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Questo articolo fa parte del focus di approfondimento a tre voci sul caso Margo, nato dalla lettura del libro La volontà fragile. Leggi qui la presentazione del focus e il calendario delle uscite.

Massimo Sartori e Carlo Pasetti, due medici – internista il primo, neurologo il secondo – affrontano nel libro La volontà fragile. Dal caso Margo alle sfide morali dell’autodeterminazione tema delle disposizioni anticipate di trattamento (DAT) calandolo nella realtà, tanto complessa sul piano della patologia quanto dolorosa su quello esistenziale, della malattia di Alzheimer.

La demenza affligge 55 milioni di persone in tutto il mondo (dati 2024) pari al 5% della popolazione anziana mondiale, una cifra che si prevede aumenterà a 139 milioni entro il 2050. L’invecchiamento della popolazione, conseguente alla transizione demografica, è unanimemente riconosciuto come la causa preminente. Nel 2019 i costi globali della demenza ammontavano a 1300 miliardi di dollari che entro il 2030 potrebbero raggiungere i 2000 miliardi. In Italia si stima che attualmente le persone colpite dalla malattia di Alzheimer (60% delle diagnosi di demenza) in età maggiore o uguale a 65 anni siano 1,2 milioni, mentre altre 950.000 sono affette da mild cognitive impairment (lieve compromissione cognitiva, MCI), una condizione che può precedere l’inizio della demenza. Si tratta, in totale, di circa 2,2 milioni di persone con un’aspettativa di vita tra 6 e 15 anni dalla diagnosi, a sostegno delle quali vi sono inoltre circa 4 milioni di persone, spesso reclutate tra i familiari. Approssimativamente il 10% della popolazione italiana si deve dunque confrontare ogni giorno con questo problema.

La relazione di cura è divenuta l’ambito nel quale, superata la concezione paternalistica della medicina, la persona malata afferma la sua individuale esperienza di malattia per decidere con il medico gli scopi e i percorsi della cura e, in alcuni casi, l’inizio o la fine della vita.

Oltre alle importanti ricadute sui settori dell’assistenza sanitaria e dell’economia, la demenza obbliga anche a continue e approfondite riflessioni giuridiche ed etiche su come declinare caso per caso i principi dell’autonomia (autodeterminazione) e della beneficenza che, se riguardano da vicino la qualità di vita delle singole persone malate e dei loro caregiver, più in generale rappresentano uno degli indicatori con cui si misurano il senso di responsabilità, il grado di maturità e il livello culturale di un popolo. Nella società moderna sono infatti comparsi nuovi diritti, è cresciuto il valore giuridico della capacità decisionale della persona e l’agire medico non è più legittimato per sé ma è funzione del consenso. La relazione di cura è divenuta l’ambito nel quale, superata la concezione paternalistica della medicina, la persona malata afferma la sua individuale esperienza di malattia per decidere con il medico gli scopi e i percorsi della cura e, in alcuni casi, l’inizio o la fine della vita.

In questo senso, da quando nel 1991 negli Stati Uniti fu adottato il Durable Power of Attorney for Health Care, le DAT (advance directives), la pianificazione condivisa delle cure (advance care planning, ACP) e la figura del fiduciario (proxy) costituiscono gli strumenti giuridici che, incardinati in leggi specifiche, sono utilizzati oggi nella gran parte dei Paesi occidentali per difendere quello che il paziente stesso, e solo lui, può considerare il suo miglior interesse.

In sintesi, il quesito riguarda le decisioni da prendere: rispettare gli interessi di oggi della persona con demenza o onorare sempre e comunque le volontà espresse ieri nelle sue DAT.

