Il caso Margo: volontà, identità, cura

Nel 1991, sulle pagine di JAMA, uno studente di medicina raccontava la storia di Margo, una donna affetta da Alzheimer che, nonostante la malattia ‒ o forse proprio a causa di essa ‒ viveva la sua condizione in una dimensione di serenità inattesa. Da allora quel caso, ripreso e discusso da Ronald Dworkin e Rebecca Dresser, è diventato uno dei “classici” della bioetica contemporanea: un esperimento mentale capace di mettere a confronto due concezioni diverse dell’autodeterminazione, quella legata agli interessi critici ‒ i valori con cui una persona costruisce il senso della propria esistenza ‒ e quella legata agli interessi esperienziali, il benessere, il piacere, l’assenza di sofferenza vissuti nel presente.

È a partire da questo caso che Massimo Sartori e Carlo Pasetti, internista il primo e neurologo il secondo, hanno costruito La volontà fragile. Dal caso Margo alle sfide morali dell’autodeterminazione, un libro che intreccia la prospettiva clinica della malattia di Alzheimer con quella filosofica del dibattito su disposizioni anticipate di trattamento (DAT), identità personale e demenza. Il libro non scioglie il dilemma se rispettare le volontà espresse “ieri” da una persona pienamente competente o gli interessi manifestati “oggi” da chi vive la demenza, ma ha il merito di riportarlo alla sua domanda più radicale: che cosa significa essere fedeli alla volontà di una persona?

Il focus che presentiamo su il punto raccoglie tre voci che hanno accompagnato la vita pubblica del libro. Apre la prefazione di Giuseppe Gristina, medico della Siaarti e membro del Cortile dei Gentili, che propone un modello di etica della cura capace di tenere insieme gli interessi attuali della persona malata e il rispetto della sua storia, senza consegnare la clinica ai rigidi algoritmi decisionali delle DAT. Seguono le relazioni tenute da Mariella Immacolato, medico legale, Comitato per l’etica nella clinica dell’Az. Usl. Toscana Nord Ovest, e da Demetrio Neri, professore emerito di Filosofia morale e Bioetica, Università di Messina, nell’ambito di un webinar dedicato alla presentazione e discussione del volume che è stato organizzato all’interno del Master di Bioetica, Pluralismo e Consulenza etica dell’Università di Torino.

Immacolato sposta l’attenzione dal documento alla relazione, interrogandosi su come si formi la volontà prima ancora che su quale volontà debba prevalere — un interrogativo che, nota l’autrice, acquista oggi un significato ulteriore in una medicina attraversata dalla diffusione dell’intelligenza artificiale. Neri, dialogando criticamente con la prefazione di Gristina e con le tesi di Dresser, difende invece la tenuta delle disposizioni anticipate anche nella demenza, richiamando il pensiero di Uberto Scarpelli e mettendo in guardia dal rischio di un paternalismo che si riaffaccia proprio dove la persona lo aveva lucidamente rifiutato.

Tre letture diverse, a tratti in tensione tra loro, di uno stesso caso: il segno che il caso Margo resta, oggi come nel 1991, una domanda aperta e che forse è proprio questo, come scrive Immacolato, il suo valore più autentico.

Nota di redazione: il confronto sul caso Margo verrà pubblicato su il punto in tre tappe settimanali per consentire un’analisi approfondita di ciascuna prospettiva:

Il confronto

Il caso Margo: la fedeltà a sé stessi
Perché l’ultima volontà lucida merita rispetto: Giuseppe Gristina

Essere fedeli alla volontà della persona: tra documento e relazione
Riflessioni sul caso Margo e le sfide morali dell’autodeterminazione: Mariella Immacolato

In uscita martedì 25 agosto 2026
DAT: quando la volontà e la scelta precedono la malattia
Il caso Margo, le critiche a Dworkin e i limiti dell’esperienza trasformativa: Demetrio Neri