Ogni volta che inizio un nuovo turno come medico del servizio di medicina generale ospedaliero, so di dovermi aspettare l’inaspettato. È una delle cose che più mi piace della mia professione. Il mio team si occuperà di pazienti con malattie diverse che ho già visto, ma che vedrò manifestarsi in modi nuovi. Osserverò i giovani medici ragionare sui sintomi che presentano i pazienti e reagire alle malattie umane in modi a me sconosciuti.
Impariamo a prenderci cura del fine della vita nel corso degli studi e della nostra carriera; siamo testimoni dell’assistenza erogata da mentori, colleghi e allievi. Allora, perché spesso non riusciamo a farlo bene?
Una cosa che sono sicuro di vedere, tuttavia, è che almeno un paziente sperimenterà una “cattiva morte”. Ovvero una morte associata ai troppi interventi e al troppo tempo passato in ospedale, alle sofferenze inutili e, spesso, a disaccordi familiari. L’assistenza a pazienti morenti fa parte della pratica medica da millenni; impariamo a prenderci cura del fine della vita nel corso degli studi e della nostra carriera; siamo testimoni dell’assistenza erogata da mentori, colleghi e allievi. Allora, perché spesso non riusciamo a farlo bene?
La persona che più mi ha insegnato come costruire una “buona morte” è stato mio padre. Nel 2006 ricevette la diagnosi di microcitoma polmonare. Per decine di anni aveva fumato molto e si aspettava questa diagnosi. Dopo un referto preoccupante di una tac nel 2005, aveva ritardato il follow up sospettando che una diagnosi precoce non avrebbe portato a risultati migliori, bensì a un periodo più lungo di convivenza con il cancro. Questo sospetto derivava dal fatto che si fosse formato come medico negli anni cinquanta; il suo giudizio prognostico non aveva tenuto il passo della medicina. Spesso scherzavo sul fatto che la sua reazione alla notizia di una diagnosi fosse: “Beh, è una sentenza di morte”. Non importava se la diagnosi fosse di cancro metastatico al pancreas, di polmonite da pneumococco o di sindrome del tunnel carpale. In questo caso il suo giudizio prognostico fu probabilmente accurato. Mio padre era controllato e fatalista quando ricevette la diagnosi e la prognosi. Sentiva di essere scampato alla morte un decennio prima, quando era stato ricoverato con un’insufficienza respiratoria dovuta alla broncopneumopatia cronica ostruttiva e a un’insufficienza cardiaca non diagnosticata in precedenza. Si era ripreso in modo straordinario da questo terrificante ricovero. Vedeva gli anni vissuti da quel momento in poi come un dono inaspettato, un dono che gli aveva permesso di abbracciare i due nipoti.
La persona che più mi ha insegnato come costruire una “buona morte” è stato mio padre.
Mio padre ricevette cure palliative per sei mesi, mesi durante i quali riempì le sue giornate di conversazioni con amici, familiari e colleghi. Lui chiamava queste conversazioni “signing out”. Io e lui abbiamo parlato quasi ogni giorno in quei mesi, certamente più di quanto parlavamo quando quando ero adolescente e vivevamo insieme. Solo più tardi ho capito che nel corso di molte di queste conversazioni mi stava preparando alla sua morte. Quando il declino della sua qualità di vita si accentuò, passammo un fine settimana a discutere di ciò che sarebbe accaduto. Ripensai proprio a quel fine settimana quando, nel 2014, lessi sul BMJ un articolo dal titolo “Morire di cancro è la morte migliore”.
Non avrei potuto immaginare una morte migliore per lui. Ci ha lasciato nel modo che aveva scelto, completamente preparato, senza dolore.
Il lunedì successivo mio padre chiamò il suo oncologo per dirgli che avrebbe interrotto le cure e iniziato il ricovero a domicilio. Il medico rispose: “Oh no, non lo faccia”. Il paziente disse al medico: “Lei non ha voce in capitolo. Questa telefonata è solo un’opportunità per ringraziarla e aggiornarla sulla mia decisione”. Quando poi mi chiamò per raccontarmi la conversazione, gli raccontai la barzelletta dei becchini che mettono i chiodi nelle bare per tenere fuori gli oncologi. Ci facemmo l’ultima bella risata.
Quando riattaccai il telefono, piansi.
Morì due settimane dopo, a casa, nel suo letto, con me e mia madre al suo fianco. Per quanto sia stato doloroso per lei e per me, non avrei potuto immaginare una morte migliore per lui. Ci ha lasciato nel modo che aveva scelto, completamente preparato, senza dolore.
Tredici anni dopo, quando mia madre si ammalò, non riuscimmo del tutto ad arrivare a una buona morte. Probabilmente raggiungemmo qualcosa di meglio di quello che avrebbe potuto essere. Il suo fine vita è stato difficile, con mesi di salute precaria, dolore, declino cognitivo e ansia debilitante. Quando lei e io abbiamo preso la decisione di iniziare il ricovero in un hospice è stato particolarmente difficile. La sua qualità di vita era scarsa, mentre la sua morte non sembrava imminente. Siamo stati supportati da medici a cui sarò sempre grato: un medico formato in medicina e pediatria (che ancora ha in cura la nipote di mia madre) e uno specialista in medicina palliativa.