Ciononostante, sebbene questi strumenti – le DAT in particolare – si dimostrino utili nel processo decisionale relativo ai pazienti incapaci, la loro validità nei casi di demenza è stato un argomento molto dibattuto nella letteratura etica e poco si sa, dalla ricerca empirica, sulla loro efficacia nella pratica clinica di questa patologia. I pazienti con demenza differiscono infatti dagli altri pazienti incapaci, come quelli in stato comatoso o in stato vegetativo, poiché la demenza è caratterizzata da un’evoluzione progressiva che si traduce in una lenta ma incostante diminuzione della capacità mentale (competence). In secondo luogo, anche se le persone con demenza possono essere considerate mentalmente incapaci, rimangono in grado di interagire con l’ambiente circostante e perciò possono ancora avere esperienze soggettive e continuare a esprimere desideri e preferenze. Di conseguenza, può svilupparsi un conflitto tra la condizione e i desideri attuali della persona demente e le sue volontà precedenti dichiarate nelle DAT. Dietro questo dilemma si cela la questione filosofica del rapporto tra demenza e identità personale che, oltre a costituire l’argomento più impegnativo sul piano teorico, ha anche assunto concretezza relativamente al peso morale e quindi al grado di vincolatività che le DAT dovrebbero avere in caso di demenza. In sintesi, il quesito riguarda le decisioni da prendere: rispettare gli interessi di oggi della persona con demenza o onorare sempre e comunque le volontà espresse ieri nelle sue DAT?

È proprio questo il tema che gli autori affrontano attraverso una trattazione che si sviluppa in tre sezioni strettamente interconnesse.

Dopo una breve introduzione utile a storicizzare con specifici riferimenti giuridici ed etici l’evoluzione culturale delle DAT negli Stati Uniti e poi in Europa e in Italia, gli autori propongono, in prospettiva clinica, una sinossi della malattia di Alzheimer. Questa risulta assai utile per i “laici” non soltanto perché è redatta evitando il linguaggio ermetico dello specialista, ma perché fornisce un concreto bagaglio informativo per accedere alla seconda prospettiva di lettura del testo: quella appunto filosofica. Qui è offerta dapprima un’interessante panoramica sulle fondamentali riflessioni bioetiche in merito all’identità personale e alle DAT, che include un excursus sulla trattazione del tema nella narrativa. Poi, il lettore viene invitato a mettersi comodo per ascoltare la storia che nel 1991 Andrew Firlik, uno studente di medicina, raccontò su JAMA a proposito di Margo, una donna affetta da Alzheimer che viveva la sua demenza in una dimensione di piena serenità (“Despite her illness, or maybe somehow because of it, Margo is undeniably one of the happiest people I have known”). Alla fine, sempre al lettore, gli autori propongono di partecipare, emotivamente oltre che razionalmente, al dibattito che Ronald Dworkin, filosofo morale, e altri tra i quali Rebecca Dresser, giurista e bioeticista, animarono intorno all’esperimento mentale che proprio Dworkin propose riguardo al “caso Margo”. L’esperimento può essere sintetizzato così: immaginiamo che Margo, pienamente competente (Margo-1), avesse compilato le proprie DAT affermando che, se si fosse ammalata di Alzheimer (Margo-2) e avesse contratto una malattia intercorrente in grado di mettere a repentaglio la sua vita, non avrebbe voluto essere sottoposta ad alcun tipo di trattamento. Immaginiamo adesso che Margo-2, (“alzheimeriana felice” come la descrive Firlik), si ammali di polmonite. Come dovrebbero comportarsi i medici? Rispettare le DAT di Margo-1 lasciandola morire di polmonite, oppure somministrare l’antibiotico che può salvarle la vita, ignorando le sue DAT?

Nella terza e ultima parte gli autori espongono la loro riflessione originale per la soluzione del caso Margo.

Nel corso della lettura emerge con chiarezza come il peso morale delle DAT sia interpretato sulla base dei due concetti bioetici di personalità comuni in Occidente. Il primo origina dall’idea humiana di personalità che si costruisce socialmente e che altro non è se non un insieme di sensazioni (“[…] each of us is nothing but a bundle or collection of different perceptions that follow each other enormously quickly and are in a perpetual flux and movement […]”). Jeremy Bentham, basandosi sulla teoria di Hume, sviluppò poi un approccio etico utilitaristico, secondo cui un atto è moralmente giusto se massimizza il piacere e minimizza il dolore. La seconda tradizione bioetica, che conferisce autorità morale alle DAT, deriva dal pensiero di John Locke e John Stuart Mill. Locke concepiva le persone come capaci di un pensiero logico, coscienti di sé stesse e del mondo circostante, in grado di percepire la continuità di sé tramite la memoria e di provare sentimenti (consciousness makes personal identity), mentre il pensiero di Mill, avendo come fondamento concettuale l’autonomia individuale e la libertà di autodeterminazione (over himself, over his own body and mind, the individual is sovereign), costituirà, molto tempo dopo, un riferimento essenziale nella genesi delle DAT.

