“Lei ha un cancro”: il potere delle parole e il peso delle aspettative

Nel 1960, il filosofo  John Langshaw Austin moriva di un tumore ai polmoni. Né lui né chi gli stava intorno usava la parola “cancro”: era un tabù sociale prima ancora che una diagnosi clinica. Oggi, sessant’anni dopo, il silenzio è stato rotto, ma ciò che lo ha sostituito rischia di essere altrettanto problematico: la malattia è diventata una battaglia, il paziente un combattente, la sopravvivenza un’epopea da raccontare in slogan e metafore belliche.

Nell’articolo “The power of the “C” word”, pubblicato sulla rivista Aeon, l’ematologo e filosofo della medicina Benjamin Chin-Yee esplora come il linguaggio che circonda la parola “cancro” continui a esercitare un’enorme influenza sulla percezione sociale della malattia, sulle scelte terapeutiche e sull’identità stessa di chi riceve una diagnosi. Chin-Yee rilegge la diagnosi di cancro come uno speech act, un atto linguistico performativo nel senso definito da Austin: non una semplice trasmissione di informazioni, ma un enunciato che trasforma lo status dell’interlocutore. Dire “lei ha un cancro” non è un atto neutro: ridefinisce l’identità della persona, che diventa “un malato di cancro”, anzi “un guerriero”. E come ogni ruolo sociale, porta con sé aspettative e norme – la più insidiosa: che non si possa mai “non fare nulla”. A più di quarant’anni da Illness as Metaphor di Susan Sontag, Chin-Yee porta avanti quella riflessione in modo originale, mostrando come la filosofia del linguaggio possa aiutare la medicina a parlare meglio – e a curare meglio. Il problema non è pronunciare o meno la parola “cancro”, ma come e con quali conseguenze la pronunciamo.

La liberazione passa dal ridefinire la forza delle parole e restituire al paziente la libertà di scegliere chi essere, prima ancora che quale cura intraprendere, come racconta Benjamin Chin-Yee in questa intervista a il punto.

Nel suo articolo su Aeon sostiene la necessità di “riformulare” piuttosto che “rinominare” la parola cancro, e descrive tre ragioni convincenti per il cosiddetto “reframing”. Come andrebbe riformulata la comunicazione con il paziente?

Ho avuto la fortuna di imparare da mentori che modellano questo tipo di comunicazione. Per me, riformulare inizia con il non rifuggire dalla parola “cancro”, ma piuttosto con l’esplorare cosa significhi per ciascun paziente. Spesso riconosco esplicitamente per primo che è un termine che può generare paura, e poi chiedo al paziente quali associazioni gli suscitano la parola “cancro” — molti ricordano esperienze difficili con i propri cari. Da lì, spiego che il “cancro” include una gamma molto ampia di malattie: alcune richiedono un trattamento urgente, altre possono essere monitorate in sicurezza senza danno. Per alcuni tipo di tumori, monitorare senza trattare non solo è accettabile ma è anche la strategia raccomandata, e rassicuro il paziente che questa è una scelta medica appropriata. A volte aiuta fare riferimento ad altre persone che hanno seguito questo percorso o mettere i pazienti in contatto con comunità di supporto, in modo tale che non si sentano soli nello scegliere un percorso meno interventista. Evito linguaggio militarizzato come “battaglia” o “lotta”, e mi concentro invece sulla comprensione di ciò che conta di più per il paziente, lavorando insieme a lui per prendere decisioni che si allineino con i loro valori.

Quali vede come i principali ostacoli che impediscono alla comunità medica di abbandonare le metafore militari e adottare un linguaggio più sfumato nella comunicazione oncologica?

Queste metafore sono profondamente radicate in campagne mediatiche, pubblicità e conversazioni quotidiane – comprese quelle tra medici e pazienti. Spesso nascono da un’intenzione positiva: il desiderio di aiutare, di curare, di agire con decisione contro la malattia. Tuttavia, questo approccio può involontariamente portare al sovratrattamento e lasciare nei pazienti un senso di fallimento quando la guarigione non è possibile. Inoltre può non rispettare il diritto del malato di sentirsi fragile. Tutto questo può far parte di quelle che alcuni critici definiscono pressioni interventiste della medicina moderna: una tendenza ad agire semplicemente perché qualcosa può essere fatto – e perché ci si aspetta che qualcosa debba essere fatto. A questo si aggiungono preoccupazioni legate alla medicina difensiva, alle aspettative dei pazienti e a norme istituzionali radicate. Insieme, queste forze ostacolano l’adozione di modalità più sfumate e meno militarizzate di parlare di cancro.

Come possono i pazienti stessi contribuire a questo processo di riformulazione? C’è il rischio che, liberandoli dalla pressione di “combattere”, si cada nell’estremo opposto della passività, compromettendo l’aderenza ai trattamenti necessari?

Vale la pena ricordare che le metafore belliche sono nate inizialmente proprio in risposta alla passività associata alla diagnosi di cancro. Quando, come descrive Sontag, la malattia era avvolta nel silenzio e nella vergogna, questi slogan hanno contribuito a portarla alla luce e hanno incoraggiato le persone ad agire. Un cambiamento indubbiamente positivo. Oggi però cresce la preoccupazione che il pendolo sia oscillato troppo oltre.

E mentre alcuni temono che rimuovere la retorica del “combattimento” possa riportare alla passività, non credo sia così. Promuoviamo l’aderenza terapeutica in molte altre malattie croniche senza imporre un’identità da guerriero. In oncologia, i principali ostacoli all’aderenza sono spesso il costo e l’accesso alle cure, non la mancanza di motivazione del paziente. I pazienti dovrebbero essere liberi di scegliere e vivere secondo le proprie metafore – per alcuni “combattere” può essere empowerment – ma non dovrebbe essere imposta come l’unica modalità accettabile di convivere con il cancro.

Con quali parole guidare i pazienti quando si trovano di fronte a una diagnosi di cancro?

Tutto parte da una comunicazione onesta e riflessiva. Possiamo riconoscere la gravità di una malattia senza implicare che più trattamento sia sempre meglio. In alcuni casi di cancro precoce, questo può significare attenta osservazione; in alcuni casi di malattia avanzata, può significare concentrarsi sulle cure palliative. È importante che i pazienti comprendano che queste non sono forme di inazione o resa, ma scelte mediche legittime e basate sull’evidenza. Anche i sistemi di supporto contano: famiglia, gruppi di advocacy e clinici giocano tutti un ruolo nel normalizzare opzioni diverse dall’intervento massimale. I pazienti devono sapere che non saranno giudicati deboli o sconfitti per aver fatto queste scelte, che sono supportate dall’evidenza e dai loro medici e persone care.

Le parole usate dal medico hanno un peso simile anche in altre condizioni croniche? Influenzano fortemente l’identità del paziente? E come vede evolvere questo dibattito nei prossimi anni?

Assolutamente. Molte diagnosi hanno un peso identitario profondo: nominare una condizione può ridefinire il modo in cui i pazienti vedono se stessi, come vengono percepiti dagli altri e quali norme e aspettative si creano intorno a loro. Si tratta di un ambito di ricerca attivo nella filosofia della medicina, e ho imparato molto dal lavoro di altri studiosi mentre applicavo queste riflessioni al cancro. Sono fiducioso che il dibattito si amplierà e che queste conversazioni proseguiranno.