Quando mia madre morì, ero devastato. Trovai un po’ di conforto nel sapere che aveva partecipato al processo decisionale e che probabilmente era riuscita ad abbreviare le proprie sofferenze. Continuo a ripensare alle nostre decisioni. Mi chiedo cosa sarebbe successo se avessimo continuato con terapie aggressive. Mi chiedo se le nostre scelte siano state quelle giuste.
È difficile sfuggire alla preoccupazione, in quanto decisori, di essere incolpati, da sé stessi o dalla propria famiglia. A questi sentimenti si aggiunge la verità che nessuna morte è giusta, non lo è per nessuno.
Nonostante la mia formazione e la mia esperienza personale so che non riuscirò a offrire ai pazienti una morte come quella dei miei genitori. Ci sarà un paziente che so che sta morendo, per il quale qualsiasi trattamento è ormai futile. Offrirò una consulenza paziente e competente ma la famiglia mi risponderà: “Fate tutto il possibile per tenerlo in vita”, “Mi ha detto che voleva che fosse fatto tutto il possibile”, “So che non è pronto a morire”, “Se i suoi reni stanno cedendo, perché non iniziate la dialisi?”. Sono tutte affermazioni che hanno certamente senso in un’epoca in cui la medicina offre progressi impressionanti, ma continua ad essere in difficoltà nella gestione della morte. Capisco perché sia così difficile costruire la buona morte. La tristezza per l’imminente perdita di una persona cara è costante. Il dolore della perdita non viene attenuato da una buona morte. È difficile sfuggire alla preoccupazione, in quanto decisori, di essere incolpati, da sé stessi o dalla propria famiglia. A questi sentimenti si aggiunge la verità che nessuna morte è giusta, per nessuno. Le scelte dipendono dalla persona, dalla malattia, dalla famiglia. Una morte a casa era giusta per mio padre, meno giusta per mia madre e inimmaginabile per molti dei miei pazienti.
Come possiamo fare meglio? Dobbiamo iniziare con l’ovvio: riconoscere che la morte è inevitabile e che ci sono esiti peggiori della morte. Ho sentito più di un medico scherzare: “Noi statunitensi pensiamo che la morte sia facoltativa”. Affinché ci sia una possibilità di poter morire bene tutte le persone coinvolte, in primo luogo il paziente, la famiglia e i medici devono discutere apertamente la prognosi e le incertezze. I medici devono essere coraggiosi nell’offrire consigli espliciti. I professionisti hanno una certa competenza; hanno più esperienza con la morte di qualsiasi altra famiglia e sono stati testimoni di inutili sofferenze nel fine vita. Tuttavia, solo il paziente e la sua famiglia sanno cosa è giusto per loro. Cosa può accettare il paziente? Cosa può tollerare e con cosa può convivere la famiglia?
Gli ostacoli al morire bene includono il modo in cui vediamo la morte, il modo in cui assistiamo i nostri cari e il modo in cui pratichiamo la medicina. Per molte famiglie sono finiti i tempi in cui un parente si prendeva cura di un membro della famiglia mentre le sue condizioni peggioravano nel tempo. Le nostre famiglie piccole e spesso disgregate rendono più probabile che non ci si renda conto di quanto sia vicina la fine. Ciò è stato particolarmente vero durante la pandemia covid-19, quando le visite in ospedale erano limitate. Non era raro sentirsi dire da un familiare: “Come potete raccomandare l’hospice? Non sapevo che fosse così malata!”.
Poiché solo di rado i medici seguono i loro pazienti durante il ricovero in ospedale, i pazienti raramente sono assistiti da un medico che conoscono bene. Un medico che il paziente conosce e di cui si fida, che ascolta e dà consigli, anche se non graditi, può rendere la fine più gestibile. Eppure, molti dei pazienti che assisto in ospedale mi incontrano per la prima volta. Il paziente e la sua famiglia hanno pochi motivi per fidarsi delle mie raccomandazioni. Alcuni le accettano, altri sospettano che io non stia lavorando nel loro interesse o del loro caro.
La medicina deve migliorare la sua capacità di riconoscere quando la fine è imminente; i medici devono migliorare il modo di comunicarlo; e i pazienti, i medici e i caregiver devono compiere quel passaggio per assicurare una morte degna della vita che l’ha preceduta. La nomina di una persona quale delegato all’assistenza sanitaria e la compilazione del modulo Physician orders for life sustaining treatment (Polst) (l’analogo della nostre disposizioni anticipate di Trattamento, ndr) sono tutti strumenti preziosi per facilitare le discussioni con familiari e amici. Ci sono diversi libri, con titoli come When breath become air o Being mortal, che non solo aiutano a guidare le persone in questi momenti, ma la cui popolarità è un segnale di un diffuso interesse.
Aiutare le persone a morire può essere un privilegio, sia per i medici sia per i familiari, se lo consideriamo tale.
Vale la pena impegnarsi per “una buona morte”, che comunque viene definita tale dalla famiglia e dal paziente. È importante per il paziente, ma è anche fondamentale – e più persistente – per la sua famiglia. L’esperienza incide profondamente sul ricordo che la famiglia ha del proprio caro defunto e sul suo rapporto con l’assistenza sanitaria. La morte è l’unica condizione medica che tutti sperimenteranno. Aiutare le persone a morire può essere un privilegio, sia per i medici sia per i familiari, se lo consideriamo tale.
Adam Cifu Medico internista University of Chicago medicine