In linea con questo duplice paradigma teorico e interpretativo del concetto di personalità, Derek Parfit ha sostenuto che la continuità psicologica tra le diverse fasi della vita possa man mano ridursi in rapporto al progressivo sviluppo della demenza e che, nel tempo, un singolo corpo possa quindi ospitare più di un sé. Seguendo questo ragionamento, la persona incapace perché demente sarebbe di fatto un’altra persona. In tal caso il peso morale delle sue DAT e il loro grado di vincolatività diminuirebbero. Per Dworkin, che rappresenta l’altro estremo nel dibattito, è fondamentale la distinzione tra gli interessi critici di una persona e i suoi interessi esperienziali. Gli interessi critici sono quelli che riflettono i progetti, le speranze e gli obiettivi che, insieme, danno senso morale, significato e coerenza alla vita: dovrebbero dunque prevalere sugli interessi esperienziali che riguardano, appunto, la qualità delle esperienze di una persona e quindi il suo stato d’animo. Essi implicano piacere, assenza di dolore, felicità e godimento, ma non dicono nulla circa la struttura morale e la scala valoriale dell’essere umano. Dworkin non nega che le persone incapaci come quelle affette da demenza possano avere interessi esperienziali; egli sostiene però che, in virtù del primato degli interessi critici, le decisioni precedenti di una persona incapace in quanto affetta da demenza, stabilite nelle DAT, dovrebbero avere un valore vincolante proprio perché ora la persona non ha più la capacità di esercitare la sua autonomia. In sintesi, le DAT redatte da un individuo competente, rappresentando una sorta di mappa dei suoi personali interessi critici, dovrebbero prevalere sugli interessi esperienziali eventualmente manifestati dalla persona con demenza. Così, Dworkin sostiene il primato di quella che chiama “autonomia precedente”:

Il diritto all’autonomia di una persona competente, egli dice, richiede che le sue decisioni su come dovrà essere trattata in caso sviluppi una demenza siano rispettate, anche se contraddicono i desideri che nutrirà in un momento successivo.

La teoria di Dworkin è stata variamente criticata.

A differenza di Dworkin, Dresser, ad esempio, valorizza gli interessi esperienziali suggerendo che la maggior parte delle persone, nella propria vita quotidiana, si adatta ai cambiamenti sociali e ambientali e che gli interessi critici in genere implicano ricerche intellettuali, morali o etiche che potrebbero non necessariamente contribuire direttamente alla felicità o al piacere immediati.

Così, gli attuali interessi esperienziali di Margo-2 dovrebbero prevalere sugli interessi critici di Margo-1, poiché la sua qualità di vita è buona e una Margo-2 felice e soddisfatta sperimenterà un indiscusso danno dalla decisione che pretende di promuovere degli interessi critici che non la riguardano più. Basandosi sulla concezione humiana della personalità e sulla premessa di Parfit, Dresser sostiene che Margo-1 e Margo-2 sono due persone diverse e che, pertanto, le DAT di Margo-1 mancano del peso morale necessario a renderle vincolanti per Margo-2. L’elemento più convincente dell’argomentazione di Dresser circa lo stato di demenza di Margo-2 è perciò la sua buona qualità di vita che è mantenuta in modo sostanziale esattamente dai suoi interessi esperienziali, non certo dagli interessi critici precedentemente espressi da Margo-1. Dresser pertanto ritiene che ignorare le DAT, pur incorrendo in una chiara critica di paternalismo, sia eticamente giustificato quando i pazienti affetti da demenza godono di una buona qualità di vita basata sugli interessi esperienziali.

