si confronta ormai con un’esperienza concreta, non più soltanto con un’ipotesi. Per questo può precisarsi, maturare e talvolta anche modificarsi, senza che ciò rappresenti una contraddizione o un venir meno ai propri valori.
L’esperienza clinica lo conferma. Nella sclerosi laterale amiotrofica non è raro incontrare persone che, nelle fasi iniziali della malattia, dichiarano di non voler ricorrere alla tracheotomia e che successivamente scelgono consapevolmente di accettarla. Non hanno rinnegato ciò che avevano affermato: è che vivere la malattia modifica inevitabilmente il modo in cui ciascuno guarda alla propria esistenza.
Questa osservazione, a mio avviso, non indebolisce il valore delle disposizioni anticipate. Al contrario, ne chiarisce il significato. La volontà della persona non è un istante fissato nel tempo. È una storia che continua a svilupparsi. Ed è proprio questa storia che il medico è chiamato a comprendere, con rigore, prudenza e responsabilità.
A questo punto il caso Margo costruito da Dworkin ritorna davanti a noi con la stessa semplicità con cui era apparso all’inizio del libro: una donna con demenza avanzata, una polmonite facilmente curabile, una terapia antibiotica disponibile. La domanda rimane la stessa: somministriamo gli antibiotici?
Forse il merito maggiore del volume di Sartori e Pasetti sta nel mostrarci che quella domanda, così formulata, è insufficiente, più che nel suggerire una risposta. Non siamo chiamati soltanto a scegliere tra una volontà espressa nel passato e una condizione vissuta nel presente. Siamo chiamati a comprendere se entrambe appartengano alla medesima storia personale. È in questo spazio interpretativo che, a mio avviso, si colloca oggi la responsabilità più alta della medicina.
Rileggendo La volontà fragile mi sono convinta che la vicenda di Margo non rappresenti soltanto uno dei dilemmi più significativi della bioetica contemporanea. Essa costituisce anche il punto di arrivo di quel lungo percorso culturale che ha progressivamente trasformato il modo di intendere la medicina.
Per secoli il problema fondamentale del medico è stato individuare la cura ritenuta migliore. Oggi quella domanda rimane essenziale, ma non basta più. Nessuna decisione può dirsi realmente appropriata se non è coerente con la storia, i valori e la volontà della persona che la riceve.
Questa mi sembra la conquista più importante della rivoluzione silenziosa che ha attraversato la medicina italiana negli ultimi decenni. Non ha introdotto nuove terapie né nuove tecnologie: ha modificato il significato della relazione di cura, spostando il centro della decisione dal medico alla persona.
Se un tempo al medico era chiesto soprattutto di decidere, oggi gli è richiesto anzitutto di comprendere.
Il caso Margo dimostra che quella rivoluzione non ha eliminato i conflitti morali. Li ha resi più complessi ed espliciti. Se un tempo al medico era chiesto soprattutto di decidere, oggi gli è richiesto anzitutto di comprendere. Comprendere il significato di una volontà, interpretarla alla luce di una biografia e tenere insieme il passato e il presente della persona senza tradire né l’uno né l’altro. È questo, credo, il compito più difficile che la medicina contemporanea affida ai professionisti della cura.
La doppia rivoluzione
Proprio mentre questa trasformazione raggiunge la sua piena maturità, la medicina è attraversata da una nuova rivoluzione: quella dell’intelligenza artificiale.
Nel mio recente lavoro dedicato al rapporto tra intelligenza artificiale e legge n. 219 del 2017 mi sono chiesta se queste tecnologie siano davvero al servizio della relazione di cura. Continuo a ritenere che questo sia il punto decisivo.
L’intelligenza artificiale potrà ricostruire correlazioni sempre più sofisticate; non potrà attribuire significato biografico alle scelte di una persona.
L’intelligenza artificiale potrà migliorare la capacità diagnostica, elaborare quantità di dati impensabili fino a pochi anni fa, costruire modelli predittivi sempre più accurati e sostenere il ragionamento clinico. Sarebbe però un errore attribuirle un compito che non le appartiene. Potrà ricostruire correlazioni sempre più sofisticate; non potrà attribuire significato biografico alle scelte di una persona. Quel significato nasce nella relazione di cura e richiede un lavoro interpretativo che resta responsabilità del medico.
Interpretare quella volontà rimane una responsabilità umana. Nasce dall’incontro tra competenza professionale, ascolto e relazione. È un compito che nessuna tecnologia può sostituire.
Per tale ragione considero il caso Margo straordinariamente attuale. Questo esperimento mentale ci ricorda che il progresso della medicina non coincide necessariamente con lo sviluppo della tecnologia. Una medicina può diventare sempre più sofisticata sul piano tecnico senza diventare, per questo, più fedele alla persona.
La vera sfida sarà allora tenere insieme queste due trasformazioni: la rivoluzione silenziosa che ha restituito centralità alla volontà della persona e la rivoluzione dell’intelligenza artificiale che sta cambiando il modo di esercitare la medicina. Il valore della seconda dipenderà dalla capacità di non smarrire la conquista della prima.
Una medicina sempre più capace di leggere i dati saprà ancora trovare il tempo, e la pazienza, per ricostruire quella storia insieme a chi la vive?
È questa, in fondo, la lezione che porto con me dalla lettura del volume. Il caso Margo non offre una risposta definitiva sul trattamento di una polmonite. Ci ricorda qualcosa di più importante: che la volontà della persona non può essere ridotta né a un dato clinico né a un documento giuridico. Chiede di essere compresa all’interno della storia di una vita.
Essere fedeli alla volontà della persona significa dunque ricostruire, nell’atto della cura, il significato che quella volontà ha assunto nella storia della persona. Resta però da chiedersi se una medicina sempre più capace di leggere i dati saprà ancora trovare il tempo, e la pazienza, per ricostruire quella storia insieme a chi la vive.
Mariella Immacolato Medico legale Componente del Direttivo del Comitato per l’etica nella clinica della Az.Usl. Toscana Nord Ovest Consulta di Bioetica
DAT: quando la volontà e la scelta precedono la malattia Il caso Margo, le critiche a Dworkin e i limiti dell’esperienza trasformativa: Demetrio Neri [In uscita martedì 25 agosto 2026]
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