In sintesi, la discrepanza tra le due posizioni risiede nella loro diversa valutazione del peso morale degli interessi critici e del loro significato in termini di qualità della vita.

Anche Agnieszka Jaworska, come Dresser, focalizza l’attenzione sugli interessi attuali dei pazienti con demenza, ma non perché siano diventate persone diverse, come sosteneva Parfit, bensì perché mantengono una “capacità di attribuire valore”. Con questo intende “la capacità di creare le basi appropriate per le proprie decisioni”. Jaworska afferma che le persone con demenza sono ancora in grado di dare valore alle attività e alle esperienze della loro vita, se sono in grado di fornire una qualche giustificazione per le attività che scelgono. Pertanto, finché esse possono fare questo i loro interessi attuali dovrebbero essere considerati con grande attenzione, il che, nella pratica, potrebbe portare a ignorare le DAT eventualmente espresse in precedenza.

Al contrario della visione di Dresser e Jaworska, quella di Dworkin sembra pertanto essere coerente con l’idea di “interessi sopravvissuti”. Questo concetto suggerisce che gli interessi critici di Margo-1 possano persistere anche dopo la sua “uscita dalla scena”, purché l’oggetto della preferenza (il corpo di Margo-1) rimanga a testimoniarne l’esistenza.

È proprio al tema degli interessi sopravvissuti che Sartori e Pasetti sembrano rifarsi quando, esponendo la loro teoria orientata a una prospettiva animalista, sostengono che:

[…] L’identità individuale è radicata nella continuità del corpo vivente, anche quando la coscienza si è affievolita o spenta. Non è la presenza attuale della soggettività cosciente a garantire la permanenza dell’individuo, ma la persistenza dell’organismo che un tempo la generava. Finché il corpo è in vita, l’individuo esiste ancora: non come centro attuale di decisione, ma come soggetto la cui volontà pregressa merita rispetto. È in questa cornice che assume rilievo decisivo l’ultima versione lucida dell’individuo – quella in cui erano ancora presenti la consapevolezza, la comprensione e la coerenza interiore. A quella fase vanno ricondotte, con piena legittimità, le decisioni destinate a valere anche nel tempo in cui la capacità di scegliere sarà venuta meno.

Nonostante l’ampiezza del dibattito etico su queste diverse posizioni e argomentazioni, esse non risultano corroborate da una sistematica ricerca empirica. Pertanto, non è chiaro se e in che misura i dilemmi discussi qui sommariamente e più estesamente nel testo abbiano un’influenza sulla gestione dei casi di demenza nella pratica clinica attuale. Rimane soprattutto irrisolta la questione dell’efficacia delle DAT, cioè se sia possibile parlare di una loro reale influenza nei processi decisionali che riguardano la cura di questi malati.

Un’ulteriore considerazione va poi fatta in merito alla plausibilità del caso Margo nella pratica clinica così come prospettato da Dworkin.

Come già detto, il decorso clinico della demenza è caratterizzato da un declino progressivo delle capacità cognitive e funzionali che peggiora nel tempo, sebbene la velocità con cui i sintomi specifici compaiono possa variare a seconda dello stato di salute psicofisica dell’individuo e del tipo di demenza. Il decorso della malattia si può schematizzare in tre fasi principali: precoce (lieve), intermedia (moderata) e tardiva (grave), caratterizzate da deficit ingravescenti di memoria, difficoltà di ideazione e di risoluzione dei problemi e dalla necessità di una maggiore assistenza quotidiana. Inoltre, episodi settici e cardiovascolari, spesso aggravati dalla comparsa di delirio con deterioramenti irreversibili anche drammatici della performance neuropsichica, costituiscono complicanze frequenti associate a elevati tassi di mortalità. È quindi evidente, tornando al caso Margo, che, se volessimo adattarlo davvero al mondo reale, le riflessioni filosofiche che ne sono scaturite dovrebbero essere riconsiderate non per due Margo soltanto ma almeno per tre o più, ciascuna delle quali emergerebbe dopo ogni crisi lungo una traiettoria di malattia in cui la qualità della vita andrebbe via via riducendosi.

Se questo è il più frequente paradigma evolutivo della patologia, allora la posizione di Dworkin dovrebbe, se non altro, prevedere una metodologia scientificamente affidabile – la cui disponibilità è però al momento quanto meno opinabile – per definire quando gli interessi critici, che erano di Margo-1 e che avevano ispirato le sue DAT, abbiano cessato, in tutto o in parte significativa, di essere rappresentati. Questo perché la loro scomparsa non può prevedersi secondo un sistema binario “on-off”, ma come un continuum che tende a zero in linea con le caratteristiche anatomocliniche e fisiopatologiche della demenza. Definire infatti un cut-off per stabilire la persistenza, la misura e la validità degli interessi critici di Margo-1 sarebbe necessario per far sì che all’insorgere della prima complicanza – la polmonite – i medici possano decidere, in osservanza di quanto prescritto dalle DAT e nel rispetto dell’appropriatezza clinica e dei principi di autonomia, beneficenza e non maleficenza, di non trattare Margo-2.

Per contro, gli interessi esperienziali sono direttamente apprezzabili nello svolgersi della relazione tramite l’osservazione clinica e l’interazione. Se questi interessi sono significativi come lo stesso Firlik riporta, lasciar morire Margo-2 in virtù delle sue DAT significherebbe privarla di un bene, andando contro il suo miglior interesse. Margo-2 potrebbe quindi essere curata per la polmonite per poi valutare, a guarigione avvenuta, se gli interessi esperienziali di Margo-3 siano qualitativamente sovrapponibili a quelli precedenti la complicanza (Margo-3 = Margo-2) o si siano ridotti, ed eventualmente in che misura (Margo-3 ≠ Margo-2).

Così, per quanto attiene alla posizione di Dresser, due ipotesi di outcome sono possibili in termini di probabilità condizionata dallo stato di salute precedente di Margo-2 e dalla gravità della polmonite: se Margo-2 gode di uno stato di salute ancora relativamente buono e la polmonite è curabile facilmente e solo con i farmaci, la possibilità che gli interessi esperienziali e la qualità di vita di Margo-3 coincidano con quelli di Margo-2 è reale. Il miglior interesse di Margo-2 è allora quello di sperimentare almeno un trial di trattamento. Se il quadro clinico dovesse invece peggiorare o se la polmonite si rivelasse fin dal principio di gravità elevata al punto da richiedere il supporto meccanico della funzione respiratoria, allora la probabilità che la qualità di vita di Margo-3, una volta guarita, possa essere ridotta, con relativa riduzione dei suoi interessi esperienziali rispetto a quelli di Margo-2, sarà molto alta. In questo caso gli originari interessi critici di Margo-1 potrebbero tornare a essere considerati e giudicati prevalenti su quelli esperienziali alla luce della prospettiva di Dworkin. La sospensione o il non avvio dei trattamenti, dando seguito alle DAT, potrebbe essere considerata come una soluzione soddisfacente sia sul piano clinico che etico e la morte di Margo-3 potrebbe essere accettata come la realizzazione del suo miglior interesse.

Pertanto, nella condizione di incertezza che più realisticamente contraddistingue la clinica – non solo riguardo alla questione etica della scomparsa degli interessi critici, ma anche alla prognosi relativa alla condizione psicofisica dopo l’eventuale risoluzione del quadro clinico della polmonite con il trattamento –, la posizione di Dresser, che si fonda sugli interessi esperienziali e sulla qualità di vita, sembrerebbe offrire un maggior margine di aderenza dell’approccio etico a quello reale della clinica.

Mi permetto di proporre, in altre parole, un modello di etica della cura – una modalità di pensiero contestuale e narrativa, piuttosto che formale e astratta – come approccio morale alternativo a quelli di Dworkin, di Dresser e anche degli autori, che riconcettualizza l’attenzione agli interessi attuali delle persone malate anche se non sono concepiti in modo competente.

Questo modello permette di tenere conto dell’importanza che l’incertezza decisionale e prognostica gioca nella prassi clinica, ma anche di evitare rigidi schematismi teorici adottando i quali si rischia, specialmente nella zona grigia delle fasi intermedie della malattia – gli autori stessi lo riconoscono – di sostituire al centro della relazione di cura la concretezza della persona malata con l’astrattezza della mera speculazione filosofica. Esso promuove inoltre le virtù della cura incoraggiando gli operatori sanitari a riconoscere i pazienti affetti da demenza come legittimi agenti narranti, capaci di scrivere la propria storia di vita in evoluzione.

In questa chiave, il modello dell’etica della cura accoglie le nostre intuizioni morali nel fornire un trattamento senza la necessità di giustificarlo con una difesa della vita in nome di una sua presunta sacralità. Tramite una rilettura in chiave narrativa del principio di autonomia (non necessariamente vincolato, quindi alla sua nozione razionale propria della bioetica occidentale), il modello è in grado di garantire una tutela del principio di beneficenza in termini di qualità di vita attuale della persona incompetente. Si apre così anche uno spazio rilevante alla prospettiva dei caregiver, e soprattutto dei fiduciari nominati in precedenza dalla persona malata, per una valutazione del suo benessere generale e della sua eventuale sofferenza come base più appropriata alla complessità del processo decisionale clinico, rispetto alla pura e semplice attuazione delle DAT, che rischia invece, con i suoi rigidi algoritmi decisionali, di trascurare la multidimensionalità psichica della demenza.

L’unico modo per affrontare in modo efficace il compito di prendersi cura di lei, nelle sue diverse identità che si succederanno nel tempo che le sarà concesso di vivere, è scegliere di volta in volta il corso di azioni che sia nel suo migliore interesse.

Non ci può essere dunque un “vincitore” nel dibattito etico tra le teorie che attribuiscono un primato ora agli interessi critici ora a quelli esperienziali riguardo alla gestione del caso Margo, se è davvero Margo al centro del nostro interesse clinico ed etico. L’unico modo per affrontare in modo efficace il compito di prendersi cura di lei, nelle sue diverse identità che si succederanno nel tempo che le sarà concesso di vivere, è scegliere di volta in volta il corso di azioni che sia nel suo migliore interesse.

Questo obiettivo può essere conseguito solo tenendo conto dell’estrema variabilità del contesto, della gravità della malattia di base, nonché della complicanza intercorrente, non solo da un punto di vista clinico, ma nell’ambito di un approccio olistico mirato a soddisfare i bisogni di Margo e la sua complessiva qualità di vita in una prospettiva realistica che non può prescindere dall’approccio palliativo.

Fare la cosa giusta per Margo rimane, alla fine, la vera e unica questione fondamentale, anche quando le soluzioni possibili mettono a disagio il medico o il filosofo, o entrambi.

L’agire clinico non dovrà allora essere il meccanicistico risultato di una qualsiasi teoria, ma l’esito di un processo che permetta, man mano, di identificare le situazioni a valenza etica in cui si definiscono fatti e valori in gioco; di riconoscere i limiti dell’azione in termini di diritto e deontologia; di gestire la relazione di cura con tutti i suoi partecipanti, di tener conto dell’incertezza, della possibilità di sbagliare, dei conflitti.

Questo approccio ci sfida a mettere in discussione i nostri presupposti sulle capacità dei pazienti con demenza di essere autori legittimi della loro storia di vita, piuttosto che vincolarli categoricamente a una precedente narrazione competente.

Fare la cosa giusta per Margo rimane, alla fine, la vera e unica questione fondamentale, anche quando le soluzioni possibili mettono a disagio il medico o il filosofo, o entrambi.

Giuseppe Gristina
Società Italiana di Anestesia Analgesia Rianimazione e Terapia Intensiva (SIAARTI) – Sezione di Bioetica Consulta Scientifica del Cortile dei Gentili – Pontificio Dicastero per la Cultura


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[In uscita martedì 25 agosto 2026]

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